Bando Telethon-Uildm: 1,5 milioni di euro per la ricerca

Sono stati annunciati i sei progetti di ricerca sulle malattie neuromuscolari che riceveranno i finanziamenti del bando congiunto di Fondazione Telethon e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Uildm.

I sei progetti, per un totale di 1.529.183 di euro, coinvolgono 55 ricercatori clinici di 32 Istituti di ricerca in 13 regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia e Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia.

Il focus principale di questa edizione del bando è stata la ricerca clinica per lo sviluppo di protocolli multidisciplinari e azioni preventive a supporto del percorso di cura della persona adulta con una distrofia muscolare. Tra le malattie neuromuscolari oggetto degli studi approvati ci sono la distrofia di Duchenne e di Becker, la distrofia facio-scapolo-omerale, la Lama2-Rd, la distrofia miotonica, la distrofia muscolare di Emery-Dreyfuss e la distrofia muscolare distale e le distrofie in generale.

I coordinatori dei sei progetti sono Mauro Monforte del Policlinico Gemelli di Roma (sviluppo di modelli di intelligenza artificiale predittivi di progressione clinica nella distrofia muscolare facio-scapolo-omerale Fshd), Massimiliano Filosto del Centro Clinico NeMO-Brescia e Università degli Studi di Brescia (storia naturale e dei biomarcatori della Fshd), Alberto Zambon dell’Università Vita-Salute San Raffaele (storia naturale e nuovi biomarcatori della Lama2-Rd); Federica Trucco dell’Università di Genova (la storia naturale, identificare biomarcatori e creare un algoritmo predittivo di severità della progressione respiratoria nella Duchenne) e Valentina Varalta dell’Università di Verona (riabilitazione multidisciplinare e paura di cadere nella Duchenne); Maria Grazia D’Angelo dell’Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini (transizione all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare).

«Siamo orgogliosi di questa collaborazione con Uildm che ha l’obiettivo principale di creare le condizioni ideali per studiare e trovare soluzioni che migliorino o cambino la vita dei pazienti con malattie neuromuscolari. Queste sono patologie altamente invalidanti che condizionano in maniera importante la quotidianità di chi ne soffre. Il nostro contributo concreto si manifesta attraverso l’eccellente lavoro dei ricercatori che contribuiscono in maniera tangibile all’avanzamento dell’innovazione scientifica nel nostro Paese», ha dichiarato Celeste Scotti, direttore della Ricerca e Sviluppo di Fondazione Telethon.

«In questi anni è avvenuta una vera e propria rivoluzione nell’ambito della ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari. Ogni giorno possiamo toccare con mano i risultati, che si traducono in miglioramenti concreti con un grande impatto sulla qualità della vita di chi convive con una distrofia muscolare. Ricerca per noi vuol dire avere nuove prospettive e opportunità, si trasforma in progetti personali che possiamo costruire e realizzare. Il Bando Telethon – Uildm nasce per dare un futuro alle persone con una patologia neuromuscolare. Per questo futuro noi continueremo a impegnarci», aggiunge Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm.

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