Autismo. Basta Giungla

Per due giorni i rappresentanti di 14 paesi si siederanno al tavolo per cominciare a dare il loro contributo per superare la giungla di approcci diagnostici, terapeutici, assistenziali e sociali esistenti non solo tra i diversi Paesi europei ma anche all’interno dei singoli Paesi, con lo scopo di arrivare a standard in grado di migliorare la qualità di vita e di dare risposte coerenti ai bisogni speciali dei bambini e delle persone con autismo.

Il progetto Asdeu (Disturbi dello Spettro Autistico in Europa) è un programma triennale che ha ricevuto oltre 2 milioni di euro dal  Directorate-General of Health and Consumers of the European Commission.  Per l’Italia partecipa Fondazione Stella Maris di Pisa. A Bruxelles sarà presente il professor Filippo Muratori, responsabile del progetto, a cui abbiamo chiesto che cosa cambierà per i genitori che devono ogni giorno fare i conti con l’autismo.

Qual è lo scopo del progetto?

Il progetto ha una durata triennale perché farà uno studio dello stato dell’arte in ogni Paese, poi analizzerà le buone pratiche e infine ci sarà un momento di sintesi per sviluppare politiche assistenziali unitarie, individuando linee guida per diagnosi, trattamenti e assistenza.

In Italia com’è lo stato dell’arte?

Non esistono linee guida nazionali sulla diagnosi precoce. Alcune regioni hanno avviato progetti. Esistono linee guida sul trattamento che però risalgono al 2011. La scienza nel frattempo è andata avanti.

Quante sono le persone autistiche in Italia?

La ricerca eurpea servirà anche a fare chiarezza. Le stime attuali si basano su studi svolti in Regno Unito e negli Stati Uniti e dicono che nasce un bambino autistico su 100.  Alla Fondazione Stella Maris arrivano ogni anno 700 bambini da tutta Italia e abbiamo una lista d’attesa di molti mesi.

Qual è sarà il contributo italiano al progetto europeo?

In Italia siamo precursori in fatto di inclusione scolastica. Negli altri Paesi ci sono ancora le scuole speciali.

E la nostra carenza più importante?

Dobbiamo occuparci dell'autismo degli adolescenti e dell’età adulta. Non solo dei bambini. Oggi le aspettative di vita biologica e sociale sono diverse rispetto a qualche anno fa. Il campo dei teen ager è ancora ignorato.

Da chi?

Proprio il progetto Asdeu vuole migliorare la formazione dei pediatri e dei medici di base. Importante anche la formazione degli insegnanti sin dalla scuola materna.

Il progetto sarà seguito anche dal mondo delle associazioni?

Come Fondazione lavoriamo con Autism-europe e con le associazioni nazionali e locali, queste ultime  importantissime perché vicine ai genitori.

Il progetto affronterà anche il tema dei costi dell’ autismo. In che senso?

Oggi i servizi del sistema sanitario nazionale non sono sempre all’altezza. I genitori pagano di tasca loro molti trattamenti. Non solo. Per raggiungere i centri migliori iniziano a viaggiare lontano da dove abitano. Avere approcci omogenei in fatto di diagnosi e terapia significa anche abbattere questi costi.