Sla, lo streaming che dà voce alla speranza

Promuovere responsabilità e impegno nella lotta alla Sla. Questo l’obiettivo di un evento in diretta streaming promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Aisla e che sarà anche il momento di lancio della campagna di raccolta fondi natalizia a sostegno della ricerca scientifica. 

IL titolo è “Una promessa per la ricerca” e in una nota Aisla sottolinea come «Ogni promessa racchiude in sé la forza di un impegno che va oltre le parole. È un gesto che nasce dal cuore e dalla consapevole scelta di fare la differenza». 

La diretta streaming

A dare il via a un programma ricco di interventi e testimonianze che metteranno al centro la forza di un impegno comune, sarà la presidente Nazionale Aisla, Fulvia Massimelli. L’appuntamento è per giovedì 21 novembre, dalle 19 alle 22, con una diretta che sarà trasmessa su YouTube e sui canali social dell’associazione, consentendo agli spettatori di interagire e commentare. 

A condurre la serata Fabio Insenga, vicedirettore di AdnKronos, e Davide Briosi, speaker radiofonico di Radio Bresciasette. 

Il mondo dello sport

Da sempre al fianco dell’associazione, si inizia con il mondo dello sport grazie alla partecipazione dei Presidenti Giovanni Malagò (Coni), Luca Pancalli (Comitato Italiano Paralimpico) e Giuseppe Gravina (Figc). Nella squadra di Aisla rispondono ancora una volta “presente” grandi campioni: Gigi Buffon, Giorgio Chiellini, Massimo Mauro, Mara Navarria, Ilaria d’Amico, Benedetta Signorini, Fabio Lucioni. E con loro, non mancheranno i tifosi, rappresentati per l’occasione da Luca Leoni, persona con Sla. Quella di Luca è una storia che parla di cuore. O meglio, del cuore neroazzurro degli InterNati, una comunità unita dalla “stessa passione estrema”, così definita dai partecipanti stessi e che ci farà conoscere il giornalista Filippo Conticello. I veri sportivi, si sa, vanno sempre oltre ciò che sembra possibile. Questo è l’appello dell’Associazione per la serata del 21 novembre, ricordandoci un motto caro alla comunità italiana della Sla: la cura c’è, dobbiamo solo scoprirla.

Gli amici artisti

Ma anche l’arte e lo spettacolo avranno un ruolo di primo piano grazie alla straordinaria presenza di artisti di grande talento: il celebre cantautore Ron, testimonial di Aisla da oltre dieci anni, che come si legge in un una nota dell’associazione: “con la sua musica ha creato alcune delle migliori colonne sonore della nostra vita, colorandola e talvolta scandendola“.  Ma anche Neri Marcorè, con il suo coinvolgente carisma, Francesco Renga, con la sua voce potente e la sua capacità di emozionare, e i fratelli Le Coliche, con la loro creatività e originalità che li rendono unici nel loro genere.

La parola agli scienziati e ai medici

E a fare il punto sulla Scienza, alle ore 20, saranno il presidente della Commissione Medico Scientifica di Aisla, Mario Sabatelli e Riccardo Zuccarino, rispettivamente direttori clinici dei Centri NeMO di Roma e Trento, che dialogheranno con Giuseppe Limongelli, direttore del coordinamento malattie rare della Regione Campania ma anche membro del Comitato nazionale per le malattie rare del ministero della Salute e direttore scientifico del centro NeMO di Napoli, e con Lucia Monaco, presidente di AriSla, la Fondazione Italiana per la Ricerca sulla Sla. Invitata anche Tammy More, ceo dell’ALS Society of Canada che ospiterà a Montreal, nei primi giorni di dicembre, il Simposio Mondiale sulla Sla. 

La serata presenta un programma ricco di testimonianze e ospiti di prestigio. Tra questi, Davide Rafanelli, presidente di SlaFood, consigliere nazionale di Aisla e persona con Sla che condividerà la sua esperienza. Davide definisce la Sla “Ladra di Gusto”.
La disfagia è un problema che coinvolge non solo la comunità Sla, ma anche circa il 10-15% della popolazione italiana, raggiungendo addirittura il 60% tra gli anziani. Se ne parlerà nello speciale approfondimento delle ore 20,30, condotto da Andrea e Michele di Radio Deejay con Giorgio Calabrese, nutrizionista e membro della Commissione Medico-Scientifica di Aisla.

In dialogo con istituzioni e politica

Alle 20,45, sarà Maria Teresa Bellucci, viceministro alle politiche sociali, insieme a Vanessa Pelucchi, portavoce del Forum nazionale del Terzo Settore, Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Regione Lombardia a confrontarsi con Pina Esposito e Paola Rizzitano, rispettivamente segretario e consigliere nazionale di Aisla. In tema di disabilità gravissima, come la Sla, si discuterà sulle sfide delle politiche socio-sanitarie, partendo dai territori per arrivare alle famiglie. 

Il talk con i giornalisti

E per concludere, alle 21,30, il talk sulla narrazione della malattia. Contribuiranno a questa importante discussione giornalisti autorevoli come Francesco Ognibene, Nunzia Vallini, Stefano Arduini, Elena Meli e Claudio Arrigoni, che hanno una profonda conoscenza delle storie delle persone e delle famiglie che vivono l’esperienza della malattia, così come quelle dei clinici e dei ricercatori.

“Una promessa per la Ricerca” è un evento che va oltre le semplici parole. È il viaggio di una serata tra amici, testimonianze toccanti e approfondimenti significativi per ricordarci che ognuno di noi, anche solo con una promessa, può diventare il protagonista determinante nella cura e nella lotta alla Sla.