Il 2013 per i bambini com SM

Giovane e donna. Il ritratto medio di una persona con sclerosi multipla è questo. Ma in Italia ci sono oggi almeno mille bambini con sclerosi multipla. Che ancora non hanno percorsi e supporti mirati. I volontari di Aism il prossimo 13 e 14 ottobre torneranno in piazza soprattutto per loro. La nuova edizione di “Una mela per la vita”, appuntamento a sostegno della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, sarà infatti dedicata in particolare ai giovani e ai bambini.
«Ultimamente registriamo parecchi casi pediatrici, cioè sotto i 16 anni», spiega Silvia Traversa, coordinatrice dei progetti e servizi per persone con SM di Aism. Un dato complessivo certo ancora non c’è, ma il trend ad Aism lo hanno notato. È frutto di una maggiore attenzione su questa malattia ma anche tempi più rapidi di diagnosi. «Il problema è che non c’è un percorso o un supporto mirato per queste famiglie». Fino ad oggi la diagnosi arrivava intorno ai trent’anni e tutto quindi è strutturato a misura di adulto. «I pediatri non hanno una formazione specifica e nel lungo percorso della diagnosi le famiglie sono sole. Quando poi arrivano alla diagnosi e al centro specialistico, i percorsi sono strutturati per gli adulti. Idem le informazioni. Così per questi pazienti e per le loro famiglie è difficile trovare qualcosa in cui riconoscersi», racconta Traversa. Aism ha deciso di dedicare il 2013 a loro.

LA RICERCA – Il primo passo è stata una ricerca intramurale i cui risultati verranno presentati al prossimo congresso Ectrims, che si terrà a Lione dal 10 al 12 ottobre. Aism ha intervistato 15 coppie con un figlio piccolo con SM, messe a confronto con 29 coppie con figli sani su qualità di vita, ansia, depressione. «Dall’indagine emerge che i genitori dei bambini con SM sono meno informati della media dei pazienti sulla malattia e questo condiziona moltissimo la loro soddisfazione rispetto alla funzione genitoriale, non si sentono in grado di portare avanti il proprio compito». Tra le prime iniziative che Aism porterà avanti nel 2013 ci sarà quindi una sensibilizzazione sulla SM pediatrica per i professionisti sociosanitari, il potenziamento del confronto delle famiglie con gli esperti e delle famiglie tra loro, la creazione di uno spazio ad hoc sul sito. «Un obiettivo importante è la comunicazione. Pensi ai ragazzini di 13-14 che sicuramente digitano “sclerosi multipla” sul web e trovano solo informazioni per un target di adulti. Prepareremo materiale informativo con un linguaggio adatto a loro e anche strumenti per aiutare i genitori a comunicare ai più piccoli la diagnosi».

Fino al 15 ottobre sarà possibile donare 2 euro ad Aism con sms solidale al numero 45504.