Arisla lancia la campagna social #Ricercaèpresente

L’ultimo giorno di febbraio, quest’anno il 28, è a livello globale la Giornata delle Malattie Rare. Tra di esse vi è anche la Sla. Una malattia neurodegenerativa grave, progressivamente invalidante, dovuta alla compromissione dei motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare permettendo il movimento e altre funzioni importanti come la respirazione, la deglutizione o la fonazione. In Italia sono circa 6mila le persone con Sla. In vista del “Rare Disease Day”, AriSla, la Fondazione italiana di ricerca per la Sla lancia la campagna social #Ricercaèpresente ponendosi l’obiettivo di porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

«Questa giornata rappresenta un’occasione importante per ribadire quanto la ricerca sia e voglia essere presente nelle nostre vite, per migliorarne la qualità già da oggi e guardare al futuro con speranza. I ricercatori sono consapevoli della necessità e dell’urgenza di trovare terapie efficaci per malattie complesse come la Sla e sono molto motivati a dare il loro contributo» sostiene il Presidente Mario Melazzini, che ha inaugura la campagna social con un suo post (qui sotto) . «Noi di AriSla siamo al loro fianco e continueremo ad esserlo fin quando la Sla non sarà sconfitta».

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“Sento un forte senso di responsabilità sociale” verso le persone che affrontano la sfida di una malattia difficile come la Sla e “sono motivato a dare il mio contributo” per migliorare la vita di queste persone. Sono alcuni dei messaggi espressi dagli 11 ricercatori che studiano la Sla, selezionati da Fondazione AriSla con il Bando 2022, che hanno aderito alla campagna social #ricercaèpresente.
Nei post (disponibili qui), i ricercatori mostrano una mano colorata, per richiamare il logo del “Rare Disease Day” e manifestare tutta la solidarietà con le persone con Sla. Come raccontano i ricercatori, sono “gli stessi pazienti, che con il loro esempio di tenacia e resilienza” li spronano nel lavoro quotidiano. C’è chi ha avuto un familiare vicino che ha affrontato il percorso di malattia ed aggiunge una motivazione personale, ma tutti condividono “la fierezza di essere ricercatore” e l’intenzione di “contribuire in prima persona allo sviluppo delle cure”, così come la possibilità di “raggiungere un nuovo risultato ogni giorno”, “approfondendo ambiti ancora poco esplorati”. Emerge dalle loro parole la consapevolezza di vivere un momento storico particolare, in cui alla mole di informazioni ottenute si aggiunge “l’opportunità di comunicare e parlare direttamente con il paziente”, che ha sempre più strumenti per informarsi e mettersi in contatto con chi fa ricerca. I ricercatori sono “grati alle realtà che come Fondazione AriSLA investono in ricerca”, perché è solo dando fiducia al lavoro dei ricercatori che si può aggiungere conoscenza sulla malattia e produrre risultati significativi.

«Il “Rare Disease Day” si conferma una giornata importante» afferma il responsabile scientifico di AriSla, Anna Ambrosini «n cui raccontare la reale vicinanza della comunità scientifica italiana che si occupa di SLA a chi affronta il percorso della malattia. Noi abbiamo profonda fiducia nel lavoro dei ricercatori e siamo impegnati a fare in modo che ogni studio finanziato possa avere ricadute concrete nella vita delle persone».

Nei post, che vengono pubblicati sui profili Facebook, Twitter e Instagram di Fondazione AriSla fino a martedì 28 febbraio, è possibile leggere anche una breve descrizione dei sei progetti di ricerca appena finanziati da AriSla, che intendono approfondire diverse aree di studio, alcune poco esplorate, e individuare nuove modalità di intervento terapeutico. Da pochi giorni, inoltre, è online il nuovo sito web che si presenta non solo con un restyling totale, ma con maggiori contenuti informativi sulla Sla e sulla ricerca, quali contenuti di forte interesse della comunità dei pazienti.

Alla campagna – si legge in una nota della fondazione – hanno aderito Bert Blaauw del Venetian Institute of Molecular Medicine di Padova, Emanuele Buratti del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (Icgeb) di Trieste, Serena Carra dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Fabian Feiguin del Dipartimento di Scienze della Vita e dell’Ambiente dell’Università degli Studi di Cagliari, Valeria Gerbino dell’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma, Rosario Gulino del Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche dell’Università degli Studi di Catania, Patrizia Longone dell’IRCCS Santa Lucia Roma, Antonio Musarò del Dipartimento di Scienze Anatomiche Istologiche Medico Legali e dell'Apparato Locomotore- sezione Istologia ed Embriologia della Sapienza Università di Roma, Alessandro Rosa del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie "Charles Darwin” della Sapienza Università di Roma, Gianni Sorarù del Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedale – Università di Padova, Tania Zaglia del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova.

In apertura il banner di #RareDiseaseDay