Mieloma ti sfido, “I duellanti” arrivano a Milano

“Mieloma ti sfido”, questo il nome della campagna promossa da Ail – Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma con la Lampada di Aladino onlus che ha un duplice obiettivo: far conoscere i progressi ottenuti contro il mieloma multiplo e sostenere i pazienti nella loro sfida contro la malattia. E, come ha ricordato il presidente di Ail, Sergio Amadori il parallelismo con il mondo della scherma è stato naturale perché i pazienti devono essere pronti a parare le stoccate della malattia. Dopo la presentazione romana, oggi è stata la volta di Milano. Qui è stata inaugurata, presente l’oro olimpico di sciabola Aldo Montano, testimonial della campagna con Elisa Di Francisca due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012, l’installazione “I Duellanti” in piazza XXV Aprile, dove rimarrà fino a giovedì 7 febbraio (nella foto in apertura)

Il Mieloma multiplo è una forma aggressiva di tumore del sangue, in Italia si registrano circa 6mila nuovi casi l’anno, 800 in Lombardia. Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza è aumentata, anche la qualità della vita dei pazienti è migliorata, ma non bisogna abbassare la guardia. «Negli ultimi 10 – 15 anni la malattia è cambiata: da evento che vedeva i pazienti destinati a morire nel giro di pochi anni oggi gli ematologi hanno a disposizione farmaci innovativi importanti e schemi terapeutici che permettono di migliorare l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei pazienti. La sopravvivenza è triplicata» ha spiegato Amadori. «Il nostro obiettivo è fare informazione in modo preciso e allo stesso tempo far capire che c’è bisogno di continuare con la ricerca di base e clinica. Il Mieloma è una malattia che risponde bene alle cure, ma tende a ritornare per cui il nostro obiettivo ora è quello di riuscire a fare prevenzione e rallentare la comparsa delle ricadute». Continua Amadori: «Aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come Mieloma Ti Sfido hanno un valore aggiunto proprio perché raggiungono in modo capillare il territorio nazionale».
L’installazione “I Duellanti”, per la campagna Mieloma ti sfido dopo Milano è attesa a Napoli e Bari a marzo, Palermo a maggio e, infine, a Bologna e Torino a giugno.

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Da sinistra al tavolo: Baldini, Petruzzelli, Amadori, Corradini

«Il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia» ha sottolineato il presidente della onlus La Lampada di Aladino che nel suo intervento ha voluto sottolineare l’importanza dell’ascolto perché «se è vero che la ricerca ha fatto passi da gigante, progressi straordinari non bisogna mai dimenticare che dietro alle cellule ingegnerizzate c’è la malattia e il corpo di una persona». Sull’ascolto dei pazienti e dei loro caregiver e familiari è intervenuto ancora Amadori ricordando come l’Ail, associazione di associazioni – 81 le sezioni provinciali – sia non solo presente sul territorio, ma abbia dato vita ai Gruppi Ail Pazienti «vengono realizzati periodicamente dei seminari in cui si affronta la malattia a 360 gradi».

La parola è poi passata a Paolo Corradini, professore di ematologia all’Università degli Studi di Milano e direttore della divisione di ematologia della Fondazione Irccs istituto nazionale dei Tumori e presidente Sie (Società italiana di ematologia) che dopo aver ricordato come il rischio che il segno psicologico della malattia permanga ha fatto notare che con l’aumento dell’età media – dopo il Giappone siamo i più longevi – è in crescita anche l’incidenza. «Sta cambiando la prevalenza, vale a dire il numero di persone affette dalla patologia: mentre una volta la sopravvivenza mediana era di 3 anni, adesso nel giovane è di 8 o più anni, di conseguenza la popolazione con MM sta aumentando molto perché i pazienti vivono di più. Un altro cambiamento decisivo è legato all’arrivo delle nuove terapie, più mirate e meno tossiche, che hanno prolungato la durata della remissione della malattia anche prima di una ricaduta. La più importante conseguenza dei progressi terapeutici ottenuti con i nuovi farmaci è il netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti». Un problema è far arrivare ai pazienti le informazioni corrette «è cruciale» secondo Corradini.

«Per i pazienti che vengono sottoposti al trapianto autologo di cellule staminali ematiche, ci sono nuove opportunità come quella di arrivare al trapianto con minore quantità di malattia e questo riveste una grande importanza», ha spiegato Luca Baldini, Direttore Uoc di Ematologia, direttore Scuola di specializzazione in ematologia, Dipartimento di Oncologia e Emato-oncologia dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione Irccs Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano. «Oggi disponiamo anche di terapie di mantenimento con farmaci assunti per via orale che riescono a ottenere un’ulteriore stabilizzazione dei risultati che si ottengono con l’autotrapianto di midollo osseo, prolungando così la durata della risposta a quest’ultimo. Per quei pazienti non candidabili al trapianto disponiamo di farmaci come gli immunomodulatori per via orale, che hanno modesta tossicità e risposte che si attestano attorno ai 4-5 anni. La scelta della terapia subito dopo la diagnosi è molto importante perché, nonostante oggi si disponga di molte linee terapeutiche, i risultati maggiori si ottengono nelle prime due-tre linee di trattamento».

«In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia grazie agli immunomodulatori orali, che rappresentano il cardine attorno al quale ruota l’algoritmo terapeutico per tutte le fasi della malattia. Di recente abbiamo scritto un nuovo capitolo per i pazienti sottoposti a trapianto, che prima non avevano a disposizione altre opzioni terapeutiche, e il nostro impegno nella ricerca continua senza sosta», ha commentato Francesca Russo, direttore medico di Celgene Italia (la campagna ha il contributo non condizionato dell'azienda).
Nel corso della presentazione milanese della campagna è intervenuta anche la dottoressa Sylvie Menard, che da paziente “sopravvissuta 14 anni” ha ricordato la necessità di una “squadra” per vincere e la necessità di “conoscere l’avversario” e facendo un parallelismo con la scherma ha sottolineato anche l’importanza dell’arma scelta. «A me come paziente non interessa partecipare, avere un buon piazzamento, voglio vincere la medaglia d’oro».
Da parte sua Aldo Montano ha sottolineato che il parallelismo con la scherma di cui si è parlato nel corso dell’incontro è vero «la sfida è continua, ogni parata ha la sua contraria, le sue contromosse. È uno sport individuale, ma allo stesso tempo siamo una squadra: dal medico, all’allenatore, al massaggiatore….».

I Duellanti, l’installazione allestita fino al 7 febbraio in piazza XXV Aprile, ha il patrocinio di Regione Lombardia e Comune di Milano, e ha l’obiettivo di veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura. Il pubblico è invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.