Autismo, nasce il Manifesto congiunto di Anffas e Angsa

Alleanza e concretezza, sono queste le parole chiave del convegno internazionale  “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”, organizzato da Angsa nazionale e Anffas nazionale in occasione appunto della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo.

Presa in carico precoce, scuola, lavoro, Dopo di Noi, Lea, fondi e risorse sono aree ancora oggi problematiche. Lo stesso vale per l’erogazione di interventi con base di evidenza scientifica da parte del Ssn, ancora insoddisfacente sia dal punto di vista della quantità di interventi (ore per settimana), sia dal punto di vista della qualità di tali interventi, data anche la scarsezza di personale sanitario adeguatamente formato. Oppure per il delicatissimo passaggio fra la minore età e l’età adulta: i bambini che hanno avuto nella prima decade del 2000 interventi efficaci, acquisendo buone competenze sociali e comunicative, ora sono giovani adulti ma nella transizione dai servizi di neuropsichiatria infantile ai servizi di psichiatria per adulti, la carenza di interventi ad hoc e di competenze dei professionisti è ancora maggiore.

Angsa e Anffas oggi consolidano un patto di collaborazione – aperto a tutti coloro che vorranno far parte di “Alleanza per l’Autismo” – volto a realizzare le azioni concrete riassunte in un Manifesto.

1. Inserimento della terapia ABA “Applied Behavior Analysis – Analisi Comportamentale Applicata” nei Lea;
2. Formazione specifica nell’analisi del comportamento per gli insegnati di sostegno e gli assistenti all’autonomia ed altre figure professionali che interagiscono a vario titolo con le persone nello spettro nel contesto scolastico, per la quale si chiede il coinvolgimento del ministero dell’Istruzione e del Merito;
3. Formazione mirata del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, adottate dall’Istituto Superiore di Sanità;
4. Garanzia della presenza di un rappresentante delle associazioni nel Comitato Lea (su questo si auspica che il ministro della Sanità, attraverso un suo decreto, consenta al più presto tale partecipazione volta a fornire il competente ed attivo contributo delle associazioni e alla verifica degli adempimenti come previsto dalla legge 134/15);
5. Rendere strutturale il Fondo Autismo (almeno 5 milioni di euro/anno) e destinare lo stesso per finanziare azioni di ricerca scientifica mirata e condivisa anche attraverso la Fondazione Italiana Autismo, che da oltre da dieci anni si occupa di raccolta fondi per finanziare progetti di ricerca scientifica e che è dotata di un Comitato Scientifico specializzato sui temi dell’autismo. Potrebbe quindi rappresentare lo strumento attraverso il quale veicolare questo fondo, attraendo anche ulteriori risorse provenienti da raccolte fondi e donazioni.

«Non siamo qui per celebrare la giornata del 2 aprile, o meglio non solo», afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas. «Siamo siamo qui soprattutto per dire che le parole non bastano più e che la concretezza di azioni e attività non è più procrastinabile e deve vedere la partecipazione di tutte le parti interessate perché il tema autismo riguarda molteplici ambiti, non solo quello sanitario, ma anche quello scolastico, quello lavorativo, e così via. Gli interventi devono essere mirati e a 360°. Noi siamo disponibili alla collaborazione, ma una cosa è certa: non ci accontenteremo delle parole ma solo di fatti concreti. È necessario trovare nuove vie, per superare criticità ed emergenzialità vecchie e nuove».

Per Giovanni Marino, presidente di Angsa, «il valore dell’alleanza tra associazioni, professionisti e istituzioni porta al superamento delle divergenze. L’autismo è ancora di origine sconosciuta per il 70% dei casi e presenta molte differenze tra il livello 1 che rappresenta gli Asperger e i livelli 2 e 3 che rappresentano i casi che hanno bisogno dei più alti livelli di supporto. Il convegno di oggi ha l’obiettivo di rompere le divisioni e definire le priorità per operare insieme su obiettivi condivisi che avvicinino sempre di più i servizi e gli interventi ai bisogni delle persone con autismo».

Tutti gli atti saranno disponibili sul sito www.anffas.net a seguito dell’evento.

Foto di Mirush Fotografka, da Pixabay.