Coma: oggi è la giornata dei risvegli

«L’importante traguardo della decima edizione sottolinea la rilevanza sociale e scientifica della ‘Giornata nazionale dei Risvegli. Vale la pena’, che si è andata affermando, grazie alla tenace passione dei suoi promotori, come uno strumento significativo di riflessione e di confronto sui temi legati allo stato di coma e alle terapie del risveglio». Lo scrive il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, in un messaggio inviato all’associazione Gli amici di Luca, in occasione della decima Giornata nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma. Vale la pena, che si celebra oggi ed è già stata preceduta nelle scorse settimane da un fitto calendario di iniziative scientifiche e di sensibilizzazione.

Il Capo dello Stato, nell’esprimere «sostegno e solidarietà», ricorda che «in una materia così  complessa, nella quale gli aspetti clinici e le implicazioni etiche si intrecciano con la dolorosa realtà di tante famiglie, l’impegno della vostra associazione e le numerose iniziative che ne testimoniano la vitalita’, costituiscono un importante segnale di una solidarietà che accomuna, in un medesimo spirito di sostegno e di vicinanza, l’esistenza di chi è in coma e di chi lo assiste».

I genitori di Luca, Maria Vaccari (presidente dell’associazione Gli amici di Luca) e Fulvio De Nigris (direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna), a margine del convegno che si svolge oggi alla Cappella Farnese del Comune di Bologna nell’ambito dell’intensa programmazione della Giornata dei Risvegli, hanno voluto «ringraziare il Capo dello Stato per aver sottolineato l’importanza di quell’alleanza terapeutica che unisce quanti, professionisti e non, sono oggi impegnati nella cura e nell’accompagnamento delle persone in coma e in stato vegetativo insieme alle loro famiglie». «L’esperienza accumulata dalle famiglie – aggiungono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris – è un patrimonio assolutamente indispensabile per affrontare il coma. Il coma, lo stato vegetativo, nelle loro differenze, rappresentano infatti una malattia della famiglia e come tale vanno affrontate con determinazione. Il nostro testimonial Alessandro Bergonzoni ha coniato quest’anno lo slogan “vivo e vegeto, ma soprattutto vivo”: è a questa vitalità che le famiglie si appellano per essere sostenute, accompagnate nelle terapie del risveglio, senza illusioni ma con grande umanita’, e tenendo ben presente l’importanza della ricerca in questo settore».

Giunta alla decima edizione, la Giornata dei Risvegli si lega alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro innovativo per giovani e adulti in coma e stato vegetativo, inaugurato nel 2004 nell’area dell’Ospedale Bellaria grazie alla collaborazione tra l’Azienda Usl di Bologna e l’associazione Gli amici di Luca. Rivolta alle persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta con un potenziale di cambiamento, la Casa dei Risvegli si propone come centro pilota in Italia per una modalità di assistenza incentrata sul paziente e sulla famiglia, basata sul lavoro collaborativo e integrato di professionisti sanitari, familiari, operatori non sanitari e volontari. Dopo i convegni scientifici, gli spettacoli e le iniziative di solidarietà organizzate nelle scorse settimane a Roma, Bologna e in altre città italiane, il programma di oggi della Giornata dei Risvegli inizia alle 9.00 all’interno della Casa dei Risvegli Luca De Nigris (via Altura 3), che aprirà le sue porte ai bambini delle scuole elementari. La festa tra giochi e sport, organizzata in collaborazione con il comitato bolognese del Centro sportivo italiano e la Polisportiva Zinella, vedrà anche una performance teatrale della compagnia Gli amici di Luca, formata da persone con esiti di coma, operatori e volontari dell’associazione. Alle 17, nella sala della vasca terapeutica verrà inaugurato un nuovo allestimento fotografico, progettato dagli studenti dell’Accademia di Belle Arti di Bologna per rendere più piacevole la permanenza di operatori e pazienti durante le terapie.

Improvvisazione e solidarietà sono invece gli ingredienti dello spettacolo che Alessandro Bergonzoni e la Piccola Orchestra Avion Travel presenteranno alle 21 all’Auditorium Manzoni di Bologna (via dé Monari 1). Per la prima volta insieme sul palco, l’attore e scrittore bolognese e il gruppo guidato da Peppe Servillo proporranno al pubblico uno spettacolo tra musica e racconti a favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris (posto unico 12 euro; per informazioni tel. 051 261303). «Proveremo a unire parole e musica per creare non solo il canto ma l’incanto – anticipa Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione -. «Io con la comicità, la scrittura, la lettura e loro con la voce, il suono, la musica daremo vita sul palco a qualcosa di estemporaneo, unico, irripetibile perché non ci saranno repliche. Sarà uno spettacolo volante, sospeso a mezz’aria, perché siamo stanchi di stare sempre a terra, dalla parte reale dell’arte. Ci interessa la parte irreale, meno concreta, il poter andare oltre».

«L’associazione Gli amici di Luca e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris sono diventati, dopo una bellissima intuizione, un polo di eccellenza per la società». Queste le parole di apprezzamento che il sindaco di Bologna Sergio Cofferati ha riservato alle due realtà che si occupano di ricerca e assistenza sul coma aprendo ieri, in cappella Farnese a Palazzo D’Accursio, il convegno scientifico organizzato in occasione della decima Giornata nazionale dei Risvegli. «Intorno al vostro lavoro si è formato un reticolo fatto di relazioni e stima per quello che fate per la comunità, ma la vostra attività è importante anche per le piccole comunità rappresentate dalle famiglie che se non hanno intorno a loro persone che le aiutino vengono recluse in un percorso lunghissimo di sofferenza», ha continuato Cofferati, rimarcando che nell’associazione i parenti e gli amici dei pazienti in coma, «hanno trovato punti di riferimento e risposte anche in relazione a quello che è un senso di “famiglia larga” fatta dell’insieme di relazioni della persona colpita. Nel continuare la vita affettiva – ha aggiunto – voi date elementi di fiducia per il futuro».

Il Comune di Bologna, ha concluso quindi Cofferati «è vicino a voi e conferma tutta la sua disponibilità a elaborare percorsi comuni». Infine dal sindaco è giunto un messaggio di riconoscenza per il testimonial della Casa dei Risvegli: l’attore Alessandro Bergonzoni. A lui, ha detto Cofferati, «va il mio piu’ sincero ringraziamento per la testimonianza di disponibilità e di senso civico, di responsabilità e di generosità per tutta la comunità».