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Aprile 2025
8 Aprile 2025
Dice Annalisa Scopinaro di Uniamo: «Ci auguriamo che arrivi presto l’aggiornamento dei LEA, ma è chiaro che questo meccanismo è troppo farraginoso. Sì a un iter diverso per l’ampliamento del panel delle malattie, che sia slegato dall’aggiornamento LEA e che...
di Nicla Panciera
7 Aprile 2025
Alcune varianti del virus della mononucleosi, l’Epstein Barr Epv, dialogano con i geni che predispongono alla sclerosi multipla in un modo che le rende più a rischio di provocare la malattia. Questa scoperta, realizzata da un nutrito team di ricercatori...
In The ballad of human mutations, la giovane artista Alice Babolin ricorre al suo sguardo di bambina che amava i piedi e le mani della mamma e della zia, deformate dalla malattia di Charcot Marie Tooth. Aliteia esplora la bellezza...
3 Aprile 2025
Grazie a Fondazione Telethon, che ha firmato un accordo con l'azienda farmaceutica che possiede il farmaco, è in partenza al Bambin Gesù la sperimentazione clinica per una malattia che colpisce sistema nervoso centrale, occhi e reni
1 Aprile 2025
Per il presidente di Uneba Lombardia Luca Degani bisogna «ragionare sulla sostenibilità del sistema sanitario». Per fare i conti con una società che invecchia, gli strumenti ci sono: «La sanità integrativa e le coperture assicurative, da integrare con il sistema...
Realtà ombrello di coordinamento delle Consulte regionali, che sono gruppi di associazioni al lavoro su tematiche comuni, il nuovo ente del terzo settore intende portare avanti le esigenze e le necessità delle persone affette da malattie neuromuscolari
31 Marzo 2025
Il Parlamento sta discutendo il disegno di legge per l'erogazione delle prestazioni sanitarie: un emendamento approvato prevede che a carico del sistema sanitario resti solo la quota sanitaria della retta delle Rsa. Per le associazioni di pazienti è a rischio...
27 Marzo 2025
Per la leucodistrofia metacromatica è stato messo a punto dall'istituto di ricerca di Fondazione Telethon Tiget un trattamento salvavita che è efficace solo se tempestivo. Una diagnosi tardiva è quindi ancora oggi una condanna. Ne abbiamo parlato con una delle...
25 Marzo 2025
Papà attivissimo nell'associazionismo neuromuscolare per il figlio con distrofia muscolare, un paio di anni fa Francesco scopre di avere il Parkinson. Ricomincia a comporre, dirigere e suonare nel complesso Sanità Pubblica. Band dove il figlio è batterista. «Mi ha immediatamente...
22 Marzo 2025
La ricerca avanza e così la qualità di vita di chi convive con la malattia. Molte ancora sono le sfide da affrontare. Se ne parla oggi, in 19 città italiane, con incontri tra clinici, associazioni di pazienti e istituzioni, organizzati...
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