Cancellata la Gardensia: la ricerca per la sclerosi multipla rischia di perdere 3,5 milioni di euro

«Dopo un’attenta e sofferta valutazione e con senso di responsabilità verso le persone con sclerosi multipla e i 13.000 volontari che ci accompagnano in ogni evento, ma anche verso tutti i nostri sostenitori, abbiamo ritenuto necessario fermare l’evento “Bentornata Gardensia”»: così l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dà notizia, oggi, della cancellazione dell’evento di piazza previsto per il 20, 21 e 22 marzo. L’ultimo decreto del 10 marzo, noto come #iorestoacasa, prevede che gli spostamenti siano possibili in tutta Italia solo per motivi di lavoro, necessità o salute. Cade così anche l’ipotesi, avanzata qualche giorno fa internamente, di rimandare l’evento o realizzarlo solo in alcune regioni d’Italia. «Senza Gardensia vengono a mancare improvvisamente oltre 3,5 milioni di euro nella lotta alla sclerosi multipla», dice senza girarci intorno il professor Mario Alberto Battaglia, presidente di FIMS, la Fondazione collegata ad AISM.

Una decisione sofferta…
Sì, ma alla fine obbligata. Sia per le condizioni attuali che impediscono di fare qualsiasi manifestazione, sia per senso di responsabilità nei confronti dei volontari che scendono in piazza per noi: in moltissimi casi sono proprio persone con SM o loro familiari ed essendo questa malattia curata con immunosoppressori, è chiaro che il rischio per la loro salute è notevole. Le persone con SM in questo momento stanno vivendo un’emergenza doppia e rischiano di pagare doppiamente la situazione: da un lato nel presente, con problemi nell’accesso ai farmaci e alle cure, dall’altro anche quando l’emergenza sarà finita ci saranno 3,5 milioni in meno per la ricerca e i servizi. Il Covid19 colpisce più forte le persone più deboli.

Quali sono i problemi attuali che le persone con SM stanno avendo?
Essendo la rete sanitaria e socio-assistenziale concentrata sulla gestione di altre, più legittime, priorità c’è il rischio che vengano lasciate sole. Come AISM in questo momento abbiamo voluto concentrare i servizi per rispondere ai bisogni prioritari, sospendendo l’attività ordinaria: i volontari disponibili stanno aiutando le persone con la spesa, vanno a ritirare un farmaco, accompagnano le persone al lavoro affinché non lo perdano… Perché paradossalmente in questo momento i lavoratori con una disabilità non sono tutelati con norme specifiche, si è pensato ai genitori di bambini disabili ma non ai lavoratori con disabilità che magari per ragioni di salute sono costrette a stare a casa. Oltre al rispetto dei decreti abbiamo dato indicazioni specifiche, come l’obbligo di indossare la mascherina, far viaggiare i pulmini con una sola persona a bordo… Abbiamo acquistato più di 5mila mascherine, ma sappiamo che il periodo che abbiamo dinanzi sarà lungo. Ovviamente abbiamo anche il dovere di tenere compagnia alla persone sole, che in questi giorni non potendo svolgere tante attività ordinarie sono isolate: siamo presenti con il nostro numero verde o con gli operatori delle sezioni. I nostri volontari si stanno dimostrando come sempre straordinari.

Insieme alle mele, la Gardensia è il principale evento di raccolta fondi di AISM. Che impatto avrà questa cancellazione?
Sì, è una delle due principali iniziative a sostegno sia della ricerca scientifica sia dei servizi per le persone con SM. Non aver fatto una manifestazione che solitamente ci permette di raccogliere oltre 3,5 milioni di euro è un danno enorme che naturalmente si ripercuote nel tempo: anche quando sarà finita l’emergenza, avremo meno risorse per fare quello che facciamo sempre. Facile immaginare peraltro che fra due anni anche nel 5 per mille vedremo un calo… Per far fronte all’emergenza stiamo lanciando con i social e con il sito – anche le poste non consegnano in questo momentio – una campagna straordinaria per chiedere a tutti di starci vicini.

Cosa si può fare, oltre che sostenervi?
Se ci fossero altri volontari disponibili, ben volentieri.