La campagna Da Grande. Storie di chi cresce con la Sma

Da Grande. Storie di chi cresce con la Sma è la prima campagna di awareness che vuole raccontare la Sma in età adulta, non solo per dare ai bambini con Sma e alle loro famiglie una nuova visione di un futuro possibile, ma anche per fornire ad adulti e giovani adulti con Sma e alle loro famiglie una maggiore consapevolezza sui bisogni nelle varie fasi di vita. A ciò si aggiunge la volontà di contribuire a diffondere a un pubblico più ampio maggiore consapevolezza e conoscenza su una patologia ancora poco conosciuta.

L’iniziativa, promossa da Biogen Italia e dalle associazioni di pazienti Famiglie Sma e Uildm, vive sui canali social Facebook e Instagram delle associazioni attraverso le storie di cinque protagonisti – adulti e giovani adulti con SMA – che raccontano i traguardi di indipendenza che non pensavano di raggiungere una volta diventati grandi e che invece hanno realizzato. Perché oggi con la Sma si può guardare al futuro, si possono avverare sogni, seguire le proprie ambizioni e raggiungere obiettivi di vita che fino a qualche anno fa erano impensabili, e che invece oggi sono possibili grazie all’innovazione medico-scientifica.

Ognuno di loro racconta il suo vissuto affrontando un tema sempre diverso come la maternità, la vita sociale, le ambizioni lavorative, il percorso universitario, lo sport. Spalla d’eccezione è l’attore Paolo Ruffini, che con la sua spiccata sensibilità ed empatia, intervista i protagonisti per raccogliere i loro vissuti, in tutta la loro unicità, ma soprattutto senza filtri.

La campagna è partita a giugno con la storia di Marinella: https://www.facebook.com/FamiglieSMAItalia/videos/164716289808103/

e con il tema della gravidanza, che nelle donne – anche in chi ha la Sma – porta con sé sempre grandi dubbi e paure. Marinella è una donna e mamma vulcanica con la Sma3. Il suo diciottesimo compleanno segna l’inizio visibile della malattia, ma lei non si fa abbattere. Fa tutto quello che vuole, è tenace, insegue i suoi sogni con determinazione. I figli che sognava da piccola si concretizzano, un maschio e una femmina, stupendi e perfetti proprio come li voleva.

Dove è possibile seguire la campagna

• Ogni mese, da giugno, sarà pubblicata una nuova storia sui canali social delle associazioni promotrici della campagna.
  • Facebook @FamiglieSMAItalia e @UILDM.naz
  • Instagram @famigliesma e @uildm_nazionale
• I video di campagna saranno condivisi anche dall’attore Paolo Ruffini, sul suo profilo Instagram
• Alla campagna sarà data visibilità anche nei Centri Sma in tutta Italia con delle affissioni dedicate.

Cos’è la SMA

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica rara che colpisce la parte del sistema nervoso che controlla il movimento muscolare volontario; si stima che in Italia ci siano circa 960 persone con Sma.

Esistono diverse forme cliniche di Sma, che possono essere classificate a seconda dell’età d’insorgenza e il grado di compromissione muscolare. Nella realtà clinica molti pazienti presentano una gravità della malattia tale da realizzare piuttosto un continuo tra la forma grave e quella lieve che sembrano sfumare l’una nell’altra.

Le diverse forme cliniche sono:

• SMA I: Incapacità di stare autonomamente in posizione seduta
• SMA II: Capacità di stare seduto o in piedi, incapacità di camminare autonomamente
• SMA III: Capacità di camminare in modo indipendente
• SMA IV: Capacità di camminare in modo indipendente in età adulta 

In questi ultimi anni, grazie a una vera e propria rivoluzione terapeutica, la Sma è diventata una malattia meno grave. I progressi scientifici hanno portato a valide opzioni terapeutiche per le quali gli studi confermano efficacia e sicurezza. Riconoscere tempestivamente la Sma con la diagnosi precoce, è fondamentale per ottenere i massimi benefici dalla terapia e può veramente cambiare la vita. Oggi, infatti, molte persone con Sma possono godere di un’indipendenza di vita che fino a qualche anno fa era impensabile.