Anna Spena vince il Premio Omar 2020

«È necessario che si “inciampi” sempre più spesso nelle associazioni di pazienti, è vero sempre ed è ancora più vero per le malattie rare perché al momento della diagnosi l’emozione che rischia di prendere il sopravvento è quella della solitudine»: con queste parole la nostra collega Anna Spena ha ritirato oggi a Roma, all’Auditorium dell’Ara Pacis, il Premio OMaR per la comunicazione su malattie e tumori rari. L’Osservatorio Malattie Rare organizza fin dal 2012 questo Premio in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet e UNIAMO FIMR Onlus per incentivare una corretta informazione sui diversi aspetti delle malattie rare. Storicamente il Premio si svolge a febbraio, nella Giornata mondiale delle Malattie rare: quest’anno la pandemia ha reso necessario un rinvio.

Anna Spena ha vinto il Premio per la categoria stampa e web con l’articolo “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca”, pubblicato nel marzo 2019 sul numero di VITA che raccontava il ruolo del non profit nel sostenere la ricerca scientifica in sanità: il non profit immette ogni anno nella ricerca medica 300 milioni di euro, che hanno fatto la differenza in tantissimi ambiti.

Questa la motivazione della vittoria di Anna, letta da Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO FIMR Onlus: «Il premio va alla giornalista Anna Spena per aver saputo raccontare il lavoro delle Associazioni dei malati rari e il loro ruolo. Un impegno che va dalla ricerca alla raccolta fondi, dalla sensibilizzazione dell'opinione pubblica al supporto alle famiglie che attraversano situazioni analoghe. L’articolo riesce a rendere appieno l'importanza del mondo associativo, fatto di persone che si ritrovano “alleate” per non sentirsi sole nelle battaglie quotidiane e che, con la loro forza, diventano spesso stimolo per la ricerca e la scoperta di una cura. Le associazioni e i loro rappresentanti, con le loro azioni quotidiane, portano ad un miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia, cercando di abbattere tutte le barriere culturali e fisiche».

Ecco gli altri vincitori: nella categoria audio video, Lidia Scognamiglio per il servizio di TG2 Medicina33, “La sfida per lo screening neonatale per la SMA”; per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”, la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) con la campagna di comunicazione “Bilanci per la vita”; per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non Professionisti”, Parent Project Onlus con la campagna di comunicazione “Il paziente al centro” che ha ripercorso in sei video mediante la grafica animata l'evoluzione delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker; per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche, l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME) con il fumetto “L’elefante blu”. Il Premio della Giuria è andato a Giovanni Sabato per l’articolo su Mind, “Mio fratello è malato” che racconta i malati rari attraverso uno sguardo “alla pari”, quello dei sibling, loro fratelli e sorelle.

A Vincenzo Manes, fondatore di Dynamo Camp Italia, è stato invece assegnato il Premio Eugenio Aringhieri: «riconosciuto non solo personalità di altissimo profilo manageriale, ma professionista capace di impegnarsi nel sociale in modo tanto efficace ed innovativo da costruire un vero e proprio nuovo modello di sostenibilità in un contesto tanto complesso e delicato come quello del terzo settore», a lui va questo «riconoscimento speciale per aver saputo recuperare alcuni tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune, un focus permanente sull’innovazione ed una straordinaria capacità di comunicare e trasmettere i valori della stessa».