Ail e le associazioni del Terzo settore insieme verso la Sanità 2.0

Bisogna contribuire a cambiare le regole del gioco, superare l’autoreferenzialità, avere una visione ampia e lungimirante, tessere un disegno più grande in cui riconoscersi e che rappresenti tutti. È questo il messaggio emerso chiaro e forte dai lavori del Convegno “Curare è prendersi cura. La missione di Ail per una sanità a misura d’uomo”, organizzato l’1 e 2 ottobre dall’Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma con i patrocini del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Regione Lazio, del Comune di Roma e del Coni.
Un Convegno all’insegna del “prendersi cura”, da oltre 50 anni mission di Ail, che nelle due giornate di lavori getta un ponte per costruire un dialogo sempre più intenso tra pazienti, associazioni del Terzo settore, centri di ematologia, istituzioni, mondo della scienza e della cultura, con lo scopo di contribuire ad abbattere le disuguaglianze e progettare una medicina di comunità a misura d’uomo.

Sono emersi, complice la pandemia da Covid-19, nuovi e impellenti bisogni di natura socio-sanitaria che nel nostro Paese possono trovare risposte grazie a forme di impegno civico rinnovato ma si deve assolutamente perseguire l’idea e la speranza che la società sia più equa, più solidale, più coesa, più sostenibile e meno dissipatrice di risorse perché la sofferenza è spesso anche solitudine.
​Si è respirata un’atmosfera di grande concretezza e moderato ottimismo al Convegno Nazionale Ail che ha riunito attorno a sé alcune tra le principali organizzazioni del Terzo settore che operano in ambito sanitario che hanno portato sul tavolo nuovi contenuti, idee e diverse proposte.

«Lo spirito del Convegno è stato quello di trovare strategie condivise per gettare le basi per una Sanità 2.0, una sanità a misura d’uomo e al servizio del cittadino» ha dichiarato Sergio Amadori (nella foto) presidente Nazionale AIL che in apertura ha letto i messaggi inviati dal ministro della Salute, Roberto Speranza e del ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Andrea Orlando. «Il volontariato non è solo emergenza, siamo cresciuti e possiamo essere partner affidabile e paritario delle istituzioni nella pianificazione e nel cambiamento del sistema sanitario italiano. Senza che nessuno ci abbia chiamati, durante la fase emergenziale della pandemia i nostri volontari ci sono stati, sempre e ci sono ancora. È tempo di una evoluzione da per renderli protagonisti imprescindibili nella quotidianità. AIL può essere un interlocutore valido, a chiederlo sono le migliaia di volontari che hanno lavorato in questi due anni in tutta Italia attraverso le 82 Sezioni dell’Associazione in prima linea sempre al fianco dei pazienti ematologi più fragili e soli».

Il Terzo settore c’è, è pronto ad intercettare le criticità così come le emergenze sociali e sanitarie. In questi ultimi due anni ha continuato a garantire contro ogni ostacolo i propri servizi e questa capacità è tanto più spiccata quanto più è radicato sul territorio. Il Terzo settore può contribuire a un’evoluzione del sistema grazie alla contaminazione di pensieri e azioni positivi ma va messo in rete. Il cambiamento che ci aspetta tutti è una nuova governance e la costruzione di un sistema sanitario più equo e più vicino ai bisogni della comunità. La salute deve trasformarsi da bene pubblico a bene comune.
La crisi pandemica ha confermato che c’è un potenziale creativo che prende forma nel momento del bisogno nel nostro Paese grazie alla capacità di cooperare. È grazie ai legami comunitari, alla reciprocità e ai valori di solidarietà che affondano le radici nelle diverse espressioni d’impegno civico, di cui l’Italia è ancora ricca, che il sistema non si è disgregato e su cui possiamo contare per ricostruire. Il volontariato è il cuore e il motore di ripresa. La riforma ha rimesso l’accento sul ruolo costituzionale del Terzo settore dentro le comunità, dotandole di una serie di strumenti regolativi per svolgere al meglio le loro azioni. E una delle strade aperte è proprio quella della co-progettazione e co-programmazione che sono un modo per valorizzare l’esigenza creativa della realtà del Terzo settore e proporre soluzioni nuove. In tal senso, il Terzo settore è portatore di pratiche, di esperimenti riusciti che può proporre alla Pubblica Amministrazione al fine di trasformarli in strumenti universali accessibili a tutti. Una società non si regge solo sulle leggi ma sulle comunità generatrici di legami sociali. La riforma ha il merito di aver dato una “casa comune” al mondo variegato delle organizzazioni non profit senza cancellare le diversità ma facendole incontrare e dialogare creando rete e responsabilità. Questa struttura portante gioca oggi la partita del PNRR adempiendo a pieno a quanto riportato negli articoli 55 e 56 del Codice del Terzo settore: la co-programmazione e la co-progettazione presumono una collaborazione stretta con l’Amministrazione. Il Terzo settore ora non solo ha le capacità per stare al tavolo istituzionale ma ha anche la piena legittimazione dal punto di vista giuridico-legislativo. (vedi news).

La malattia genera il fenomeno della cosiddetta tossicità finanziaria, le difficoltà economiche conseguenti alle cure, alla perdita del lavoro, agli spostamenti, ai costi dei farmaci. Grande valore l’impegno di Ail, delle sue 82 sezioni e del Terzo settore.
«Sappiamo che le difficoltà economiche conseguenti a un tumore aumentano il rischio di morte e peggiorano la qualità della vita», ha sottolineato Francesco Perrone, Direttore Unità di Sperimentazioni Cliniche Istituto Nazionale Tumori di Napoli «abbiamo voluto capirne le cause, lo abbiamo fatto con uno strumento, profit, basato sulla somministrazione di questionari e i risultati hanno evidenziato una serie di cause materiali: la qualità della presa in carico, la cattiva comunicazione tra medici, spese di tasca propria per farmaci inutili non erogati dal Ssn e cure integrative, logistica, spostamenti entro i 100 chilometri. Adesso dobbiamo imparare noi medici l’appropriatezza prescrittiva, a parlarci di più per rendere efficiente la presa in carico e a favorire la prossimità di cura»

Conto alla rovescia per il cambiamento climatico che si ripercuote sull’ambiente e la vita umana. È certo che l’uomo condiziona gli equilibri della terra con lo sfruttamento intensivo delle risorse e il riscaldamento globale. La salute non si fa solo negli ospedali e negli ambulatori ma si protegge attraverso comportamenti e azioni dirette a tutelare e preservare il territorio con la prevenzione.

La ricerca scientifica nel campo delle malattie ematologiche ha fatto passi da gigante grazie a collaborazioni e alleanze specialistiche. Ail da oltre 50 anni sostiene la Ricerca con le raccolte fondi, borse e premi di studio, progetti nazionali e anche di respiro internazionale, che hanno fatto guadagnare i primi posti dell’eccellenza al Gruppo Gimema attivo dal 1982. Grazie anche a una collaborazione con Ail e a finanziamenti esterni oggi sono attivi ben 76 studi scientifici
«Il merito di tutto questo», ha affermato Marco Vignetti, presidente Fondazione Gimema Franco Mandelli Onlus e vice presidente Nazionale Ail «va ad Ail, agli ematologi italiani, alle collaborazioni internazionali ma anche all’industria farmaceutica. Noi di Gimema raccogliamo dati attraverso una piattaforma digitale che riunisce le informazioni inserite direttamente dai pazienti e che permettono ai medici di osservare il profilo dello stato di salute di ogni singolo paziente. La ricerca quando arriva al letto del malato cambia la vita dei pazienti. Consapevoli di questo, tutti noi abbiamo fatto un passo indietro nella visibilità personale per creare un gruppo coeso e correre più velocemente».

Il sostegno psico-oncologico è fondamentale per i pazienti affetti da tumore del sangue nei quali la sofferenza psichica è importante e si manifesta nel 20%-35% dei casi con ansia e depressione e nel 50%-70% con distress emozionale. Purtroppo, i servizi di psico-oncologia non sono ancora presenti in tutte le strutture e all’interno del team multidisciplinare. I pazienti oggi hanno il diritto di avere un intervento specifico, mirato, metodologico inserito lungo tutto il percorso di cura fino al follow up. «Per tale ragione servono figure professionali formate a questa disciplina che siano al tempo stesso compagni di supporto e sappiano stare accanto a chi oltre al peso della malattia deve sopportare la sofferenza» ha ribadito Marco Bellani, Presidente Sipo – Società Italiana di psico-oncologia.

Le 82 Sezioni provinciali di Ail con 16mila volontari sul territorio nazionale sono sempre al fianco delle persone più fragili come i pazienti con tumori del sangue con una serie di servizi che vanno dall’assistenza e il supporto all’interno dei centri ematologici fino alle Case alloggio e alle cure domiciliari. Sapere quanto bene fa Ail e come lo fa bene, ovvero misurare il valore aggiunto di questa generosità e l’impatto che essa ha a livello sociale è oggi un punto molto importante che qualifica l’associazione e che sarà sempre più richiesto tra qualche anno anche per le altre organizzazioni.

L’iniziativa è stata realizzata con il sostegno non condizionante di Abbvie, Astellas, Cbill, Amgen e Roche.

In apertura un momento del convegno – fota da Ufficio stampa