BOLOGNA. Undici anni di amicizia con Luca

Sono passati 11 anni esatti da quando l’8 gennaio del 98 Luca De Nigris, cui è dedicata la Casa dei Risvegli (il centro pubblico di riabilitazione e ricerca per persone con esiti di coma inaugurato nel 2004 e reso celebre dagli spot di Alessandro Bergonzoni), si spegneva nel sonno dopo 240 giorni di stato vegetativo. Non prima però di essersi risvegliato dal coma e di aver gettato il seme di quanto sarebbe venuto dopo: l’impegno dei genitori Maria Vaccari e Fulvio De Nigris all’interno dell’associazione Amici di Luca, la collaborazione con l’Azienda Usl di Bologna per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il libro e il film sulla sua storia, le molteplici attività dell’associazione e molto altro ancora.

Undici anni densi di lavoro. Dottor De Nigris può fare un bilancio?
La Casa dei Risvegli mette a frutto l’insegnamento di Luca: abbiamo imparato come stare vicini a persone in coma e in stato vegetativo, come accompagnarle in un percorso di riabilitazione e di inserimento sociale. Con Eugenia Roccella abbiamo istituito un Seminario permanente sullo stato vegetativo del ministero della Salute al quale partecipano la Fnatc, (Federazione nazionale associazioni traumi cranici), la Rete – Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni e l’Associazione Vi.Ve. Se oggi qualcosa è cambiato nell’approccio al tema, se c’è una rinnovata attenzione e coesione sociale, credo sia anche grazie alla vicenda sofferta di Luca, che ha dato un messaggio di speranza nelle possibilità di recupero e assistenza.

Obiettivi per il futuro?
La Casa dei Risvegli sta per terminare la fase sperimentale e nell’immediato futuro prevediamo un funzionamento a regime della struttura. Abbiamo istituito il servizio Comaiuto con un numero verde per l’assistenza alle famiglie (800.998.067), e avviato un Centro studi e ricerca sul coma. Sarebbe bello poter avviare una rete di Case dei Risvegli in Italia e introdurre a livello nazionale questa nuova filosofia di cura che guarda alla famiglia come competenza attiva, come persona informata, consapevole ma anche disponibile a mettersi in gioco insieme alla classe sanitaria. Nel Seminario permanente stiamo lavorando alla stesura di un Libro bianco e speriamo di avere già qualche risultato già per la prossima Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma.

Qual è la vostra posizione a proposito del caso Englaro?
Rispettiamo il desiderio di Peppino Englaro ma non condividiamo la sua battaglia: il dramma di Eluana ha avuto il merito di alzare il velo su tante realtà di grave sofferenza ma al tempo stesso intravediamo nella vicenda il rischio molto concreto che una simile impostazione vada a ledere, nella dimensione pubblica ma anche privata delle famiglie colpite da situazioni analoghe, quel diritto fondamentale di assistenza e di cura che non dovrebbe mai essere contrapposto al diritto di buona morte.