Anche un sito aiuta ad avere informazioni su quelle rare

Avrei bisogno di sapere quali sono i centri si occupano della diagnosi delle malattie rare. Annamaria L.R.

Presso l?Iss – Istituto superiore di sanità è attivo il Centro nazionale delle malattie rare. Dall?home page del sito internet del Centro è possibile fare molteplici ricerche per individuare i centri specializzati per il trattamento delle singole malattie rare. È possibile circoscrivere in base alla regione di appartenenza la ricerca dei presidi accreditati per la cura delle malattie rare: solo per tre regioni (Trentino Alto Adige, Campania e Abruzzo) non sono ancora stati individuati i presidi dedicati alle singole malattie. Inoltre, si possono ottenere anche informazioni sulle patologie esenti da ticket, sulle normative regionali e sulle patologie in rilievo. Le malattie rare sono definite sulla base di una loro bassa prevalenza nella popolazione e il loro numero è stimato dall?Oms intorno a 5mila. I problemi legati a queste patologie sono molti, a cominciare dall?arbitrarietà della definizione: il limite di occorrenza nella popolazione, infatti, varia nei diversi paesi; in Europa non deve superare i 5 casi su 10mila abitanti.

Info: www.malattierare.iss.it, tel. 06.49904017 – viale Regina Elena, 299 – Roma