Progetto Beamer: un nuovo modello di cura per la sclerosi multipla

Non sempre è colpa delle molecole. La principale causa di inefficacia delle terapie farmacologiche è la scarsa aderenza alle prescrizioni del medico. E non è cosa di poco conto: nella sola Europa, la non aderenza ai farmaci, è la principale causa di morte per 200mila persone. È per questo che nasce un progetto europeo di medicina innovativa. Si chiama Beamer e creerà un nuovo modello di cura per i pazienti. Terrà conto di tutti quei fattori che influenzano il paziente a comportamenti non corretti verso la terapia, che sono capaci di influenzare in maniera negativa l'intero processo di cura.

Guidato da Pfizer, co-guidato da Merck KGaA (Darmstadt, Germania) e gestito dall'Università di Porto, il progetto quinquennale denominato "BEhavioral and Adherence Model for Improvement quality, health outcomes and cost-efficiency of healthcaRe (BEAMER)" riunisce 28 partner europei del mondo accademico, delle associazioni di pazienti e dell'industria e AISM con la sua Fondazione ne sono unici referenti e contributori per l’Italia.

«AISM insieme alla sua Fondazione ha dato prova di essere il partner ideale in progetti che considerano l’ecosistema della ricerca nella sua complessità e interezza, che comprendono fattori come la governance della ricerca, la collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, con un lavoro mirato non solo al raggiungimento di un fine economico ma anche sociale e umano. AISM all'interno della sua storia ha sempre tenuto in primo piano i bisogni, le esigenze e il punto di vista dei destinatari delle nostre azioni, ovvero le persone. AISM è un'associazione di persone che lavora con e per le persone con SM ma con una prospettiva che va oltre, diventando un valore per tutti. Con il progetto BEAMER ci assumiamo l'impegno a trovare soluzioni alle esigenze dei pazienti che possano diventare davvero salute e cura per tutti“, dichiara Paola Zaratin direttore della ricerca scientifica di AISM e della sua Fondazione FISM (nella foto).

L'importanza dell'aderenza terapeutica è evidente, per esempio, soprattutto nelle terapie per patologie croniche come la sclerosi multipla, malattia che riguarda soprattutto i giovani adulti. Questo aspetto può determinare un impatto significativo sulla qualità della loro vita e sugli outcome di salute, sull'evoluzione della malattia stessa oltre a incidere sui costi dell'assistenza sanitaria.

È noto che complessivamente, la non aderenza alle cure genera un costo sanitario e sociale in Europa pari a circa 125 miliardi di euro in ricoveri, cure di emergenza e visite ambulatoriali, che potrebbero essere evitati. Nell’ultimo Barometro della SM 2021, redatto da AISM e consegnato alle Istituzioni italiane nello scorso maggio, emerge come la sclerosi multipla non sia solo un'emergenza sanitaria ma anche sociale, con un costo elevatissimo per la comunità, che raggiunge i 6 miliardi di euro l'anno tra costi diretti e indiretti. Una parte di questi costi potrebbero essere modificati grazie a modelli innovativi del progetto Beamer.

“Per superare questa sfida, dobbiamo comprendere meglio i fattori sottostanti che causano questo fenomeno e lavorare a stretto contatto con le persone con SM e gli operatori sanitari, che saranno i principali beneficiari delle soluzioni proposte dal progetto BEAMER. Gli impatti positivi dello sviluppo e della diagnosi di farmaci di successo sono notevolmente ridotti se i pazienti non seguono il loro regime di trattamento prescritto. Ci auguriamo che questo progetto fornisca gli strumenti per aiutare anche le persone con SM, oltre i medici, i sistemi sanitari e l'industria, a migliorare i tassi di aderenza ai farmaci identificando e affrontando le esigenze dei pazienti. Questo progetto rappresenta dunque un’altra pietra miliare tra le #1000azionioltrelaSM che stiamo mettendo in campo nel momento in cui progettiamo la nuova Agenda delle persone con SM, che ci porterà fino al 2025”. Dichiara Mario Alberto Battaglia presidente di FISM.