Bene obbligo diagnosi precoce delle malattie metaboliche

Diventa legge il ddl che estende gli screening neonatali da 3 a 40 malattie metaboliche rare, uniformando così su tutto il territorio italiano quanto già avviene in alcune regioni. I test effettuati sui bambini appena nati consentiranno di scoprire e diagnosticare in anticipo eventuali patologie e, di conseguenza, di aumentare le possibilità di cura e dunque di una vita non segnata dalla malattia e spesso dalla disabilità gravissima. Il ddl, a prima firma Paola Taverna (M5s), è stato approvato con voto unanime dalla Commissione Sanità del Senato in sede deliberante, ovvero senza il passaggio in aula

«Esprimiamo soddisfazione per l’approvazione della Legge che introduce l’obbligatorietà della diagnosi precoce allargata per le malattie metaboliche ereditarie, perché mette finalmente fine alle inaccettabili disuguaglianze che sinora erano presenti nel nostro Paese. Praticamente un diritto per pochi e cioè meno del 30% della popolazione, diventa ora un diritto esigibile per tutti, su tutto il territorio nazionale attraverso l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza e lo stanziamento di risorse pari a 25 milioni di euro». Questa la dichiarazione di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile nazionale del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

«Una legge che dimostra come il Parlamento può e deve avere un ruolo importante nelle Politiche Sanitarie Pubbliche del Paese», ha concluso Aceti, «e che recepisce una proposta storica del mondo dell’associazionismo dei cittadini e dei pazienti. Ora è necessario garantirne la reale ed uniforme applicazione in tutte le Regioni per scongiurare che questo nuovo diritto non rimanga solo sulla carta. In questo senso andrà tutto il nostro impegno».

In apertura foto di Adalberto Roque/Afp/Getty Images