Amadori: «È la ricerca che ci avvicina al traguardo: guarire tutti»

Innovazione e qualità della vita, ma anche i nuovi trattamenti per i linfomi aggressivi e indolenti, senza dimenticare le Car-T e le nuove prospettive di cura. Sono questi i temi al centro della conferenza stampa che oggi, 17 giugno, ha lanciato la XV Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, promossa dall’Ail e che si celebra il prossimo 21 giugno. Online i diversi relatori hanno parlato delle terapie sempre più efficaci e mirate per le persone colpite da un tumore del sangue. Immunoterapia e tecnologia Car-T negli ultimi anni hanno “stravolto” positivamente l’ematologia con opzioni terapeutiche in grado di fare la differenza, anche per quanto riguarda la qualità di vita delle persone.

Il presidente nazionale di Ail, Sergio Amadori aprendo gli interventi ha sottolineato quanto sia importante, in occasione di questa XV giornata nazionale «sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica perché è attraverso di essa che si mettono a punto le nuove terapie cellulari e i nuovi farmaci che rendono possibile il raggiungimento del traguardo che il professor Mandelli ci ha indicato: “guarire tutti i pazienti”». Amadori ha poi ricordato che

«La prospettiva di cura rappresentata dalle Car–T ha dimostrato di modificare – negli studi effettuati fino a ora – la prognosi di linfomi aggressivi per i quali non erano disponibili alternative concrete. Oggi questi pazienti hanno una possibilità in più di controllare la malattia e anche la possibilità di guarire. Ma è importante dire, ancora una volta, che non tutti i pazienti possono beneficiare di questa terapia e che è necessario che la ricerca prosegua». Negli ultimi mesi la vita di tutti è stata stravolta dall’emergenza sanitaria da Covid-19, «un uragano che non ha risparmiato nessuno», l’ha definita Amadori ricordando anche alcuni volontari Ail che sono scomparsi per la pandemia e come sia stato necessario riorganizzare e ripensare anche l’assistenza e le attività di supporto ai pazienti e anche ora, nella fase 3, è necessario continuare a garantire la sicurezza delle cure e degli ambiti di cura. «Ail è impegnata nel sostenere il proseguimento delle terapie salvavita per tutti i pazienti onco-ematologici e fare in modo che non le interrompano per timore di contrarre l'infezione da Covid-19. E la paura di andare in ospedale potrebbe causare dei grossi danni. Inoltre» ha aggiunto Amadori «Ail promuove con forza l’adozione delle norme previste per ridurre il rischio di infezioni. Per questo è necessario che i percorsi onco-ematologici siano protetti in tutti gli ospedali italiani, così che i pazienti si possano rivolgere senza alcun timore ai loro centri di riferimento».

A parlare della Car-T è stato Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia e Trapianto della Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presidente Sie (Società italiana di ematologia) che ha ricordato come oggi in Italia siano 12 i centri autorizzati per la Car-T, di cui 3 pediatrici, alcuni sono già attivati e altri lo saranno a breve non appena conclusa la fase di qualificazione prevista dalle autorità regolatorie (tra i centri di prossima apertura Corradini ha segnalato Reggio Calabria e Ancona) . «Nel nostro Paese, la terapia Car-T è approvata per il trattamento del Linfoma diffuso a grandi cellule B e per il Linfoma mantellare per il quale gli esiti sono particolarmente promettenti. Inoltre, è ancora in fase di sperimentazione contro il Linfoma follicolare. I risultati italiani» ha fatto sapere Corradini «sono assolutamente sovrapponibili a quelli degli studi registrativi e in linea con quelli di altri Paesi europei, come Germania, Francia, UK e Spagna che hanno iniziato circa un anno prima. È una terapia salvavita nuova e potente, è fondamentale conoscerla molto bene per utilizzarla al meglio». Per gli specialisti e i Centri autorizzati è necessario continuare a migliorare l’esperienza e la conoscenza in modo da poter individuare i pazienti che ne possono beneficiare al meglio. «
“La Sie mantiene un dialogo costante con le istituzioni, ad esempio con l’Istituto superiore di sanità, e l’Aisa – Agenzia Italiana del Farmaco, lo scopo è interagire in modo che vengano resi disponibili dei farmaci e condotti studi rilevanti per migliorare o modificare i paradigmi terapeutici» spiega Paolo Corradini che ha anche informato del fatto che nel corso del “periodo Covid” si sono potuti trattare ben 13 pazienti.

I linfomi rappresentano indubbiamente uno degli esempi di neoplasia in cui la moderna onco-ematologia ha ottenuto i migliori risultati terapeutici soprattutto in confronto ad altre neoplasie solide. Si dividono in due grandi categorie: linfoma non Hodgkin (LNH) e il linfoma di Hodgkin (LH). Ad aggiornare sul tema Maurizio Martelli, professore ordinario e Direttore UOC Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto 1 / Università Sapienza di Roma. «Nei LNH con l’attuale associazione di immunoterapia (rituximab anticorpo monoclonale diretto contro le cellule B CD20+) e chemioterapia è possibile ottenere delle risposte complete che variano tra il 60-80% dei casi, in considerazione dell’età del paziente e del tipo istologico, che a distanza di anni possono essere considerate delle guarigioni» ha spiegato Martelli. «Per il LH l’associazione di chemioterapia e radioterapia rappresenta ancora il trattamento standard con una possibilità di guarigione in quasi il 90% dei casi. L’immunoterapia (Brentuximab anticorpo monoclonale diretto contro le cellule CD30+) rappresenta maggiormente la terapia del paziente con LH ricaduto o refrattario al trattamento standard». Allo stato attuale esistono ancora aree terapeutiche che rappresentano un problema non risolto e che si potranno giovare nei prossimi anni di nuovi farmaci biologici e di approcci immunoterapici innovativi.

Fare ricerca significa fare rete tra ricercatori e centri cn il fine di disporre di opzioni terapeutiche efficaci e che non abbiano un impatto negativo sulla vita dei pazienti. La Fondazione Italiana Linfomi è nata 10 anni fa proprio con questo fine. «La prima funzione della Fil è di "mettere in rete" tutti i centri italiani che si occupano di linfoma e di coordinare la maggior parte delle ricerche che si svolgono in Italia su questo insieme di patologie», ha ricordato Francesco Merli, presidente Fondazione Italiana Linfomi Onlus e Direttore S.C. Ematologia Azienda USL – Irccs Reggio Emilia. «Oggi, fare ricerca significa poter avvalersi di data manager dedicati alla raccolta dei dati clinici e di laboratorio, avere un gruppo di statistici che li possano elaborare e occuparsi di produrre tutta la documentazione necessaria perché uno studio clinico possa essere condotto nel rispetto delle leggi e dell'etica a tutela del paziente». Nei prossimi anni è previsto l’arrivo di nuovi farmaci che potranno far fare ulteriori passi avanti; il punto fondamentale per medici e pazienti è renderli disponibili.

Negli ultimi anni la ricerca è stata sempre più attenta alla qualità della vita dei pazienti, sia per quanto riguarda il trattamento sia la somministrazione. Valutare la qualità di vita dei pazienti oncologici è oggi un aspetto molto importante. «I progressi fatti nell’ematologia negli ultimi 20 anni, e nel caso specifico anche nell’ambito dei linfomi, sono stati notevoli», ha ricordato Fabio Efficace, responsabile Studi di Qualità di Vita della Fondazione Gimema. «Oggi è importante poter scegliere quelle terapie che, pur garantendo ottimi risultati clinici, permettono anche di avere una buona qualità di vita e pochi sintomi. Valutare la qualità di vita significa mettere il paziente al centro del percorso terapeutico perché, molto spesso, la percezione del medico non corrisponde a quella del paziente».

Il punto di vista del paziente è stato presentato da Giuseppe Giuffrè, referente del gruppo Ail Pazienti Linfomi, guarito 20 anni fa e ha ricordato come a Udine abbiano anche creato un gruppo di auto-aiuto psicologico «è importante anche aiutare i caregiver». Giuffrè ha ricordato che il gruppo pazienti ha anche un compito di advocacy e ha infine sottolineato la necessità di portare avanti un progetto «per il diritto all’oblio. Noi guariti chiediamo che dopo un certo periodo di anni, guariti, non si debba più dichiarare di essere stati malati». Un diritto all’oblio definito necessario sia nei rapporti con le banche sia con le assicurazioni.

La Giornata Nazionale è stata anche l‘occasione per presentare “Sognando Itaca” l’iniziativa di velaterapia dedicata ai pazienti ematologici che ha lo scopo di favorire la loro riabilitazione psicologica e il miglioramento della qualità della vita. Quest’anno si sarebbe dovuta svolgere la quattordicesima edizione che come per i 13 anni precedenti si sarebbe conclusa con con l’Itaca day il 21 giugno. Sono del resto molte le iniziative anche delle singole sezioni (81 quelle di Ail presenti su tutto il territorio) che si sono dovute fermare per la pandemia. Ma le attivitò per i pazienti e il miglioramento della qualità di vita loro e dei loro famigliari continuano, per il momento solo in forme diverse.

Anche quest’anno alcuni tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al Numero Verde Ail – Problemi Ematologici 800.226.524 dalle ore 8 alle ore 20 di venerdì 19 giugno (in allegato una scheda sugli esperti presenti).

Il presidente Amadori ha chiuso la conferenza stampa ricordando il ruolo fondamentale dei volontari e in particolare a pochi giorni dalla giornata del donatore del sangue ha voluto ricordare l’importante collaborazione con l’Avis. «I progressi della scienza e l’importanza della ricerca scientifica si accompagnano anche alla necessità di sensibilizzare sulla donazione del sangue».