Autismo, asinelli e Aba: se gli onorevoli confondono i genitori

«Siamo stanchi di dovere difendere i genitori dai ciarlatani che promettono la guarigione dall’autismo con percentuali così alte (30%), mai riscontrate da nessun esperto di autismo sia nel nostro Paese che in altri molto evoluti. […] Che sia una commissione bicamerale a dare visibilità e spazio ai venditori di fumo ci indigna veramente»: è una lettera molto dura quella che Benedetta Demartis, presidente di Angsa Onlus ha indirizzato a Michela Vittoria Brambilla, presidente della Commissione Bicamerale Infanzia e di tutti i parlamentari che ne fanno parte.

L’occasione è la presentazione della relazione conclusiva dell’indagine svolta dalla bicamerale infanzia sul diritto alla salute dei minori diversamente abili (il testo integrale della relazione è allegato a questa news): la parte che riguarda specificamente l’autismo, secondo Demartis contiene «molte inesattezze», con «infelici accostamenti» fra «trattamenti consigliati nella Linea guida 21 dell’ISS» e «osservazioni senza nessuna evidenza scientifica», in particolare «per l’ampio spazio dato a interlocutori che continuano a trattare l’autismo senza alcun approccio scientifico».

«Non posso dire che gli onorevoli siano in malafede, ovviamente, il problema è che sono stati condizionati o non hanno chiamato in audizione a operatori che potessero spiegare bene cosa è l’ABA oggi, dando al contrario ampio spazio a un centro privato gestito da chi scredita i trattamenti cognitivi comportamentali e che non segue le linee guida dell’ISS. Mi aspetto che l’ISS prenda posizione», spiega Demartis.

Nella lettera scrive che «negli importanti atti della vostra Commissione bicamerale si possono leggere ancora le vecchie proposte di terapie affettive basate sulle false tesi psicogenetiche (madre anaffettiva, frigorifero, autismogena) e pure le “terapie” con gli asini, delle quali nessuno ha mai potuto dimostrare l’efficacia, se non attraverso l’autoreferenzialità». Ora spiega che «leggere queste affermazioni in un documento così autorevole per noi genitori è un enorme danno, ci mettono in confusione, i genitori non sanno più cosa fa bene e cosa no. Peraltro di parla di ABA e di metodi comportamentali senza dire che negli anni quei metodi sono cambiatissimi e soprattutto senza dire che sono l’unico trattamento che sta dando risposte reali e durature».

In questi stessi giorni diversi genitori di ragazzi con autismo stanno evidenziando come gli adempimenti previsti dalla legge sull’autismo (la legge 134 del 2015) non sono stati realizzati. In particolare l’Istituto Superiore di Sanità doveva aggiornare le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, in tutte le età della vita: un passaggio culturalmente importante visto che le linee guida attuali riguardano solo infanzia e adolescenza. «È un lavoro che l’ISS si sta accingendo a fare, con ritardo è vero, hanno scelto agenzia che seguirà l’iter, ci piacerebbe essere coinvolti sin dall’inizio in questo iter, altrimenti arriveremo a cose fatte a dover fare osservazioni e magari a dover contestare», spiega Demartis.

Quanto ai nuovi LEA, entrati in vigore a marzo, in cui sono state inserite le prestazioni sull’autismo, ancora manca il decreto del Ministero della salute, con intesa in Conferenza Stato-Regioni, per l’applicazione dei livelli essenziali di assistenza e l’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico: decreto che doveva essere emanato entro il 18 luglio. «Sui LEA le regioni stanno lavorando nella loro autonomia, è una macchina che si sta avviando ora e purtroppo il fatto che ci siano dei LEA scritti non significa che ci sia in tutti i territori del personale formato. Stanno iniziando a fare formazione degli operatori, ci vorrà tempo, le famiglie giustamente dicono “c’è la legge, ci sono i Lea, ma non vediamo cambiamenti”, è tutto in divenire ma le basi sono buone, ora come associazioni dobbiamo pungolare le istituzioni per portare avanti ciò che la legge impone», afferma Demartis. E a chi dice che la legge è una scatola vuota, risponde che «forse lo era, ma con i Lea non lo è più».

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