Caregiver familiari: sarà la volta buona per una legge?

Il 17 ottobre l’XI Commissione congiunta del Senato ha avviato l’esame di alcuni disegni di legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familaire ovvero di chi assiste un congiunto colpito da grave disabilità e non autosufficiente. All’esame della Commissione ci sono cinque proposte: il disegno di legge S. 55 (Patriarca – PD), il DDL S. 281 (Iori – PD); il DDL S. 555 (Nocerino – M5S); il DDL S. 698 (Faraone – PD); il DDL S. 853 (De Vecchis – L-SP-PSd'Az), discusse congiuntamente. La Commisione al momento sta svolgendo delle audizioni. Proprio negli ultimi giorni si è aggiunto anche il DDL 890 (Toffanin FI-BP), assegnato alla medesima Commissione.

Si tratta di un tema su cui si era già lavorato a lungo nella scorsa legislatura, senza però arrivare ad una legge. Il passo avanti che fu fatto fu un emendamento nella legge di bilancio 2018 che per la prima volta riconosceva la figura del caregiver familiare, dandone una definizione e che istituiva un fondo da 20 milioni l’anno per gli anni 2018, 2019 e 2020. I fondi per il 2018 sono al momento “congelati”, come detto dal viceministro Vincenzo Zoccano, quelli per il 2019 e il 2020 sono riportati in legge di Bilancio insieme a uno stanziamento aggiuntivo di 5 milioni per ciascuno dei due anni successivi. Lo stesso Zoccano a Vita.it aveva detto che «è urgente disegnare un testo di legge coerente per i caregiver familiari, ci sono già diversi testi depositati sia alla Camera che al Senato, le commissioni individueranno il testo più congruo, anche unificando, e poi il Governo farà la sua parte in sede emendativa. Credo di poter dire che nel 2019 avremo la legge sui caregiver familiari».

AISLA, UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Famiglie SMA, insieme, hanno chiesto alla senatrice Barbara Guidolin, relatrice del testo sui caregiver, e alla presidente della stessa Commissione XI, Nunzia Catalfo, un incontro per chiedere di arrivare presto a un testo unico, che sia sottoposto all’attenzione delle associazioni stesse, per contributi e integrazioni. «Ogni testo, per quanto diversi tra loro, contiene dei punti di forza, meritevoli. Ma proprio per la disomogeneità di approccio che le proposte hanno, si dovrà pervenire alla stesura di un testo unico. Noi associazioni abbiamo chiesto incontro proprio per dare il nostro posizionamento e dire ciò che riteniamo corretto e necessario», afferma Stefania Bastianello, responsabile della formazione e del Centro d’Ascolto di Aisla Onlus.

«Benissimo che si sia arrivati finalmente al riconoscimento formale ma ora bisogna andare sul concreto. Quasi tutti i ddl prevedono azioni di formazione, gruppi di aiuto, sostegno psicologico… tutte ottime cose che però non possono fatte a costo zero, servono stanziamenti e solo uno dei 5 disegni di legge in discussione vincola le proposte a uno stanziamento progressivo di fondi: 50 milioni di euro per l'anno 2018, 100 per il 2019, 120 per il 2020 e 150 dal 2021 in avanti», spiega Bastianello. Ma il primo punto fondamentale per lei è il riconoscimento dei “contributi figurativi”, validi ai fini della pensione: «il lavoro di cura è un lavoro e va riconosciuto, per questo chiediamo che chi lascia il lavoro per accudire un familiare maturi in quegli anni dei contributi figurativi, equivalenti a quelli per lavoro domestico». E ancora, il riconoscimento delle tutele per le malattie professionali e la flessibilità sul lavoro, «per consentire la conciliazione fra l’assistenza al familiare malato con la propria autonomia e dignità, penso ad esempio all’avvicinamento a casa, al telelavoro, ai permessi».

«Riprendiamo con urgenza a lavorare su un tema ormai improcrastinabile: il nostro è un invito alla coerenza, per riuscire ad avere un testo unificato che diventi legge», conclude Bastianello, «quando c'è la volontà politica, abbiamo visto che è possibile arrivare al risultato in tempi brevi. In Italia questa legge la aspettano in molti: secondo le stime i caregiver familiari sono 3,8 milioni».

Dello stesso avviso anche Marco Rasconi, presidente di UILDM: «Ci auguriamo che questo tema venga ripreso e portato fino in fondo, perché il caregiver familiare è il primo step della presa in carico: la famiglia è sempre la prima risposta alla malattia e alla disabilità, la prima trincea. Quindi bisogna mettere le persone in condizione di affrontare la malattia, di curare i propri cari nelle migliori condizioni possibili, di modo che la malattia non diventi una marea che sovrasta tutto. Avere dei termini lsgisltivi che rassicurano le famiglie su cos'è il fars carico di una disabilità è fondamentale, è il concetto stesso del dopo la disgnosi. Avere questa legge significa dare strumenti alla famiglia per non esser fagocitata dalla disabilità o dalla malattia, per non lasciarla sola».

Risorse e riconoscimento dei contributi figurativi restano centrali: «da un lato è un vero e proprio lavoro, molte delle nostre mamme e papà hanno fatto una scelta coraggiosa, che va riconosciuta. Le risorse sono strumento per dare concetezza a bellissime parole. Questa come la spesa per la vita indipendente permette fra l'altro un risparmio successivo molto importante: questo per noi è un dovere civico oltre che un diritto, noi persone con disabilità vogliamo essere partecipi della quotidianità e farlo attraverso un nostro progetto di vita, consapevoli che quetso progetto di vita è anche un dovere perchè costa meno, spesso, di quella risposta semplice che è l'istituzionalizzazione. Sono investimenti veri, che permettono di avere risparmi, perché una società che include costa anche meno».

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