Associazioni di pazienti, adesso sulla nostra salute decidiamo anche noi

Pubblicato l’atto di indirizzo che stabilisce le regole generali per la partecipazione ai processi decisionali del Ministero della Salute degli Enti – associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate su tematiche sanitarie – per la promozione della salute, riferita a tutte le attività di cui si occupano le Direzione Generali del Ministero della salute.

Il documento è nato dalla collaborazione di un gruppo di studio coordinato inizialmente da Stefano Lorusso, Capo della Segreteria tecnica pro tempore, e poi da Antonio Gaudioso. L’atto d’indirizzo è composto da sei articoli che hanno l’obiettivo preciso di coinvolgere le associazioni di pazienti e cittadini nelle scelte che riguardano la salute. Nell’atto vengono elencate le procedure e le modalità di partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni di cittadini e pazienti e le modalità operative del loro coinvolgimento.

Con decreto del Capo di Gabinetto del 22 aprile 2021, è stato istituito presso il Ministero della salute un Gruppo di studio sulla partecipazione delle Associazioni di cittadini operanti in ambito sanitario, con il mandato di definire il ruolo, le modalità e le forme di partecipazione ai processi decisionali del Ministero della Salute da parte delle Associazioni e degli Enti, con particolare riferimento a quelli attivi nella società civile, nella rappresentanza dei pazienti e dei cittadini, e impegnati, ciascuno con le finalità specificamente connesse alla propria mission, nell’ambito sanitario

«Ma dobbiamo fare ancora un passo indietro al 2019», spiega Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. «Abbiamo ragionato sulla partecipazione e prodotto con il coinvolgimento di 100 interlocutori e associazioni una Matrice per la partecipazione, poi confluita nella scheda 14 del Patto per la salute​. Abbiamo capito che la pratica della partecipazione, a nostro avviso, doveva e deve attenersi su quattro dimensioni di qualità: essere inclusiva; essere rendicontabile; dare alla associazioni coinvolte la possibilità di decidere sul nocciolo della questione e non sui dettagli ed essere orientati ai cambiamenti della realtà, quindi non sfociare in un processo di coinvolgimento fine a sé stesso ma in un processo che generi davvero cambiamento».

L’atto di indirizzo è rivoluzionario perché, si basa su quelle quattro dimensione di qualità, ed anche la prima volta che un Ministero si dota di uno strumento del genere: «Un atto di indirizzo», aggiunge Mandorino, «che segna un perimetro nel quale muoversi e dove mettere in pratica le esperienze di partecipazione».

Sei articoli, il primo si concentra proprio sulle finalità e classificazioni della partecipazione. Partecipazione nella consultazione, che prevede il coinvolgimento in percorsi decisionali, nella fase istruttoria, con la finalità di acquisire la posizione degli Enti su un provvedimento che si intende adottare. La consultazione deve avvenire in un momento opportuno all’ interno dell’iter del provvedimento e con un tempo congruo onde permettere ai partecipanti di poter analizzare il provvedimento ed esprimere il proprio parere. Le consultazioni possono avvenire sia su provvedimenti di ampio respiro, sia su specifici programmi. In tale ambito si prevede una forma di consultazione estesa non solo agli Enti ma a tutta la “società civile” interessata al tema che verrà svolta mediante l’utilizzo di una piattaforma dedicata. Partecipazione nella definizione dell’agenda, che prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanza, tramite una procedura chiara e trasparente, affinché questioni ritenute rilevanti siano incluse nell’agenda di lavoro del Ministero della salute, con le relative ipotesi di azioni proposte dagli Enti. Partecipazione nella co-progettazione dell’intervento, che prevede che l’amministrazione si avvalga della collaborazione degli Enti nella definizione di programmi, piani o interventi di diretto o indiretto impatto sui cittadini/pazienti, per progettarne lo svolgimento, integrarne i contenuti, correggerne le procedure, identificare le metodologie di valutazione degli effetti. Partecipazione come supporto all’implementazione dei programmi di politica sanitaria, che prevede la collaborazione degli Enti nella attuazione di provvedimenti, piani e programmi già adottati, tramite attivazione di focus group, gruppi di lavoro, protocolli d’intesa e forme di coinvolgimento “sussidiario”. Partecipazione nella generazione delle evidenze, che prevede che nella fase di definizione di specifici provvedimenti, programmi e piani gli Enti possano presentare loro evidenze, vale a dire testimonianze ed esperienze di cui l’Amministrazione può tenere conto nel percorso decisionale a titolo di “patient evidence”. Partecipazione come valutazione e monitoraggio, che prevede da parte dell’Amministrazione forme e programmi di valutazione e di monitoraggio partecipato circa l’attuazione delle proprie politiche, fornendo ampia evidenza pubblica dei relativi risultati, anche attraverso i canali di comunicazione che gli Enti possono offrire a complemento di quelli istituzionali. Tale comunicazione deve basarsi sulla trasparenza dei risultati sia in caso di valutazioni positive, che negative, da intendersi come "aree di miglioramento" e Partecipazione come possibilità di riesame, che prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanze di modifica di uno specifico provvedimento, supportando l’istanza attraverso la presentazione all’Amministrazione di propria documentazione a supporto.

Poi all'articolo due si esplorano le modalità operative dove: «Il coinvolgimento degli Enti può realizzarsi tramite inserimento di loro Rappresentanti all’interno di tavoli, osservatori, gruppi di lavoro, a seconda dell’oggetto specifico e dei percorsi istituzionali specificamente attivati dalla Amministrazione», dice Mandorino. «Avere un punto di riferimento all'interno del ministero sulle pratiche di partecipazione è fondamentale».

Ma come si aderisce al percorso partecipativo? All'articolo 3 vengono spiegate le modalità di adesione e come ci si iscrive all'elenco degli Enti. Di fatto l’Amministrazione predispone una scheda tramite la quale gli Enti avanzano una istanza per l’inserimento in un apposito Elenco istituito per le finalità dell'atto. «Ognuno sarà libero di iscriversi», aggiunge Mandorino. «L’inserimento nell’Elenco non si configura come una registrazione alternativa ai registri previsti per legge per il mondo associativo, ma come l’espressione della volontà di essere coinvolti nelle attività specificamente previste dal Ministero della salute e riportate nel presente Atto di indirizzo».

L'articolo 4 rigaurda le procedure di funzionamento: il Ministero della salute, con un separato provvedimento, definisce per ciascuna delle forme di partecipazione di cui al precedente articolo 1, le specifiche procedure per il coinvolgimento degli Enti inseriti nell’ Elenco di cui all’ articolo 3.

Con l'articolo 5 dedicato alla Comunicazione il Ministero assicura "una ampia e trasparente comunicazione circa le azioni di partecipazione e loro risultati. A tal fine viene predisposto e aggiornato uno spazio dedicato all’interno del sito istituzionale del Ministero e vengono utilizzati gli altri abituali canali di comunicazione".

Infine il Monitoraggio, articolo sei. Al fine di valutare nel tempo l’effettivo impatto dell'Atto di indirizzo, anche al fine di introdurre eventuali correttivi, il Ministero si impegna ad effettuare periodicamente un monitoraggio degli effetti del percorso partecipativo sulla base dei seguenti criteri generali.