Caro Vannoni, i bambini tu li stai usando

Sorpresa e sconcerto. Dopo mesi di attesa sospesa, i genitori dei bambini con SMA 1 l’altro giorno non avrebbero mai immaginato di essere messi fuori. Dopo che Davide Vannoni per un anno e mezzo aveva portato in tv proprio bambini con SMA 1 come simbolo emblematico di chi poteva beneficiare del suo metodo. Bambini che lui stesso ha detto aver “salvato”. Dopo che la scomparsa della piccola Maria Sophia è stata strumentalizzata come assassinio di Stato (aveva la SMA1 la bimba scomparsa il 2 giugno scorso, che aveva vinto il ricorso in aprile e che alle agenzie di stampa Vannoni aveva definito «la prima vittima nuova legge». Davide Vannoni però adesso i bambini con SMA1 non li ha inseriti nella sperimentazione approvata dal Parlamento. Il 1 agosto il protocollo Stamina è stato consegnato e nella stessa data sono state rese nota le patologie coinvolte nella sperimentazione: Sla, paralisi cerebrali infantili e sindrome di Kennedy. La SMA1 non c’è. Eppure Fondazione Stamina ha dichiarato più volte che la SMA 1 è l’unica malattia su cui esistono presunti dati “scientifici” già disponibili dal momento che ci sono molti bambini con questa patologia sottoposti a infusioni da oltre un anno.

Ecco allora che l’Associazione Famiglie SMA ha scritto una petizione, caricata su Charge.org, per chiedere delucidazioni, motivazioni e spiegazioni, dopo mesi di speranza, ansie e attese. Tra le famiglie aderenti all’Associazione c’è chi ha intrapreso il percorso con STAMINA per il proprio figlio, con la fiducia che una sperimentazione avrebbe aiutato a vederci chiaro e chi invece attende l’avvio della sperimentazione per poter decidere. L’Associazione si è sempre espressa con parere favorevole a una sperimentazione ufficiale a cura dell'ISS (Istituto Superiore della Sanità), in conseguenza delle perplessità rispetto alla mancanza di validazione scientifica e alla resistenza di Stamina nel rendere pubblici i protocolli di cura.

Ora però dicono: «Tutti confidavamo che la nostra fame di chiarezza venisse saziata da questa sperimentazione, e invece ci ritroviamo più affamati di prima. Non riusciamo davvero a comprendere perchè se questa terapia produce effetti positivi sulla Sma, come afferma Stamina, non si voglia fare la sperimentazione, considerando che senza essa non si potrà mai verificare l’efficacia e la non pericolosità del trattamento e quindi non potrà mai diventare usufruibile da tutti, ma resterà solo a disposizione di chi intraprende un percorso legale e di chi decide di affidarsi a Stamina. Noi invece vorremmo poterci affidare a delle certezze»·

I genitori parlano di «violenza psicologica perpetrata con dichiarazioni strumentali e sconsiderate», che «non può' essere dimenticata e riecheggia ancora in tutti noi». Le bare bianche della manifestazione a Roma «sono atti ignobili che non possiamo dimenticare perché hanno ferito tutti coloro che il figlio o figlia l'hanno perso per la malattia e una bara bianca l'hanno realmente dovuta portare». Ora scrivono che «il dottor Vannoni ha dichiarato di non voler la Sma1, nella sperimentazione poiché troppo complessa da valutare e allora noi ci chiediamo su che basi si parla di “salva vita” o addirittura “cura”? Si potrebbe scrivere un libro riempiendolo di dichiarazioni altisonanti fatte in tv,su giornali e social media, di cure miracolose e di Sma1 salvate. E ora? La Sma 1 presenta troppe "variabili" ed è difficile attestare i miglioramenti?». Raccontano di «nuove diagnosi fuorviate da tanta superficialità e scelleratezza, con la conseguenza di inseguire un falso miraggio di guarigione rinunciando alle terapie respiratorie convenzionali ed al duro percorso quotidiano per garantire la vita in dignità per questi bambini. Non avviare le Sma 1 alla ventilazione non invasiva perché tanto “ci cura Stamina” è la gravissima e vergognosa conseguenza di tanta scriteriata arroganza e superficialità. Ormai questi nuovi casi  non si contano più sulle dita di una mano».

Ed ecco l’appello alla chiarezza e ad avere risposte: «Vannoni e Andolina hanno alimentato il fuoco sacro della speranza, la fiamma è stata accesa,noi famiglie e persone affette da Sma non vogliamo rimanere bruciati, vogliamo che questo fuoco venga controllato o che si abbia il coraggio di spegnerlo, ma non possiamo andare avanti con una fiamma alimentata a sterpaglie, abbiamo bisogno di solidi tronchi».