Il progetto Fratelli d’A-Mare ha preso il largo da La Spezia

Dieci tra ragazzi affetti da gravi patologie ospitati nelle strutture di Fondazione Ronald McDonald Italia e rispettivi siblings (termine che in ambito medico indica i fratelli e le sorelle sani di bambini con malattie croniche o invalidanti), sono salpati oggi da La Spezia per un’esperienza di vita comune su Nave Italia: un viaggio di cinque giorni da La Spezia a Civitavecchia, su un mezzo d’eccezione, un veliero con armo classico a “brigantino goletta”, che con i suoi 61 metri di lunghezza e i suoi 1.300 metri quadri di superficie velica è uno dei brigantini a vela più grandi ancora in attività. 

Il progetto che celebra i 25 anni della fondazione

Ha così preso il largo il progetto “Fratelli d’A-mare” (qui la presentazione dell’iniziativa a Milano) per celebrare i 25 anni di Fondazione Ronald McDonald in Italia, reso possibile grazie a Fondazione Tender To Nave Italia Ets.
Fondazione Ronald – ricorda una nota – , è presente sul territorio italiano con le sue strutture di accoglienza dove ospita intere famiglie, dai genitori, ai fratelli e sorelle dei bambini malati.
Si tratta delle Family Room situate all’interno dei principali ospedali e delle Case Ronald, posizionate nelle loro vicinanze, nate per promuovere il modello “Family Centered Care” che pone al centro del percorso di cura di un bambino malato tutta la famiglia.

Il fenomeno della migrazione sanitaria

Dal 1999 ad oggi, nel corso della sua attività in Italia, Fondazione Ronald ha supportato più di 54mila bambini e famiglie, offrendo oltre 290mila pernottamenti.

Il fenomeno della migrazione sanitaria, infatti, mette le famiglie a dura prova: il difficile percorso di cura dei piccoli pazienti, unito alla lontananza da casa generano spesso disagio emotivo e psicologico all’intero nucleo familiare, un disagio che Fondazione Ronald cerca di alleviare, offrendo supporto e accoglienza a queste famiglie. 

Lo squilibrio nella connessione tra fratelli

In particolare, un momento di così grande fragilità può acuirsi se all’interno della famiglia ci sono fratelli o sorelle, che a volte sono lasciati involontariamente in disparte, portati a soddisfare i propri bisogni in autonomia e talvolta colpiti da sensi di colpa o dalle aspettative degli adulti che attribuiscono loro un senso di responsabilità verso il fratello malato.

Questo squilibrio spesso rende difficile una sana connessione tra fratelli con ripercussioni sulla loro serenità mentale e sul loro sviluppo (come sostengono Donald Sharpe, Lucille Rossiter, Fratelli di bambini con una malattia cronica: una meta-analisi, Journal of Pediatric Psychology, Volume 27, Numero 8, Dicembre 2002).

Con “Fratelli d’A-Mare”, Fondazione Ronald insieme a Fondazione Tender To Nave Italia vogliono proporre un’esperienza di vita comune che favorisca il rafforzamento della relazione e un ripristino di un legame positivo tra fratelli che parli di inclusione, complicità e avventura, lontano da un contesto di tensione. 

«Abbiamo assistito all’inizio di un’avventura che darà la possibilità a queste coppie di fratelli di condividere un’esperienza unica. Siamo davvero felici di aver dato vita a questo progetto insieme a Fondazione Tender To Nave Italia, che sposa in pieno la nostra missione volta a garantire supporto e benessere all’intero nucleo familiare, secondo il modello di cura Family Centered Care, che, come Fondazione Ronald, promuoviamo come parte integrante del percorso di cura di un bambino malato», commenta Nicola Antonacci, presidente di Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald.

«Ѐ un progetto unico perché di solito l’attenzione è rivolta al bambino malato, invece qui lo sguardo si allarga agli altri bambini colpiti in modo indiretto dalla malattia. Auspico che questo progetto per i fratelli diventi un modello da replicare», conclude Antonacci.

Il metodo di Nave Italia

Un progetto che da un lato parla all’approccio di Fondazione Ronald volto a tenere la famiglia unita e al centro del percorso di cura dei piccoli pazienti e che dall’altro si appoggia alla metodologia di Nave Italia, secondo cui l’opportunità di andare in mare per diversi giorni, sotto la guida del personale scientifico della Fondazione e dell’equipaggio della Marina Militare, aiuta a costruire autonomia ed empowerment personale per entrambi i fratelli, poiché per la prima volta viene affidata loro la responsabilità delle attività a bordo della nave. Fare le cose da soli, superando i propri limiti aiuterà a costruire la loro autostima, fornendo un senso generale di resilienza. 

«Nave Italia è una nave scuola dedicata alla disabilità. Strumento unico al mondo, grazie al quale un metodo riabilitativo collaudato da 18 anni di esperienza, si è dimostrato di straordinaria efficacia. Il brigantino della Fondazione Tender to Nave Italia, è il luogo dove il “Metodo Nave Italia” rivela la propria forza, per la capacità di porre ogni persona di fronte ad un repentino “cambio di rotta” della propria esistenza. Nessuno sarà più prigioniero del proprio disagio dopo essere salito a bordo», commenta il direttore scientifico Paolo Cornaglia Ferraris.

Oltre i limiti della malattia

Ciascuno infatti, continua Ferraris «verrà coinvolto in un’avventura emozionante, gioiosa, che lo condurrà ad una vita diversa dalla precedente, fuori dai limiti della malattia. In pochi giorni, una squadra che condivide valori fatti di gerarchia e disciplina militare, prossimità, inclusione, valorizzazione di ciascuno, offre una cura di libertà». 

In cinque giorni di navigazione i ragazzi, sotto la guida degli operatori di Fondazione Ronald, del personale scientifico, di un terapeuta e dell’equipaggio della Marina Militare, potranno vivere un’esperienza di valore e divertente, ricca di attività e bellezza, in cui i limiti e le barriere dovuti alla malattia rimarranno sullo sfondo: a bordo di Nave Italia – conclude la nota-, infatti, i ragazzi avranno la possibilità di vivere e operare fianco a fianco, ciascuno con un ruolo preciso, diventando parte di uno stesso equipaggio, sfruttando a pieno le proprie potenzialità.

Nell’immagine in apertura il gruppo che partecipa al progetto “Fratelli d’A-Mare” a bordo di Nave Italia – tutte le immagini da Ufficio stampa