Anche l’Italia avrà un Piano nazionale per le malattie rare

Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute. I Paesi europei con Piani o strategie nazionali mirati sono: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca.

«Un approccio nazionale globale e specifico- spiega la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare al portale  www.superabile.it – e una collaborazione europea, così come l'adozione di soluzioni comuni, sono le condizioni per migliorare l'assistenza socio-sanitaria ai pazienti con malattia rara. Assieme al sistema di sorveglianza costituito dai Registri regionali e interregionali con il Registro Nazionale Malattie Rare istituito nel 2001 all'Istituto Superiore di Sanità, il Piano può rendere le malattie rare una vera priorità di salute pubblica nel nostro Paese, puntando l'attenzione soprattutto sui servizi per le persone malate e sulla condivisione delle competenze tra i centri di eccellenza, pensiamo ad esempio agli strumenti diagnostici, all'organizzazione dell'assistenza medica, agli screening. Una cornice di riferimento nazionale permetterà infatti di sviluppare ed incentivare la ricerca scientifica e le azioni finalizzate a migliorare la qualità di vita delle persone colpite da patologie gravi, croniche ed invalidanti».