Rosa, Grazia e nonno Gino: così i lasciti disegnano un futuro senza SM

La signora Rosa ha vissuto per 80 anni nella sua amata città, Genova. La stessa città in cui ha il suo “quartier generale” Aism. Ha lasciato tutti i suoi risparmi proprio alla Fism, la Fondazione di Aism dedicata alla ricerca scientifica, certa che «dal mio testamento nascerà il futuro che io desidero». «Della signora Rosa e del suo desiderio ci ha parlato il nipote, che ha voluto comunicarci di persona la sua volontà di aiutare i giovani e le donne con sclerosi multipla», afferma l’associazione. Il lascito della signora Rosa è stato fondamentale per finanziare il Progetto PromoProMS*, un progetto di ricerca finalizzata ad identificare preventivamente le diverse fasi della sclerosi multipla, per offrire ad ogni paziente il trattamento giusto al momento giusto. PromoProMS* raccoglie già i dati di 1.500 persone con sclerosi multipla, seguite nei Centri riabilitativi AISM. Ciascun paziente, insieme al clinico da cui è seguito, esprime una valutazione dell’efficacia dei trattamenti riabilitativi e farmacologici che utilizza, valuta l’andamento della malattia, la propria capacità motoria, la presenza e l’impatto di vita di sintomi come la fatica, l’ansia, la depressione, gli aspetti cognitivi. Tutto questo è possibile tramite i cosiddetti «patient reported outcome», strumenti di rilevazione sullo stato di salute espressa direttamente dal paziente.

Grazia invece è di Roma. Ha vissuto cent’anni circondata dall’affetto della sua famiglia. Nel suo testamento ha ricordato, come aveva fatto in vita, sia le persone care sia le associazioni che aveva sostenuto. Il suo lascito per Aism si è trasformato in un aiuto concreto e quotidiano alle persone con SM della Sezione di Roma, mentre il suo lascito alla FISM è stato destinato a sostenere il progetto BRAVEinMS, che sta studiando nuovi trattamenti con cellule staminali per la sclerosi multipla progressiva. Si tratta di un progetto di punta, internazionale, con la collaborazione di 13 gruppi di ricercatori e 8 centri in tutto il mondo. Gianvito Martino è il “principal investigator” e il responsabile di questo progetto, che ha avuto un finanziamento di 4,2 milioni di euro a livello internazionale grazie alla collaborazione di tutte le associazioni della SM di tutto il mondo.

E poi c’è nonno Gino, che è in pensione e vive a Forlì. Ha diversi nipoti e una famiglia felice. A Giulia, la nipote di 11 anni, è stata diagnosticata la sclerosi multipla: «Siamo rimasti sconvolti dalla notizia», racconta il signor Gino, «non sapevano che la sclerosi multipla colpisse anche i bambini». Giulia e la sua famiglia incontrano un Centro AISM, «che ci ha accompagnato in questo mondo, aiutandoci, supportandoci e ridandoci quella speranza che subito avevamo perso». Per questo nonno Gino ha deciso di sostenere la FISM, indicandola come beneficiaria di un lascito nel suo testamento per dare il suo personale contributo alla ricerca di una cura definitiva alla SM e «continuare a tenere per mano la mia nipotina anche quando non ci sarò più».

Dal 22 al 28 gennaio 2018, si svolte la Settimana Nazionale dei Lasciti di Aism, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato. Durante la settimana in 50 città italiane – una per ogni anno di attività di AISM, che nel 2018 compie 50 anni – si svolgeranno incontri gratuiti durante i quali i notai saranno a disposizione dei cittadini, per informare, spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio e per sensibilizzare sull’importanza dei lasciti solidali. Il calendario degli incontri è disponibile al numero verde 800-094464 e sul sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla su www. aism.it/lasciti. Sempre al numero verde dedicato 800.094464 si potrà anche richiedere gratuitamente la Guida ai lasciti testamentari aggiornata e rinnovata nei contenuti e nella grafica, realizzata da AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato. La Settimana Nazionale dei Lasciti è accompagnata anche da una nuova campagna per promuovere il testamento solidale, centrata sull’hashtag #TUSEIFUTURO.