Coma e lesioni cerebrali: associazioni in rete

Fare rete, collaborare, coordinarsi, per farsi carico delle esigenze delle persone con esiti di coma e delle loro famiglie, evidenziare le buone pratiche ed essere più rappresentativi a livello ministeriale e comunitario: sono i contenuti del documento sottoscritto a Bologna dalle associazioni che in Italia e all?estero operano nel settore delle cerebrolesioni in chiusura dell?ottava ?Giornata nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma?. I protagonisti di questa iniziativa sono ?Gli amici di Luca? di Bologna, ?Arco 92? di Roma, ?Rinascita e vita? di Genova, ?Genesis? di San Pellegrino Terme (Bergamo) e l? ?Unafct? di Parigi (che raggruppa le 50 associazioni francesi di familiari di traumatizzati cranici), con l?appoggio dei medici di alcune strutture sanitarie pubbliche e private, come Roberto Piperno, direttore della ?Casa dei Risvegli Luca De Nigris? di Bologna e Gian Pietro Salvi, responsabile del centro neurologico ?Villa Quarenghi? di San Pellegrino Terme. Il documento, elaborato in chiusura delle due giornate di lavoro su ?Coma e stati vegetativi?, è stato posto all?attenzione del Ministero della Salute, rappresentato da Stefano Inglese, consigliere del Ministro della Salute Livia Turco, con l?obiettivo di intraprendere un percorso comune nell?assistenza, la cura e la riabilitazione. ?Le nostre associazioni hanno dimostrato di saper intercettare i bisogni della collettività – ha dichiarato a nome delle associazioni Fulvio De Nigris, fondatore de ?Gli amici di Luca? e direttore del ?Centro Studi per la Ricerca sul Coma? di Bologna – e di saper sviluppare modelli assistenziali innovativi e sperimentali, mettendo in rapporto le esigenze dei pazienti e delle famiglie con le competenze tecnico-scientifiche del personale medico. Vogliamo creare una rete nazionale per diventare il punto di riferimento delle istituzioni nell?affrontare il problema del trauma cranico e delle gravi cerebrolesioni?. L?assistenza domiciliare, la riabilitazione nella fase post-acuta e il sostegno ai familiari di persone con gravi cerebrolesioni sono, secondo le associazioni riunite a Bologna, i punti più critici dell?attuale sistema sanitario, tanto per l?assenza di strutture e servizi adeguati sul territorio, quanto per le carenze normative che richiedono di superare la legge-quadro per l?assistenza, l?integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap (Legge 5 febbraio 1992, n. 104). ?Ad ogni cittadino deve essere garantita l?assistenza sociosanitaria – si legge nel documento sottoscritto nel convegno -, ma continuano a sussistere zone nel territorio in cui le famiglie e i pazienti in fase post-acuta sono abbandonati a se stessi: mancano adeguati percorsi di assistenza per facilitare il ritorno a casa e la partecipazione alla vita sociale, c?è persino poca conoscenza delle varie realtà presenti in Italia. Bisogna organizzare una logica di rete, consolidare le buone pratiche e diffonderle, con il sostegno del Ministero della Salute, su tutto il territorio nazionale?. Una prima risposta alle richieste delle associazioni è arrivata da Stefano Inglese, consigliere del Ministro della Salute Livia Turco, presente a Bologna. ?Il sistema sanitario si è dimostrato poco flessibile nel trovare le giuste risposte ai bisogni della collettività – ha riconosciuto Inglese -. Dobbiamo uscire da una logica che è ancora ?ospedalocentrica?, dobbiamo costruire una ?medicina del territorio? più vicina alle reali esigenze delle persone. Sarebbe uno spreco enorme di conoscenze non coinvolgere nel progetto di riforma del sistema sanitario le associazioni, che sono spesso il soggetto che più si è dimostrato capace di ascoltare i cittadini e di raccontare i loro bisogni?. ?La domiciliarità – ha concluso il consigliere del ministro Turco affrontando i problemi segnalati dalle associazioni – rientra nel progetto del Ministero di realizzare una rete sanitaria diffusa nel territorio. In particolare, per quanto riguarda la cura del coma e delle cerebrolesioni, ci impegniamo a individuare le eccellenze e a diffonderle con adeguati finanziamenti, colmando il ritardo strutturale e organizzativo che c?è tra nord e sud del paese?. In attesa che venga definita la sede del neonato coordinamento, chi è interessato può rivolgersi all?indirizzo di posta elettronica amicidiluca@tin.it .