Sclerosi multipla: ricercatori e pazienti a confronto

Un appuntamento interamente dedicato alle persone con sclerosi multipla è previsto il 14 ottobre, all’indomani del 9° congresso congiunto dei Comitati europeo e americano per la terapia e la ricerca sulla sclerosi multipla (Ectrims-Actrims), MSMilan 2023iin corso a Milano dall’11 al 13 ottobre

L’incontro MSMilan Patient Community Day è previsto sabato 14 ottobre, dalle 15 alle 17 a Milano presso il Centro Congressi Allianz MiCO (e online). La sessione permetterà alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e ai propri famigliari e caregiver di confrontarsi direttamente con ricercatori ed esperti che hanno partecipato al congresso. Si tratta della seconda edizione di questa iniziativa, che ha visto la luce lo scorso anno ad Amsterdam.

La giornata rappresenta un’opportunità unica di partecipare con la propria prospettiva nel dibattito scientifico per le persone che vivono con sclerosi multipla e patologie correlate – tra cui lo spettro dei disordini della neuromielite ottica e la malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina.

Oggi, grazie alla ricerca continua e all’impegno della comunità scientifica, sono disponibili numerose terapie farmacologiche e riabilitative che possono rallentare lo sviluppo della sclerosi multipla e delle patologie correlate, consentendo alle persone colpite di convivervi per decenni, adattando e personalizzando il proprio percorso di cura. «Integrare la prospettiva dei pazienti nel Congresso e nel Patient Community Day aiuta la comunità dei pazienti ad apprezzare i progressi e la loro opportunità di contribuire e accrescere l’impatto della ricerca. È fondamentale incentivare la condivisione delle conoscenze e promuovere un coinvolgimento più diretto del paziente nei processi di ricerca e quindi di cura», spiega Massimo Filippi, organizzatore locale di MSMilan2023 e direttore del dipartimento di neurologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano.

«Nella strategia globale di ricerca sulla sclerosi multipla e patologie correlate, le persone che vivono con la malattia svolgono un ruolo fondamentale. Non è semplicemente una buona pratica, ma una strada obbligata. Catturare la diversità dell’esperienza delle persone che vivono con la malattia e renderla scientificamente rilevante per tutti gli attori è sempre più determinante per velocizzare la diagnosi e smascherare la progressione della malattia», dichiara Paola Zaratin, direttore della ricerca scientifica Aism-Fism.

MSMIlan Patient Community Day è organizzato in presenza, ma sarà possibile assistervi anche online, in diretta. L’evento, in presenza, si svolgerà in inglese con traduzione simultanea in italiano. La partecipazione è gratuita, ma è necessaria la pre-registrazione a questo link. MS Milan patient community day sarà altamente interattivo. È stato ideato nell’ambito della campagna #ECTRIMS4me, che vuole per dare voce alle persone che vivono con la SM, sono quindi tutti invitati a inviare domande che riceveranno risposte durante l’evento. L’evento sarà trasmesso in diretta streaming in inglese sul sito web dell’Ectrims (https://ectrims.eu/msmilan2023-msmilan-patient-community-day/), con traduzione in italiano, tedesco, francese, spagnolo e portoghese. La registrazione dell’evento sarà disponibile nelle 5 lingue a partire da mercoledì 18 ottobre 2023.

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