Continua la battaglia contro la Sla

Due milioni e mezzo di euro di finanziamenti alla ricerca italiana per sconfiggere la SLA. A stanziarli è l’Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA) che nel 2010 ha avviato otto progetti e si prepara a lanciare entro il 30 aprile un nuovo bando di concorso per continuare a dare una speranza a chi soffre di SLA, una malattia che solo nel nostro Paese riguarda oltre 5.000 persone, con 1.000 nuovi casi registrati ogni anno, in media tre al giorno. «Ancora non si conoscono le cause e non esistono ad oggi né test per diagnosticarla precocemente, né terapie che possano rallentarne significativamente la progressione», avverte Giulio Pompilio, ricercatore del Centro Cardiologico Monzino IRCCS e da gennaio nuovo direttore scientifico di AriSLA.

Si può parlare di recrudescenza della malattia?

È possibile che un aumento ci sia, ma non sappiamo perché. Malgrado la SLA sia nota da 150 anni, solo recentemente la diagnosi è stata fatta con certezza. Sembra che il numero di casi si sia moltiplicato anche perché siamo stati più capaci di identificarli. Ed è possibile che ci siano più meccanismi, più cause. Molto probabilmente le cause ambientali stanno giocando un ruolo importante, ma quello che sappiamo oggi è solo che le cause genetiche della SLA riguardano una percentuale di malati bassa, intorno al 5 – 10%. Mentre per tutti gli altri, i cosiddetti casi sporadici, non c’è una spiegazione apparente.

Quali sono gli obiettivi di AriSLA a breve e lungo termine?

Finanziare studi che possano contribuire a chiarire l’origine della malattia e sostenere progetti che mirano a individuare possibili strumenti diagnostici e terapeutici. Il nostro bando ha una caratteristica ben precisa: aiutare sia i progetti di ampio respiro, come la sperimentazione della proteina EPO come trattamento per la cura, sia quelli molto più contenuti ma focalizzati sulle idee più innovative, come l’idea di studiare la malattia nei moscerini della frutta. Per quest’anno i filoni di ricerca, entro i quali si potranno presentare le proposte, copriranno sostanzialmente tutte le aree tematiche previste dagli obiettivi istituzionali di AriSLA: ricerca clinica, ricerca di base, ricerca traslazionale e ricerca tecnologica, suddividendo i progetti in due tipologie di proposta, i Full Grants, che rappresentano progetti di ricerca con un solido background, proposti da gruppi di ricerca con adeguato curriculum, con linee di ricerca già in corso nell’ambito della proposta e dati preliminari già disponibili; i Pilot Grants, che rappresentano progetti di ricerca fortemente innovativi, con ipotesi di ricerca promettenti, ma del tutto o parzialmente privi di dati preliminari. Come per i Bandi precedenti, i soggetti ammissibili sono rappresentati da Università ed Enti di ricerca pubblici e privati che non perseguono finalità di lucro. Un’altra delle nostre caratteristiche, inoltre, è la volontà di affiancare costantemente i ricercatori in tutti i momenti della ricerca: recentemente abbiamo istituito un tavolo di confronto tra noi e il mondo della ricerca, senza nessun tipo di intermediazioni, per essere sempre più consapevoli delle questioni più importanti in gioco.

Quali per esempio?

C’è una diffusa esigenza di capire meglio i meccanismi implicati nella patogenesi, cioè nella manifestazione della malattia. Questi meccanismi, soprattutto a livello cellulare, molecolare, sono ancora in gran parte sconosciuti. Si sente anche la necessità di avere dei “biomarcatori”, cioè la possibilità di individuare in fase molto precoce la malattia. Infine ci sono esigenze di carattere più generale, come quella di “fare network”, di unire le forze, unire i finanziamenti, le competenze, le tecnologie. Tutto questo per aumentare la massa critica della ricerca e quindi anche le possibilità di successo. Oggi le due esigenze più sentite nel campo della SLA sono da una parte una Banca dei tessuti e dei liquidi dei pazienti e dall’altra poter avere accesso alla sperimentazione animale nella maniera più semplice ed economica possibile.

Che previsioni di successo si hanno oggi per la ricerca sulla SLA?

Dare messaggi enfatici è sbagliato, non è questo il modo e neanche il momento. Non c’è in vista, a portata di mano, una molecola, una strategia terapeutica che sembra essere rivoluzionaria; questo va detto. Ma un’altra cosa che va detta è che se c’è una speranza – e io sono convinto che ci sia – di ottenere un risultato è proprio finanziando la ricerca. Non c’è altro modo. È solo attraverso la ricerca ben fatta che verrà fuori prima o poi la risposta. Magari a pezzi, magari con un cammino non lineare, come sta succedendo anche con il cancro, magari con un percorso progressivo, ma ne verrà qualcosa di utile. Si tratta solo di massa critica. Non mi pare di esagerare dicendo che nella storia della scienza moderna quando una massa critica è stata sufficiente, i risultati non sono mancati. Non vedo perché non debba essere così anche per la SLA.