Ande – Ass. Naz. displasia ectodermica

Tessere una rete internazionale di sostegno capace di diventare un punto di riferimento per soggetti colpiti dalla displasia ectodermica, familiari, medici e ospedali. Questo lo scopo dell?associazione Ande che raggruppa un centinaio di famiglie che hanno persone affette da questa rara malattia genetica caratterizzata da uno sviluppo anomalo dell?ectoderma. Ande, però, ha tra i propri obiettivi quello di far fare un salto di qualità alla ricerca medica, perché oggi non esistono cure risolutive, ma solo rimedi tampone che costringono le persone con tale patologia, soprattutto bambini, a condurre una vita di sacrifici. I malati devono vivere in ambienti freschi per l?assenza della sudorazione, portare occhiali con lenti protettive per gli occhi e, per mancanza di denti, i bambini, i soggetti più colpiti, sono costretti a utilizzare protesi mobili. Il sogno è aprire al San Raffaele di Milano un laboratorio di ricerche e analisi e di assegnare una borsa di studio a un laureato in biologia molecolare per poter effettuare esami specifici sia ai soggetti malati sia ai familiari portatori sani. Il costo è di circa 70mila euro e la prima sfida da vincere è reperire i fondi. Per dare una mano si può fare una donazione sul c/c postale 13956461, intestato all?associazione, via Cascina Fidelina, 19 – 20061 Carugate (MI).

Andrea Della Bella

associazione.ande@tiscali.it tel. 02.92150556