“Guarire tutti”: lunedì la Giornata mondiale contro il cancro infantile

In occasione della XIV Giornata Internazionale Contro il Cancro Infantile, FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, insieme ad AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e ASLTI, Associazione Siciliana Contro le Leucemie e i Tumori dell’Infanzia, organizza il convegno “GUARIRE TUTTI! La ricerca nella battaglia contro il cancro del bambino e dell’adolescente”, che si terrà venerdì 12 febbraio a Palermo, nella Sala Magna di Palazzo Steri, sede dell’Ateneo Palermitano. L’iniziativa ha il patrocinio del Ministero della Salute, dell’Università, della Regione Sicilia, dell’Ospedale ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli. Il convegno gode anche del supporto di Fondazione Umberto Veronesi, da sempre impegnata proprio sul fronte della ricerca.

La Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile (o International Childhood Cancer Day, ICCD) è stata ideata da Childhood Cancer International (CCI), rete mondiale di 177 associazioni locali e nazionali, guidate da genitori, provenienti da 90 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP è parte attiva. Per Fiagop, la Giornata è un’importante occasione per riaffermare l’impegno dei genitori italiani nella lotta contro i tumori infantili, nello sviluppo della cultura della prevenzione e della tutela dei diritti del bambino e dell’adolescente colpito da questa malattia.

Il Convegno, che vedrà la partecipazione di autorevoli personalità del mondo scientifico, della Politica Sanitaria e delle Associazioni dei Genitori, ha l’obiettivo di fornire un panorama attuale su risultati e problematiche che caratterizzano la ricerca in Oncoematologia Pediatrica; quest’anno è stato scelto di affrontare questo tema, con particolare riferimento ai nuovi farmaci, perché si avverte sempre più la necessità di compiere un nuovo balzo in avanti al fine di migliorare i già ottimi risultati in termini di sopravvivenza e di guarigione, che già contraddistinguono l’Oncologia Pediatrica. Se considerassimo gli straordinari successi conseguiti in termini di percentuale di guarigione nel corso degli anni e li paragonassimo alla quantità di nuovi farmaci atti alla cura delle malattie ematoncologiche rimarremmo stupiti nel constatare come non ci sia alcun nesso tra i due aspetti.

Tutti i risultati sin qui acquisiti sono dovuti ad un costante affinamento dei protocolli terapeutici, cioè alla comparazione di diverse strategie terapeutiche per determinare la più efficace o la meglio tollerata, unita allo studio biologico e genetico di tessuti. Insomma, ad una precisazione delle dosi – vuoi dei farmaci, vuoi delle radioterapie – volta ad ottenere il miglior risultato terapeutico con le minori conseguenze legate alla tossicità di farmaci che vanno ad interagire pesantemente, oltre che con le cellule malate, anche con quelle sane; il tutto monitorato pazientemente nell’ambito di progetti per quanto possibile ampi, anche a livello europeo, tenendo conto della fortunatamente scarsa incidenza dei casi.

E’ avvenuto, tutto questo, usando forse farmaci pediatrici, appositamente studiati per quella categoria di pazienti o per quella specifica malattia? No davvero: si tratta in genere di farmaci per l’adulto, che vengono usati – come si dice – off label, cioè farmaci già registrati, ma usati in modo non conforme a quanto autorizzato e previsto nella scheda tecnica del prodotto sotto l’aspetto delle indicazioni terapeutiche, per le modalità o le dosi di somministrazione, per soggetto cui il farmaco sarebbe destinato.

Questo metodo, per quanto valido e ben collaudato, ha probabilmente raggiunto il suo limite. La comunità scientifica e i genitori stessi – ormai partecipi di gran parte degli aspetti che riguardano la salute dei propri figli – sa da tempo che, parallelamente alla ricerca di base per identificare i meccanismi responsabili dello sviluppo delle malattie oncologiche, ci si deve ormai affidare a nuovi farmaci. I tumori pediatrici non sono quelli degli adulti: c’è bisogno perciò di validare anche in campo pediatrico farmaci noti, destinati agli adulti, ma soprattutto sviluppare cure specifiche per i bambini. Si sa quali difficoltà abbiano ostacolato lo sviluppo di farmaci in ambito pediatrico: complicazioni di natura etica e medico-legale da un lato, ma soprattutto lo scarsissimo interesse da parte delle aziende farmaceutiche ad investire risorse inevitabilmente ingenti in un campo assai poco remunerativo per il relativamente esiguo numero dei pazienti dall’altro hanno di fatto costituito un freno tirato per la ricerca in questo campo. A quanto pare, solo il 2% delle risorse destinate alla ricerca riguardano i bambini.

Il programma del convegno si propone da un lato di fornire all’uditorio conoscenze aggiornate sulle modalità con le quali è condotta la ricerca in oncologia pediatrica, dagli studi di fase I, in cui sono saggiati i profili di tossicità dei farmaci di nuovo impiego, ai trial clinici multicentrici nazionali e internazionali, passando attraverso i chiarimenti sulle disposizioni che regolano l’uso dei farmaci off-label o di quelli erogabili in modalità compassionevole; da un altro lato, coinvolgendo e mettendo a confronto i principali attori in gioco – Clinici, Ministero della Salute, Aziende Farmaceutiche e Associazioni di genitori stesse – si tenterà di capire come possa essere dato maggior impulso alla ricerca di nuovi farmaci di cui si sente così tanto la necessità.

Oltre al convegno, in tutta la seconda settimana di febbraio sono in programma iniziative a cura di FIAGOP sul territorio nazionale. Il 15 febbraio alle 11,00 in numerose città in Italia, si svolge un’attività simbolica in modo coordinato e congiunto per dare forza, coesione e eco al messaggio, grazie al coinvolgimento di ogni associazione territoriale FIAGOP: un’attività semplice e visibile, un lancio di palloncini contemporaneo per tutti, da ospedali, scuole, piazze in Italia volto a simboleggiare l’unione e il lancio della speranza verso l’alto. Tra le città in cui si svolge l’iniziativa: Bari, Biella, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Messina, Modena, Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Roma, Rimini, Udine, Verona. Il 20 febbraio almeno 1.000 persone tra bambini e ragazzi malati di tumori e leucemie, accompagnati dalle loro famiglie e da volontari, saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco.

A Livello internazionale, FIAGOP aderisce alla campagna child4child, un’iniziativa promossa da CCI che invita tutti i bambini e ragazzi del mondo ad unire le proprie voci a sostegno dei piccoli ammalati di cancro. Con la canzone “We are one” Si vuole rendere omaggio a tutti i bambini ed in particolare a quelli impegnati nella coraggiosa lotta contro il cancro. La canzone è stata scritta da Christophe Beck, il compositore conosciuto per aver scritto Frozen, colona sonora del famosissimo film della Disney. Un super gruppo di giovanissimi cantanti la intona sul sito www.child4child.com . L’idea geniale è che tutti i bambini e ragazzi del mondo sono invitati a partecipare: sul sito tutti possono cantare, registrare il ritornello e postarlo seguendo le facili indicazioni: il risultato finale sarà pubblicato il 15 Febbraio 2016.