La sclerosi multipla, un rompicapo di sintomi

Numero uno, la fatica. È il sintomo più subdolo e comune della sclerosi multipla, che colpisce il 90% delle persone che ne sono affette. La fatica nella SM non vuol dire banalmente sentirsi stanchi, ma è essere esausti in modo cronico e debilitante: eppure, trattandosi di un sintomo invisibile, è difficile da far riconoscere agli alti. La fatica è uno dei sintomi della SM che ha più impatto, non solo fisico ma soprattutto psicologico, sulla quotidianità: la paura di essere giudicati sul lavoro e a casa fa sì che le persone con SM tendano a nascondere la stanchezza. «Quando dico “Sono stanco, non ce la faccio”, spesso mi rispondono “Ma sì, come tutti”. Quando dico che il sabato dopo l’iniezione starò “a terra”, non è un “a terra” normale. Io ho proprio il bisogno di fermarmi. Però non si vede nulla e quindi a molti pare che sia esagerato o vittimista. Lo stesso quando fa caldo, non è come per tutti: per noi gli effetti sono diversi. E invece mi rispondono: “Questo caldo abbatte tutti”». Sono parole di un giovane con SM sul Blog GiovanioltrelaSM di Aism.

La sclerosi multipla, che può qualsiasi area del sistema nervoso centrale, è caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici. Quando la mielina viene aggredita e si rallenta la conduzione degli impulsi nervosi nel cervello, posso sorgere molti problemi: alcuni sono evidenti, ben riconoscibili, altri no. Ogni persona con SM perciò presenta una “propria SM”, che si manifesta con una specifica combinazione di sintomi. È con questo puzzle di sintomi specifici con cui si deve convivere quotidianamente. Per quanto diversi, tutti questi sintomi neurologici complicano la vita di una persona e ne peggiorarne la qualità: a livello individuale, in famiglia, nelle relazioni sociali e lavorative. «È difficile muoversi quando si hanno problemi di equilibrio o quando si ha una scarsa coordinazione, l’annebbiamento della vista o problemi di sensibilità profonda. Questi sintomi ti fanno sentire una persona diversa da come sei e spesso ti rendono terribilmente insicura», racconta Carla.

Per conoscere e far conoscere meglio i sintomi della sclerosi multipla, Aism lancia un nuovo progetto informativo: 20 clip animate diffuse con instagram, Facebook e Youtube per raccontareo alcuni dei sintomi principali – sia visibili che invisibili – della sclerosi multipla. Le schede, preparate con il supporto del neurologo, del fisiatra e dello psicologo, danno la definizione del sintomo e ne analizza sinteticamente gli aspetti clinici e quelli psicologici. Non mancano i consigli utili a contrastare il sintomo, come il supporto psicologico, strategie come il training autogeno, tecniche di yoga e meditazione e di bio-feedback, cioè la capacità di autogestire le proprie funzioni corporee, e la stimolazione cognitiva per migliorare l’autonomia individuale. «È molto importante imparare a gestire tali sintomi affinché una persona continui a realizzare i propri progetti di vita, senza dimenticare il contributo che le varie terapie farmacologiche e non, possono apportare al benessere fisico ed emotivo di chi è colpito da una malattia debilitante come la sclerosi multipla», dice Grazia Rocca, neurologa del Numero Verde AISM.

È molto importante imparare a gestire tali sintomi affinché una persona continui a realizzare i propri progetti di vita, senza dimenticare il contributo che le varie terapie farmacologiche e non, possono apportare al benessere fisico ed emotivo di chi è colpito da una malattia debilitante come la sclerosi multipla

Grazia Rocca, neurologa

Tornando alla fatica, cosa si può fare per contrastarla? Prima di tutto bisogna informare il proprio neurologo e seguire le sue indicazioni, comprese le terapie sintomatiche. Poi si possono affiancare tecniche di rilassamento e strategie per il risparmio energetico. Una buona alimentazione e tanta attività di riabilitazione possono aumentare la capacità del corpo di usare ossigeno e produrre energia. E andando verso il caldo, è bene indossare sempre abiti freschi e usare un po’ di aria condizionata, dal momento che il caldo influisce negativamente sulla conduzione nervosa e può far peggiorare i sintomi della SM. Altri sintomi invisibili di cui si parla nelle clipo sono il dolore e i disturbi cognitivi, che fanno parte della quotidianità di molte persone con SM: «Spesso non posso organizzare il mio lavoro come vorrei, devo svolgere un’attività alla volta altrimenti non ce la faccio», dice una giovane sul blog. La flessibilità, l’essere multi-tasking, la capacità di concentrazione prolungata possono essere limitate a causa della SM. E poi ci sono i sintomi intimi: vescicali, sessuali e intestinali, che impattano sulla qualità di vita di una persona, soprattutto se giovane e che possono portare all’isolamento. Infine ansia, depressione, paura: metà delle persone con SM ne soffre. «Dopo la prima ricaduta ne ho avuto altre due in un anno e mezzo, mi hanno buttato veramente a terra. Stavo per cadere in depressione perché vedevo la mia vita completamente condizionata dalla sclerosi multipla. Ho trascurato scuola, amici, il mio ragazzo, me. Riuscivo solo a pensare che stavo male e che non volevo quella vita, che volevo correre e scappare via e invece quasi non riuscivo a camminare. È stato il mio periodo più buio», scrive un’altra ragazza sempre sul blog GiovanioltrelaSM. Fondamentale in questi casi è il supporto psicologico e partecipare a gruppi di auto-aiuto.