Aism dà vita a Ainmo, l’Associazione per la Neuromielite Ottica

Simili ma al tempo stesso distinte. Grazie ai progressi della scienza oggi sappiamo che malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie diverse, con meccanismi e bisogni diversi per i pazienti. Sono le Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e la Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOG): malattie rare, che colpiscono dalle 1500 alle 2000 persone in Italia. Per loro oggi, su iniziativa di Aism, nasce Ainmo, la prima associazione italiana dedicata.

Le Nmosd sono le malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica, un gruppo di malattie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale, con lesioni che interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, causando infiammazione, la perdita della mielina e dei neuroni. La MOGAD, malattia associata agli anticorpi anti-Mog, in cui il sistema immunitario produce erroneamente anticorpi (di tipo IgG) diretti contro la proteina Mog. Ciò comporta l’infiammazione e il danneggiamento della mielina nel sistema nervoso centrale.

La Nmosd è una malattia rara, grave e invalidante; in Italia colpisce oltre 1500 persone, quasi 5 persone ogni 100 mila in tutto il mondo; con una prevalenza di 1-5 casi ogni centomila abitanti, e un nuovo caso ogni 770 mila persone all’anno. Circa il 90% dei casi riguarda il genere femminile (9 su 10). L’età di esordio è tra i 35 e 45 anni, mentre i casi presenti nei bambini e negli anziani rappresentano il 18%. L’esordio della Nmo può causare disturbi che possono portare a una grave disabilità come il calo della vista accompagnato da difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali, ma possono essere presenti anche vomito, singhiozzo, prurito, paralisi facciale, vertigini, problemi all’udito.

Anche i casi di Mogad sono molto rari. Non esistono ancora stime valide sulla sua incidenza. I dati disponibili vanno da circa 0,1 a oltre 3 casi su 100 mila abitanti. Le donne sono le più colpite, intorno ai 30 anni. I bambini e gli adolescenti sono colpiti dalle Mogad più spesso degli adulti, con attacchi clinici più severi ma con recupero più rapido e quasi sempre completo, mentre gli adulti possono avere attacchi ricorrenti o ricadute.

Sebbene queste due malattie rare possano causare sintomi simili alla sclerosi multipla oggi sono considerate malattie separate. Entrambe sono malattie autoimmuni. Le persone colpite hanno necessità e bisogni similari. Entrambe le malattie sono seguite da neurologi e da una equipe multidisciplinare.

«L'obiettivo di Ainmo è supportare la comunità delle persone con Nmosd e Mogad, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di questa malattia Asim si sta occupando da sempre. Da oggi sarà ancora più incisiva», spiega Mario Alberto Battaglia, direttore generale di Aism e vice presidente di Ainmo.

«Con AISM abbiamo fondato AINMO, per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie», dichiara Elisabetta Lilli presidente delle neonata Ainmo.