Compie due anni lo Sportello Malattie Rare

 

«La diagnosi delle malattie rare è il punto di partenza, imprescindibile, di un cammino che possiamo definire esistenziale e non semplicemente assistenziale: è un cammino che deve prendere in carico la persona nel suo complesso, comprese le sue relazioni famigliari”. Lo ha dichiarato il Presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, in ooccasione del convegno “Come accompagnare il processo di crescita dei bambini affetti da malattie rare svoltosi presso l’Aula Magna della Clinica del Lavoro – Padiglione Devoto, introdotto dagli interventi di Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Scientifico della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico, Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia e Ferruccio Ferrario, Preside della Facoltà di Medicina.

Il convegno è stato organizzato in occasione dei due anni di attività dello Sportello Malattie Rare (tel. 02.55032368) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico che ha registrato nel periodo oltre 800 accessi per orientamento e guida e accolto e seguito 226 nuclei familiari, con una persona affetta da disabilità legata a malattia rara. Si tratta, normalmente, di coppie di genitori con un bambino malato oppure di soggetti malati adulti. Il progetto si è anche occupato della rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara. Bisogni che si collocano in un ambito molto più ampio di quello specificamente sanitario e che richiedono pertanto interventi psico-socio-sanitari integrati. Attualmente la Fondazione ha iscritto 2.790 pazienti nell’apposito Registro regionale per le esenzioni e segue 262 malattie rare, con 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi.

Lo Sportello nasce dalla collaborazione tra il Forum della Solidarietà Onlus, l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e il Dipartimento Area della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato del Policlinico, e il Dipartimento ASSI – ASL di Milano, ed è finanziato dalla Regione Lombardia – Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale.