Tutto pronto per la XVI Giornata nazionale sulla sla

Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della giornata nazionale sla a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà. Un mix di arte, musica e spettacolo ha dato vita a un incontro intergenerazionale che ha sensibilizzato sul significato di vivere con la Sla e, soprattutto, sull’importanza di essere una comunità inclusiva e solidale.

Sotto l’Alto patronato del Presidente della Repubblica, la giornata nazionale sla, la cui XVI edizione si svolgerà il 16 e 17 settembre, promuove i diritti delle persone con sla, la ricerca scientifica e l’assistenza. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati di sla del 2006 a Roma, rappresenta l’occasione per promuovere azioni solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sulle esigenze di cura e assistenza dei pazienti.

«La sla cambia profondamente le nostre vite, è un’esperienza che supera i limiti umani», ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidentessa nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. «Accanto a coloro che combattono questa malattia, c’è la famiglia, che svolge un ruolo fondamentale. Migliaia di persone sono sopraffatte da una responsabilità che comporta notti insonni, perdita di lavoro e isolamento sociale. In questi quarant’anni, Aisla è cresciuta grazie ai volontari che mettono a disposizione il loro tempo, risorse, competenze ed energie per far sentire le famiglie meno sole. Celebrare la giornata nazionale nelle piazze italiane significa far sentire la nostra voce: è un coro di numerose persone che si uniscono in un unico noi». Per consultare l’elenco di iniziative e città coinvolte, visitare il sito qui.

Con una donazione di soli 10 euro, chiunque potrà prendere parte a questa importante causa e ottenere una delle 20mila prestigiose bottiglie di Barbera d’Asti Docg. L’obiettivo della campagna di raccolta fondi è sostenere l’Operazione sollievo che mette in campo strumenti e assistenza concreta per migliorare la qualità di vita delle persone con Sla e delle loro famiglie.

Sabato 16 settembre al calar del sole, grazie al patrocinio dell’Associazione nazionale comuni italiani Anci, centinaia di Comuni Illuminati hanno aderito all’iniziativa Coloriamo l’Italia di verde, a zero impatto ambientale perché prevede una semplice gelatina o velina, apposta sopra l’illuminazione già presente. L’accensione prenderà il via con la presidentessa Massimelli a Roma, presso la Fontana del Tritone in Piazza Barberini. Si illumineranno di verde molti altri simboli italiani, tra cui il Teatro Massimo di Palermo, la Reggia di Caserta, le Porte Antiche di Firenze, la Loggia di Brescia, la Lanterna di Genova, lo Sferisterio di Macerata, la Mole Antonelliana di Torino, la Torre della Città di Bari, il Palazzo Cà Loredan di Venezia, la Fontana del Nettuno a Trento e il Palazzo Comunale di Point Saint Martin in Valle d’Aosta.

Un messaggio di impegno viene anche dalla ricerca: «Il nostro obiettivo è di indirizzare la ricerca e accelerare l’identificazione di interventi efficaci per la diagnosi, il trattamento e la prevenzione della SLA» ha detto Mario Melazzini, presidente di Fondazione AriSla, principale ente non profit che finanzia ricerca sulla sla in Italia. «La priorità su cui stiamo già lavorando è di favorire una maggiore collaborazione tra ricercatori di base e clinici per fare in modo che anche la ricerca di base sia clinicamente informata, avendo come punto di partenza le caratteristiche dei pazienti al fine di ottenere risultati che abbiano potenzialità di ricaduta sui pazienti stessi. Su questo tema, stiamo promuovendo degli incontri di confronto con i ricercatori, il prossimo si terrà tra pochi giorni. Riscontriamo nella comunità scientifica italiana che si occupa di sla molta disponibilità a fare squadra, unire le conoscenze e focalizzarle su studi che abbiano più prospettive terapeutiche e noi come AriSla lavoreremo perché il percorso intrapreso produca risultati tangibili per la vita dei pazienti».