Tumori del sangue, ricerca e qualità della vita i temi della giornata nazionale

Per combattere i tumori del sangue una giornata sola non basta, ma un giorno dedicato alla lotta contro leucemie, linfomi e mieloma può essere l’occasione per fare il punto sul presente e sul futuro della ricerca. Quest’anno Ail (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) dedica la giornata alla “qualità della vita” con l’obiettivo di dar voce ai malati. Il 21 giugno in tutta Italia sono decine le iniziative che a livello locale e nazionale vedranno coinvolte le sezioni Ail (tutte le iniziative online). Sarà anche il giorno in cui terminerà a Napoli il viaggio del progetto … Sognando Itaca.

Quest’anno un focus particolare è stato fatto sul mieloma multiplo e in occasione del lancio della giornata si sono raccontati i passi avanti della ricerca e le nuove cure. Come è stato sottolineato durante la conferenza di anno in anno cresce la speranza per le persone colpite da tumori del sangue e questo vale anche per il mieloma multiplo che fino a 20 anni fa aveva come unica terapia la chemio. Oggi, invece sono disponibili nuovi trattamenti in grado di offrire importanti opportunità terapeutiche per i pazienti. In Italia le stime relative allo scorso anno parlano di poco più di 5700 nuovi casi di mieloma (poco più di 2.700 tra le donne e di circa 3mila tra gli uomini). Lunedì 19 giugno, una delegazione delle sezioni Ail, guidata dal professor Franco Mandelli, è stata ricevuta al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella (la giornata nazionale è posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica).

«Le opportunità terapeutiche di cui disponiamo sono molte e abbiamo la possibilità di selezionare il trattamento più adatto per il singolo paziente e questo ci permette di migliorare la sua qualità di vita. Oggi per la maggioranza dei malati c’è quasi sempre una speranza», ha dichiarato il professor Mandelli, presidente nazionale di Ail ed ematologo di fama internazionale. Grazie ai progressi della ricerca gli ultimi anni hanno visto un incremento dell’aspettativa di vita per i pazienti che è triplicato o addirittura quadruplicato passando da 2 a 7 anni. Il professor Mario Boccadoro, direttore della divisione universitaria di Ematologia della Città della Salute e della Scienza di Torino spiega che «questo significativo vantaggio è stato ottenuto grazie alla disponibilità di farmaci con nuovi meccanismi d’azione, che hanno migliorato l’efficacia delle terapie e diminuito la tossicità. La vera novità di oggi è l’uso combinato di questi farmaci, le cosiddette “triplette”, che hanno ulteriormente aumentato l’efficacia». Nei prossimi anni è previsto l’arrivo d nuovi farmaci che potranno fare ulteriori passi avanti; il punto cruciale per medici e pazienti è renderli disponibili. «Negli ultimi anni la Società italiana di ematologia ha iniziato una proficua collaborazione con Artium (Associazione italiana registro tumori)» osserva il professor Fabrizio Pane, presidente Sie e direttore Uo di Ematologia e Trapianti, Auo Federico II di Napoli. «I risultati costituiscono uno strumento epidemiologico molto prezioso per Aifa e per l’industria farmaceutica, necessario all’immissione in commercio di nuovi farmaci e a rendere disponibili le nuove strategie terapeutiche». La Sie inoltre sponsorizza gli studi clinici della Fondazione Gimema e della Fondazione italiana linfomi così che i risultati dei trial siano scientificamente calidi e accurati.

Attualmente la terapia del mieloma multiplo è caratterizzata da cicli di chemioterapia e successivamente, per i pazienti che hanno meno di 65/70 anni e senza particolari comorbidità, dal trapianto di cellule staminali, per la maggior parte con autotrapianto e molto raramente con allotrapianto. Il professor Michele Cavo, direttore dell’Istituto di Ematologia Seràgnoli, Aou Sant’Orsola di Bologna ha spiegato, in collegamento skype durante l’incontro di lancio della giornata nazionale, che «negli studi clinici controllati europei il trapianto autologo è stato riservato a pazienti giovani con meno di 65 anni. Tuttavia nella pratica clinica, può essere eseguito in persone fino ad oltre 70 anni, in buone condizioni generali e che non abbiano patologie concomitanti. Quando il paziente è ben selezionato non si incorre in rischi maggiori». Dal mieloma multiplo si può guarire, ed è questo il messaggio di speranza che si è lanciato nel corso della conferenza dedicata alla Giornata nzazionale anche se non mancano le recidive «in questo caso che è uno dei momenti più difficili della malattia dal punto di vista emotivo» ha sottolineato la professoressa Maria Teresa Petrucci del Dipartimento di biotecnologie cellulari ed ematologia dell’Università La Sapienza di Roma «la “tripletta”, cioè la combinazione di 3 farmaci, in termini di efficacia sarebbe da preferire, ma non in tutti i casi risulta essere la scelta . Non sempre il regime terapeutiche che, secondo le evidenze di studi clinici, sembra essere il più efficace è il più adatto per il singolo paziente. Occorre continuamente cercare un equilibrio tra efficacia, tollerabilità e qualità di vita della persona» Per questo ha concluso Petrucci è anche importante che «i pazienti siano sempre più informati».

Alla conferenza di lancio della giornata nazionale hanno preso la parola anche due pazienti che hanno raccontato la loro esperienza e il valore dei “Gruppi Pazienti Ail”, in particolare Felice Bombacci, responsabile dei Gruppi Pazienti ha sottolineato come sia fondamentale l’attività che viene svolta e che vede agli incontri centinaia di persone perché «questa malattia non colpisce solo il malato, ma l’intera famiglia. E come Gruppo Pazienti Ail incontriamo medici collaborativi in tutta Italia. Oggi la ricerca fa passi avanti e Ail ha permesso la nascita di un network di eccellenza nell’ematologia italiana».

In una giornata quella di mercoledì 21 giugno dedicata alla qualità della vita dei pazienti non poteva mancare la voce di Silvia Copeta di Ail Brescia, la sezion da cui è nato il progetto … Sognando Itaca «in sordina sul lago di Garda». Da molti anni l’iniziativa è diventata nazionale e «Itaca non rappresenta la meta, ma il viaggio, ricco di momenti diversi e di speranza». Quest’anno la testimonial dell’iniziativa è Alessandra Sensini, vicepresidente del Coni che ha sottolineato come lo stare su una barca sia «una formula azzeccatissima perché navigare è fare squadra, ed è un mezzo terapeutico molto valido».

Anche quest’anno al numero verde Ail – Problemi ematologici (800-226524) nel corso della giornata nazionale (dalle ore 8 alle 20) saranno a disposizione alcuni tra i più illustri ematologi italiani (in allegato i nomi e gli orari).