Politica
Associazione Sclerosi Tuberosa
Obiettivo non solo la ricerca scientifica, ma anche attenzione alla qualità della vita dei malati (di Paola Oggioni).
di Redazione
L?Associazione Sclerosi Tuberosa è stata fondata a Roma da un gruppo di famiglie per fornire assistenza e informazione su questa particolare patologia e per supportare la ricerca scientifica. La sclerosi tuberosa è una malattia genetica responsabile di un?anomala formazione di ammassi cellulari (tuberi) che danno origine a forme tumorali, cisti, o lesioni a carico di tutti gli organi, a partire dal cervello. La manifestazione più evidente di questa mutazione è data dalla crisi epilettica che si riscontra nel 90% dei casi. Le manifestazioni cliniche sono estremamente variabili anche tra membri della stessa famiglia e alcuni soggetti possono essere asintomatici.
L?associazione Sclerosi Tuberosa ha ora sedi in tutta Italia e organizza corsi e riunioni di aggiornamento durante i quali vengono divulgate le più recenti scoperte scientifiche e illustrati i nuovi progetti. Nella sede di Treviso i delegati del Veneto, i coniugi Guzzo con un figlio sedicenne colpito dalla malattia e ormai non autosufficiente, hanno sensibilizzato le strutture pubbliche o private del territorio per organizzare corsi di riabilitazione che, al di là del semplice recupero motorio, tengano conto delle diverse attitudini e sensibilità dei pazienti. “Grazie all?aiuto della professoressa Laverda, docente di Pediatria all?Università di Padova”, spiega Marilena Guzzo, “sono stati organizzati corsi di aggiornamento per medici nei principali ospedali veneti. In campo pediatrico i pazienti sono seguiti bene. Il problema è grave per gli adulti che sono spesso lasciati a se stessi. Uno dei nostri obiettivi è far nascere una stretta collaborazione tra il pediatra e il medico che prenderà in cura il paziente in età adulta. Ma il malato, oltre a essere curato, ha un estremo bisogno di essere amato e compreso. Per questo è sorta la nostra associazione”.
Paola Oggioni
Associazione Sclerosi Tuberosa via Anagnina 13 – c/o Villaggio E. Litta – 00046 Grottaferrata (RM) tel. e fax 06.9415001 info@sclerosituberosi.it Associazione Sclerosi Tuberosa Fondata nel 1997 Presidente: Velia Lapadula Scopo: sensibilizzazione e ricerca
