Uildm in Tv con Telethon ha i volti di Alessandra e Giovanna

Si concluderà domenica 14 dicembre la 25° Maratona Telethon che, iniziata l’8 dicembre, ha il suo clou nelle dirette televisive che negli ultimi giorni vedranno tra i protagonisti persone che presenteranno la loro esperienza di vita.

Da sempre, gran parte delle oltre 70 sezioni provinciali Uildm partecipano attivamente alla Maratona Telethon dandole un grande sostegno, con l’aiuto di soci e volontari. Un impegno che nel corso degli anni ha consentito – ricorda una nota della Uildm nazionale –  alle stesse sezioni di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro. Dal 2001, la somma raccolta dalle sezioni Uildm viene destinata al Bando Telethon-Uildm per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, un’iniziativa volta in modo specifico al miglioramento della qualità della vita delle persone con queste patologie rare (per conoscere gli eventi delle diverse sezioni qui)

Tra le persone che saranno ospitate nel corso delle trasmissioni Rai, accanto al presidente nazionale Uildm, Luigi Querini (sabato 13 dicembre, Rai 3 intorno alle 18 e domenica 14 durante Mattina in Famiglia su Rai 1 intorno alle 9,30) ci saranno Alessandra Ferletti, presidente della sezione Uildm di Gorizia che interverrà sabato 13 dicembre su Rai 1 intorno alle 15,45; e Giovanna Tramonte, presidente della Uildm di Mazara del Vallo che sembre sabato interverrà dopo le ore 23,30.

A entrambe abbiamo chiesto quale messaggio che vorrebbero arrivasse al cuore dei telespettatori.
«Non è facile perché il cuore di ciascuno è diverso. Ma vorrei dire a ognuno di loro di essere generoso e di esserlo ogni giorno perché fare del bene ci fa stare bene. Ma soprattutto vorrei dire che con il loro aiuto potremo finalmente sconfiggere le malattie neuromuscolari. Non per me che ho già 40 anni, ma per il futuro di tutti i bambini», dice Alessandra Ferletti che, affetta da amiotrofia spinale di tipo II, grazie a un progetto di vita indipendente vive in autonomia nel suo appartamento, con un’assistente personale e il suo cane Luna.

«Il mio messaggio è di far capire che ogni giorno noi abbiamo delle sfide quotidiane. Di non aver paura, perché la malattia fa un po’ paura a tutti» dice con forza Giovanna Tramonte, cinquantenne che ha avuto i primi sintomi della sua malattia a vent’anni e con la nascita della figlia la sua vita ha iniziato a cambiare «non potevo più stare in silenzio, lo dovevo a lei», confida.
Per lei la barriera più difficile da abbattere è stata «accettare la mia malattia. Quando l’ho accettata non mi sono più preoccupata degli sguardi degli altri. Direi che nel momento in cui mi sono accettata è crollata la barriera più grande. Certo ce ne sono altre, ma questa per me è stata la più difficile da abbattere».

Quando parla di barriere abbattute e da abbattere Alessandra Ferletti sottolinea che «in 40 anni di vita con disabilità mi rendo conto che niente è impossibile con un po’ di pazienza e tenacia. Una barriera per me è la paura della diversità che è ancora presente. Ma la si può superare con la conoscenza» spiega. «Io l’ho sperimentato, perché quando le persone ti conoscono comprendono che la disabilità, la diversità diventa un valore. Quando vado a parlare nelle scuole i bambini all’inizio sono intimoriti ma poi capiscono che diversi o uguali siamo tutti speciali».

Sono entrambe molto felici e orgogliose di partecipare in diretta alla Maratona di Telethon «È una sfida che ti entra nel sangue e nel cuore» dice Giovanna Tramonte. «Ci dà la possibilità di far conoscere le nostre sfide. Fa conoscere a tutti persone che combattono una malattia con determinazione, come noi volontari che lavoriamo per Telethon tutto l’anno, in questo momento dell’anno durante la maratona facciamo uno sforzo in più, cerchiamo di far arrivare il messaggio dell’importanza della ricerca in modo diretto». Giovanna Tramonte ci tiene a ricordare che «tutto l’anno come Uildm facciamo banchetti per informare e raccogliere fondi, in queste occasioni le nostre battaglie non sono illuminate dalle telecamere, ma dal sole che in Sicilia non ci manca».

Per Alessandra Ferletti la sua presenza come quella di altri testimonial della Uildm alla Maratona televisiva è un valore in più perché «chi più di noi può testimoniare che cosa significa vivere con una malattia ed è per questo che è importante la nostra partecipazione. Sarò accompagnata da Fabrizio Frizzi e l’invito a partecipare per me è stata una sorpresa che vivo con molta responsabilità perché vorrei far capire il valore della ricerca».
La presidente della sezione Uildm di Gorizia ci tiene a sottolineare, riprendendo lo slogan 2014 della maratona Telethon #ognigiorno che «ogni giorno è importante per la qualità della vita delle persone con queste patologie e la Uildm lo vuole testimonia con i fatti».