Assistenza domiciliare, il primo diritto

AISLA Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica tel. 0321.499727 – www.aisla.it La priorità è la presa in carico dei malati. La politica – se vuole davvero affrontare i problemi di queste persone – deve iniziare dalla riorganizzazione del sistema sociosanitario e dall?assistenza domiciliare integrata. AISM Associazione italiana sclerosi multipla www.aism.it Il primo bisogno è quello di una équipe interdisciplinare che garantisca un?assistenza domiciliare integrata totale, nonché di un voucher che riconosca alla famiglia i servizi assistenziali che essa presta. Associazione Aldo Perini onlus tel. 02.3925322 Le famiglie hanno bisogno di risorse economiche e assistenza domiciliare integrata. In particolare chiediamo il diritto all?invalidità al 100% e all?accompagnamento sin dalla diagnosi di Sla. L?eutanasia comincia ad essere un pensiero diffuso nella sensibilità dei pazienti, ma finora non si traduce in una richiesta di una presa di posizione specifica. FNATC Federazione nazionale associazioni trauma cranico www.associazionitraumi.it Il primo problema è la carenza di strutture e percorsi non ospedalieri che consentano la gestione della cronicità. Chiediamo sia tenuto fermo, nella discussione politica, il principio guadagnato nel documento sullo stato vegetativo e di minima coscienza, del febbraio 2006: chi è in stato vegetativo ha tutti i diritti di cui è titolare chi è persona. ICOMM Insieme contro le malattie del motoneurone Per i malati di Sla, che restano lucidi, la scelta per la vita o per la morte avviene nel momento dell?insufficienza respiratoria: chi accetta di farsi tracheotomizzare, poi non pensa all?eutanasia. L?intervento normativo che serve quindi è quello di un?assistenza domiciliare a carico dello Stato. UILDM Unione italiana lotta alla distrofia muscolare tel. 049.8021001 – www.uildm.org Esistono 30 tipi di distrofia muscolare, e non tutti hanno come esito la situazione di Welby. La riflessione sull?eutanasia deve essere fatta con serietà e serenità, e la situazione assistenziale dei malati, oggi, non consente loro di esserlo. La politica prima di impostare un dibattito sull?eutanasia dovrebbe mettere mano alle politiche sociali. Viva la vita www.lavita.org La priorità è arrivare a un protocollo regionale per l?assistenza domiciliare integrata, che oggi è sempre insufficiente e spesso disomogenea da una Asl all?altra.