Checco Zalone saluta Mirko: «Mandaci ancora il tuo sorriso»

Sono passati quattro anni, ma quello spot ce lo ricordiamo ancora tutti. Quello in cui per la prima volta una malattia così dura come la SMA, che colpisce i bambini e che nella sua forma più grave non permette loro di arrivare ai due anni di età, veniva comunque raccontata con un linguaggio tutto centrato sul sorriso. Quello che ci strappava Checco Zalone, con la sua ironia ma soprattutto quello di Mirko, il ragazzino protagonista di quello spot.

Mirko da ieri non è più con noi. Ne ha dato notizia in serata l’associazione Famiglie SMA, con un post su Facebook. «Ci sono notizie che non vorremmo mai ricevere. Ci sono dolori che conosciamo troppo bene e che non vorremmo mai più provare, soprattutto non vorremmo che nessuna famiglia provasse più. Il nostro meraviglioso Mirko non è più con noi. Sono ore di grande dolore per tutti noi. Il nostro abbraccio e pensiero va alla sua famiglia. Ciao Mirko, il tuo sorriso ci illuminerà per sempre. Noi non smetteremo di sorridere e lottare».

Anche Checco Zalone gli ha dedicato un messaggio sul suo profilo Facebook: «Ciao grande Mirko. Se puoi, da lassù, continua a mandarci il tuo sorriso, perché ne abbiamo ancora bisogno».

Nel frattempo per la SMA sono cambiate moltissime cose. Dal 2017 è disponibile il primo farmaco per la SMA, che sta dando ottimi risultati. Somministrato a pochi giorni dalla nascita, prima che i sintomi si manifestino, permette addirittura di evitare il manifestarsi dei sintomi: i bambini che hanno avuto la prima somministrazione del farmaco in maniera così tempestiva, stanno camminando e hanno tappe motorie sovrapponibili a quelle di un bambino senza diagnosi. La loro vita è completamente diversa da quella di un bambino che inizia il trattamento anche solo a 2 o 3 mesi di vita, quando i sintomi si sono già manifestati. Per questo, essendoci ora una terapia, la SMA è stata inserita fra le malattie da testare con lo screening alla nascita. Nel settembre 2019 il Progetto Pilota di screening neonatale per la SMA è partito in Lazio e Toscana, con oltre 30mila neonati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini con SMA identificati e diagnosticati a pochissimi giorni dalla nascita, così da avviare tempestivamente il trattamento che cambia la storia naturale della malattia. Su entrambi i fronti è stato determinante l'impegno dell'Associazione Famiglie SMA che si è spesa per sostenere la ricerca, per rendere accessibile la cura nel maggior numero possibile di Centri garantendo i servizi complementari, facenbdo advocacy per introdurre la SMA nello screening neonatale e collaborando in prima persona all'avvio del progetto pilota in Lazio e Toscana: il prossimo obiettivo è che lo screening venga esteso a tutto il territorio nazionale.

Fino al 17 ottobre è possibile sostenere il Numero Verde Stella, che supporta le persone con SMA e i loro familiari dando support psicologico e consulenza in diversi ambiti, da quello legale a quello pedagodico, con esperti che vanno dal nutrizionista al consulente del lavoro. Si può donare con Pay Pal, Carta di Credito, Bonifico o Bollettino postale. Con una donazione a partire da 20 € riceverai in omaggio la Scatola dei Sogni con la SMAglietta “Non c’è SMA che tenga!”.