Cara Lorenzin, di fronte a certi malati non abbia pietà

Cara Lorenzin, vivo da 61 anni gli esiti di una malattia genetica rara, si chiama osteogenesi imperfetta. Quando sono nato, ai miei genitori venne detto che con ogni probabilità non sarei sopravvissuto alle tante fratture. Non è andata così. Ma quei medici non avevano tutti i torti, il rischio era reale. E la scienza non era in grado di dare risposte certe, tantomeno terapie miracolose. Succede così per migliaia di malattie rare e rarissime, eppure in tutto il mondo si ricerca, seguendo un metodo, delle regole, condividendo i contenuti delle ricerche. E le famiglie, quasi sempre, pur schiacciate all’inizio dall’angoscia per una diagnosi impietosa, poi si riprendono, recuperano speranza, fiducia, si alleano con l’inevitabile. E si battono per due obiettivi contemporaneamente.

Il primo è che non si perda tempo nella ricerca, che deve essere alimentata da risorse adeguate e controllata rigorosamente in modo autorevole evitando sempre e comunque il conflitto di interessi. Il secondo è cercare di garantire la migliore qualità di vita possibile, qui e adesso. Si capisce ben presto, infatti, che la disperazione non serve, e allontana addirittura da qualche risultato possibile, almeno in termini di condivisione, di civiltà, di assistenza, di servizi.

Nella lunga e pessima vicenda che si è snodata attorno al metodo Stamina, mi rendo conto che il Governo viene strattonato da ogni parte, e la tendenza quasi inevitabile, per chi fa politica, è quella di essere comprensivi nei confronti di cittadini che in buona fede (magari usati inconsapevolmente) chiedono di sperimentare una “cura” senza preoccuparsi che sia stata validata scientificamente, al di là di ogni ragionevole dubbio. Ma noi non abbiamo bisogno di un “governo compassionevole”, quanto piuttosto di un Governo autorevole e chiaro nelle decisioni, anche in quelle impopolari. Dopo aver bloccato la sperimentazione lei ha deciso di aprire una breccia psicologica, immaginando di organizzare una nuova commissione scientifica internazionale che sia composta da scienziati di chiara fama e indipendenza, che non abbiano dimostrato pregiudizio nei confronti del metodo Stamina. Non sono un medico (del resto neppure Vannoni lo è), eppure dubito che l’impresa sia agevole (non mi risulta che ci siano stati pronunciamenti positivi nei confronti di un metodo che anzi è stato duramente attaccato da una autorevolissima rivista scientifica) ed è comunque un danno consistente arrecato alle famiglie che adesso non sanno più che cosa pensare. Mi rendo conto che il meccanismo perverso della comunicazione televisiva è fra le cause determinanti di questa vergogna italiana. I tribunali amministrativi hanno poi fatto il resto, entrando in un terreno rispetto al quale, obiettivamente, le competenze sono scarsissime, se non addirittura nulle.

Mi turba ogni volta constatare come non ci sia alcun rispetto della dignità delle persone, della loro immagine, specie se si tratta di bambini, per di più gravemente malati. Fare leva sull’emozione, sulla solidarietà ignorante è scorretto, e comporta l’avvelenamento del dialogo, perché attorno alle promesse di Vannoni e del suo staff si è costruito il ben noto meccanismo dell’adesione mistica, senza una reale possibilità di dialogo.

Ecco perché, cara Lorenzin, la responsabilità politica è tutta sulle sue, sulle vostre spalle. Se quando ero piccolo i miei genitori mi avessero portato in giro per l’Italia o per il mondo alla ricerca di una cura miracolosa, io non avrei potuto vivere una esistenza difficile ma normale, bella, spesso esaltante. Anche allora, mi creda, c’era chi voleva lucrare sulle sofferenze altrui. Non è difficile. Per fortuna le cose sono andate diversamente, convivo con la mia disabilità e con le ossa fragili, e i bambini che oggi nascono con gli esiti di questa malformazione trovano un contesto di cure e di servizi collaudato e dignitoso. L’Italia è un Paese di altissimo livello scientifico, con ricercatori di grande qualità. Abbia fiducia. Non abbia paura. Anzi, non abbia pietà.

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