Giornata europea della sordocecità: l’importanza della cooperazione tra le associazioni

«Il bello dei progetti sulla sordocecità è che si lavora su un aspetto specifico, che poi però va a vantaggio di tutti», sottolinea Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del filo d’oro, facendo riferimento agli ultimi tre progetti europei a cui la Fondazione ha contribuito.

Con “Social skills make inclusive life easier too – Smile too”, giunto a conclusione, si è lavorato sul rafforzamento delle abilità sociali di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità, fondamentali per un’autentica inclusione. Sono stati realizzati due corsi di formazione “Training for teachers” e “Training programme for parents of children and young people with visual impairment”, a cui la Lega del filo d’oro ne ha aggiunto un terzo rivolto a genitori, insegnanti ed educatori dal titolo “L’importanza di supportare lo sviluppo delle abilità sociali per bambini e giovani con Mdvi severa o con sordocecità”. I programmi elaborati sono stati inseriti nelle “Linee metodologiche” della Fondazione e sono disponibili per tutti sul sito.

“Social haptic signs for deaf and blind in education”, ha invece coinvolto persone con sordocecità adulte nella costruzione di circa un centinaio di segni aptici (segni tattili sociali) da affiancare alla Lis tattile. La comunicazione socio-aptica si basa su segni codificati da “tracciare” su zone neutre del corpo (come braccia, schiena e ginocchia), per comunicare rapidamente in contesti sociali. I risultati del progetto hanno portato alla raccolta e alla standardizzazione di segnali aptici nei quattro paesi partner (Estonia, Italia, Portogallo e Svezia) che sono stati catalogati e resi disponibili in un dizionario online gratuito. La Lega del filo d’oro si sta dedicando alla formazione delle persone con sordocecità, del personale, dei caregiver e dei volontari per diffondere il loro utilizzo.

Infine, si è concluso a giugno il progetto “Open Eye Tracker Application for multiple disable visually impaired” in cui l’Italia, insieme alla Slovenia, ha testato un nuovo software, realizzato da Belgio e Spagna, che si basa su un sistema di tracciamento oculare capace di permettere l’uso del computer a persone con disabilità visive o multidisabilità sensoriali. I risultati di questo progetto hanno portato all’inserimento di Tobii Eye Tracker 5 – l’ausilio che consente di rilevare e monitorare i movimenti oculari – tra i metodi utilizzati per l’attività di valutazione al Centro Diagnostico, presso la sede nazionale di Osimo.

«Il nostro lavoro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione: è un approccio nel quale crediamo fortemente e che abbiamo sviluppato grazie al prezioso confronto con l’Europa sin dalla fine degli anni ‘70. Oggi continuiamo a partecipare attivamente a progetti internazionali, con l’obiettivo di garantire autonomia e inclusione alle persone sordocieche, mettendo in rete competenze, buone pratiche e risorse mirate al raggiungimento di maggiore specializzazione, più servizi e alla diffusa cultura della disabilità. Perché l’impegno della Fondazione si basa sulla convinzione che una persona sordocieca partecipe possa essere un beneficio per l’intera società», prosegue Ceccarani. 

Le reti europee

La Lega del filo d’oro è membro del Deafblind International, associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell’European Deafblind Union, organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone con sordocecità in tutta Europa. Con altri 10 Paesi europei fa parte anche del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment), impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze delle buone prassi nell’educazione di bambini e ragazzi con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive. L’Ente fa parte anche del DbI ICF Working Group, insieme ad altri Paesi come Spagna, Canada, India e Australia, con l’obiettivo di Sviluppare uno standard specifico Core Set ICF (Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento CS) per un processo riconosciuto di valutazione, certificazione e intervento sulla sordocecità. 

I numeri

Le persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale sono più di un milione e 400mila in Europa e oltre 360mila in Italia. Chiedono pari opportunità, un futuro privo di barriere in tutta Europa, il pieno riconoscimento dei propri diritti, un’inclusione reale. Oggi la loro più grande paura è quella di essere lasciate sole, nuovamente invisibili di fronte a  una crisi di dimensioni globali, che rischia di far percorrere passi indietro rispetto ai diritti faticosamente conquistati.

Per questo, in occasione della Giornata Europea della sordocecità che si celebra il 22 ottobre, la Lega del filo d’oro riaccende l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, portando avanti il proprio impegno affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità non si fermi. L’Italia infatti si trova ancora indietro rispetto ai paesi europei più virtuosi, perché attribuisce una concezione strettamente sanitaria alla disabilità, rendendo centrale la minorazione.

L’Italia è indietro

«Negli ultimi vent’anni, risultati importanti sono arrivati tanto in Europa, con la risoluzione del Parlamento Europeo che riconosce la sordocecità quale disabilità specifica unica, sia sul piano internazionale, con la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con disabilità. Questo quadro ha portato anche in Italia alcune novità, come la legge 107 del 2010, che riconosce la sordocecità nell’ordinamento nazionale e la legge-delega 227 del 2021 per la riforma della disabilità», spiega Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del filo d’oro. «Ciononostante, i problemi sono ben lontani dall’essere risolti: la legge 107/10 per esempio è incompleta e inapplicata, mentre la legge-delega non ha, per il momento, ancora trovato attuazione nei necessari decreti legislativi. È innegabile, però, l’importanza della cooperazione a livello europeo e internazionale tra le associazioni, che accelera i processi migliorativi delle condizioni delle persone sordocieche a livello europeo e internazionale, e di conseguenza a livello di ciascun Paese. Restateci accanto, perché, come insegnava Helen Keller, “da soli possiamo fare poco, insieme possiamo fare molto”».

In foto, Massimo al Centro nazionale della fondazione Lega del filo d’oro. Foto da ufficio stampa