Come un giro del mondo: l’assistenza ai pazienti

Un progetto che «è parte della missione della nostra associazione», come ha ricordato il presidente nazionale di Ail- Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, Sergio Amadori presentando i risultati del programma “Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con Mieloma multiplo” – realizzato in collaborazione con Amgen – e che ha previsto: assistenza domiciliare, servizio di trasporto in ospedale e sostegno psicologico. L’anima del progetto è l’idea, continua Amadori di «semplificare il percorso di cura» supportando il paziente durante l’intero percorso terapeutico, offrendo servizi concreti e gratuiti che possano favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica.

Dolore, disabilità e talvolta gravi infezioni sono, infatti, solo alcune delle complicanze e delle difficoltà che il mieloma multiplo, un tumore del sangue che colpisce prevalentemente gli over 65, impone alle persone che ne sono affette, complicando l’accesso alle cure neoplastiche fornite in ospedale.
«Il mieloma multiplo comporta un drastico cambiamento su diversi aspetti della quotidianità dei pazienti che devono sottoporsi a lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e periodiche visite di controllo» ha sottolineato Amadori. «Grazie al programma i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove per età, gravità della malattia o solitudine, non riescano a essere autonomi. I benefici riguardano anche i caregiver che si sentono supportati e aiutati nella gestione della patologia del loro caro».

Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, a beneficio di 170 pazienti con MM facendo registrare numeri interessanti: più di 65.000 i chilometri percorsi finora per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale così da sottoporsi alle cure necessarie. Una distanza enorme che va oltre il giro del mondo. Inoltre, a oggi, con quasi 2.200 ore dedicate sono state effettuate quasi 2.300 prestazioni.

Non solo trasporto. L’iniziativa fa tappa anche presso le abitazioni dei pazienti attraverso il servizio di assistenza domiciliare: in questo caso, i pazienti con mieloma multiplo ricevono le terapie direttamente a casa propria, ottenendo evidenti benefici nel quotidiano.

Parte integrante del percorso terapeutico è, infatti, la relazione umana. Un servizio, quello offerto alla persona con MM, che va oltre il farmaco e che prende in carico il paziente nella sua globalità: un supporto psicologico e sociale è offerto costantemente dai volontari Ail che affiancano i pazienti e i caregiver in tutte le fasi della cura. «I punti di forza del progetto sono proprio legati ai servizi che sono stati implementati per renderlo un aiuto prratico al paziente e ai suoi familiari. E» ha sottolineato il presidente Amadori «Ail con i suoi volontari, che sono come delle antenne, riesce a intercettare i bisogni dei pazienti». Tra gli esempi portati dal professor Amadori anche quello che permette ai pazienti di “perdere meno tempo possibile” e che grazie anche alla collaborazione Ail-Amgen ha consentito l'avvio del progetto nella città di Palermo con un ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo: qui i pazienti vengono accolti da figure specializzate per prime visite, controlli e consulti, assicurando un monitoraggio costante della malattia e garantendo il miglior percorso terapeutico. Rilevanti anche i numeri registrati dall’ambulatorio palermitano che ha erogato ben 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti affetti da Mieloma Multiplo.

«Amgen è impegnata da lungo tempo nella lotta al mieloma multiplo e la continuità assistenziale tra ospedale e le mura domestiche rappresenta per molti pazienti un reale bisogno», ha affermato Marie Luce Vegna, direttore medico di Amgen Italia. «Ecco perché in stretta sinergia con Ail e i centri ospedalieri abbiamo messo a punto questo programma di supporto, che esemplifica il nostro approccio responsabile alle iniziative orientate al beneficio del paziente. I risultati, che fin qui ci incoraggiano a proseguire, sono il frutto dell’unione di competenze e forze da parte di tutti gli attori e mostrano, ancora una volta, l’importanza della collaborazione tra pubblico e privato a beneficio del paziente e della sostenibilità del sistema salute».

Grazie al programma per Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con Mieloma multiplo, l’Unità di Cure Domiciliari e Palliative della UOC di Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma è stata la prima struttura ospedaliera a erogare, tra le diverse attività di sostegno e cura per i pazienti ematologici, prestazioni a domicilio di infusioni parenterali di farmaci ospedalieri antiblastici per pazienti con Mieloma Multiplo. «Attraverso le cure di continuità ospedale-territorio questi pazienti, spesso non autosufficienti e, quindi, non in grado di recarsi presso gli ambulatori o i day hospital dei centri di ematologia, hanno potuto beneficiare a domicilio di quelle cure oncologiche la cui erogazione avrebbe richiesto un ricovero in ospedale», ha commentato Claudio Cartoni, Responsabile Unità Cure Palliative e Domiciliari UOC Ematologia Policlinico Umberto I, Roma che ha citato anche l’esempio di due pazienti ricoverati in reparto: il primo romano, dopo 15 giorni è tornato a casa ed è stato seguito con le cure domiciliari, l’altro, invece è rimasto ricoverato per due mesi e mezzo: «Non si tratta solo di costi della degenza, ma anche di qualità della vita», ha chiosato Cartoni. «Abbiamo potuto verificare un feedback altamente positivo nel 90% degli assistiti rispetto al possibile ricovero in ospedale. Va sottolineato che i vantaggi di un servizio di cure a domicilio sono anche per il Ssn attraverso una evidente riduzione dei costi di gestione proprio grazie a una diminuzione delle giornate di degenza di quei pazienti curati a casa».

Salute del paziente, miglior qualità di vita e sostenibilità del sistema salute, dunque, l’ambizione del programma Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con Mieloma multipl. Un programma che, ha sottolineato Andrea Silenzi, vice presidente della Società Italiana di leadership e Management in Medicina Simm «rappresenta un esempio concreto di come sia possibile alleviare quel peggioramento della situazione finanziaria, denominata in letteratura tossicità finanziaria, che i pazienti e i caregiver vivono a causa della patologia oncologica e che sappiamo avere un impatto sfavorevole sull’efficacia delle cure. Nel nostro Paese, per i pazienti oncologici e i loro caregiver, la situazione finanziaria peggiora non a causa delle spese terapeutiche che sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale, ma per le ripercussioni indirette che la malattia provoca sulla vita sociale e professionale dei pazienti e delle loro famiglie, come l’incapacità di produrre reddito o il peso dell’assistenza prestata».

Ad approfondire la patologia e le differenze che si possono riscontrare nei pazienti Anna Maria Cafro, dirigente medico di Ematologia, dell'Asst Grande Ospedale metropolitano Niguarda di Milano che ha sottolineato come negli ultimi quindici anni le nuove terapie hanno migliorato la sopravvivenza globale, anche se la sfida futura della cura del Mieloma multiplo sarà quella di individuare il trattamento più appropriato per ogni paziente: «terapie specifiche, per avere la terapia giusta per il paziente giusto».
A raccontare il concreto del progetto la responsabile di Ail Milano, Matilde Cani e il presidente della Ail Palermo, Pino Toro. Cani ha ricordato come il progetto di accompagnamento alle terapie sia attivo a Milano fin dal 2014 «allora ne facevamo 240, quest’anno chiuderà con circa 2000», ma l’aspetto che Cani sottolinea è il valore della relazione che si instaura tra volontari, pazienti e familiari. Da parte sua Pino Toro ha ricordato come la centralità del paziente si traduca proprio in azioni come quelle i volontari portano avanti con il trasporto e l’assistenza domiciliare «il non profit vede la strada, ma anche le istituzioni dovrebbero farsi carico di queste problematiche», ha aggiunto sottolineando come alcuni per le difficoltà logistiche rinunciavano anche alle cure. A chiudere l’incontro di presentazione dei risultati del progetto le testimonianze di due caregiver e di due volontari di Ail Milano «Sono i volontari la vera forza di Ail», ha concluso Amadori.

Nell'immagine in apertura gli intervenuti alla conferenza di presentazione dei risulati del progetto