Cinque diritti mondiali per i malati di Sla

Cinque diritti fondamentali, da promuovere a livello globale. Sono i diritti dei malati di Sla raccolti in  “The Family –Tree of National ALS/MND Charter”: si tratta di una campagna sui diritti dei pazienti lanciata a livello mondiale proprio oggi, in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla Sla. Eccoli in sintesi:

1. Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3. Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

AISLA, così come tutte le associazioni che fanno parte dell’Alliance, ha declinato questi principi facendo emergere le necessità specifiche del nostro Paese. Ognuno di essi si articola quindi in diritti più dettagliati, che vanno a dare corpo al diritto principale e senza cui esso rimarrebbe solo un valore assiologico. Un esempio? In Italia il ritardo diagnostico medio dall’esordio dei sintomi è di circa 11 mesi che può arrivare anche a 24 per quei pazienti residenti in aree distanti dai centri di riferimento. Questo comporta un ritardo nella presa in carico e di conseguenza nell’attivazione delle cure, con una minore possibilità di accesso ai trattamenti sperimentali. Il diritto a una diagnosi precoce quindi non può realizzarsi senza rapido accesso a visite specialistiche neurologiche; accesso tempestivo a informazioni sulla malattia; attentocounseling genetico.

Si celebra oggi in tutto il mondo il Global Day, la Giornata mondiale sulla SLA, una malattia neurodegenerativa dell’età adulta di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci. Il 21 giugno, e nel corso dell’intero mese, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuoverà in tutta Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 57 sezioni locali, i Family Day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia. Tutte le iniziative e gli appuntamenti del Global Day sono consultabili sul sito www.aisla.it. In particolare la sede nazionale AISLA di Milano organizza un pomeriggio di informazione e sensibilizzazione sulla malattia aperto a tutta la cittadinanza per sabato 22 giugno a partire dalle ore 14,30 presso la Sala Conte Biancamano del Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano (ingresso gratuito da via Olona 6/bis previa registrazione all’indirizzo info@aisla.it o al numero 02/43986673). Fondazione AriSLA dal canto suo celebrerà la Giornata mondiale sulla SLA con un focus specifico sulla ricerca: il 21 giugno si terrà infatti a Milano, presso il Centro Congressi Fondazione Cariplo, il IV Convegno Nazionale “Nuove prospettive di ricerca. Per un futuro senza SLA!”. Largo spazio sarà dedicato quest’anno alle tecnologie al servizio dei pazienti e ai sistemi innovativi per la comunicazione.