Anffas: «Modificare le linee guida del Veneto»

Il Consiglio Direttivo Nazionale di Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e l’Assemblea Regionale di Anffas Onlus Veneto hanno preso posizione circa la polemica sull’esclusione di persone con ritardo mentale dal trapianto d’organi, in Regione Veneto.

Sotto accusa, nelle settimane scorse, è stata la Delibera della Giunta Regione Veneto n. 851 del 31 marzo 2009, contenente “Linee Guida per la valutazione e l’assistenza psicologica in area donazione-trapianto”, che prevede come controindicazione assolute al trapianto d’organo il Ritardo mentale con Q.I. inferiore a 50 e come controindicazioni relative il ritardo mentale con Q.I. minore di 70 o una anamnesi positiva per disturbi psichici ha valutato di esprimere la seguente posizione, con particolare riferimento alle previsioni ivi contenute in merito alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.

A fronte delle polemiche nazionali, la Regione Veneto, in data 31/05/2010, ha emesso una Circolare applicativa sulle suddette Linee Guida, specificando che le stesse, così come redatte, prevedono che le varie condizioni del trapiantato “vengano diagnosticate con cura e precisione e confluiscano nel giudizio collegiale di trapiantabilità, allo scopo di prevedere i rischi a cui il paziente può andare incontro e trovare quindi anticipatamente le soluzioni”. Circolare condivisa dal Ministero della Salute stesso, che ha garantito come in Veneto non ci sia mai stata alcuna discriminazione di disabili nel trapianti e anzi come «fino ad oggi, nella Regione Veneto sono stati trapiantati 28 bambini con ritardo mentale».

Ma, secondo Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto, «quanto è scritto nella Circolare ancor di più non giustifica il testo della delibera regionale n. 851/2009, così come articolato, perché è inconciliabile l’asserita valutazione volta all’individuazione di anticipate “soluzioni”, con le “preclusioni” assolute ovvero relative previste nella delibera, già solo per l’utilizzo del concetto di “preclusione”, rispetto a quello che Anffas richiede di utilizzare quale “situazione rischiosa necessitante di ulteriore e specifico sostegno”.

In tal maniera, e non come stabilito in delibera, si raggiungerebbe l’effettivo obiettivo di “tutelare efficacemente il malato, ponendolo nella maggiore possibilità di beneficiare dell’organo trapiantato senza alcuna discriminazione o abbandono di soggetti deboli”.

Pertanto, Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto richiedono alla regione Veneto ed al Centro Nazionale Trapianti «di modificare il testo delle predette Linee Guida, affinché non contengano elementi volti ad escludere ovvero a rendere più difficile l’accesso al trapianto da parte delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, in ossequio a quanto previsto dall’art. 25 Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dagli artt. 1-2-11 della Convenzione di Oviedo 1997, dalla stesso art. 1 Legge n. 91/99.

A tal proposito, Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto richiedono che vengano del tutto espunti dal testo delle Linee Guida i concetti di “preclusione”o “controindicazioni” per il trapianto ed, invece, si preveda uno specifico e mirato supporto al donatario ed alla famiglia dello stesso, specie nel caso in cui sia una persona con disabilità intellettiva e/o relazionale».