Anche la UILDM all’Assemblea Annuale EAMDA

Da venerdì 9 a domenica 11 settembre Praga, capitale della Repubblica Ceca, ospiterà la quarantunesima edizione dell’Assemblea Generale Annuale dell’EAMDA. La European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations, o EAMDA, è l’Alleanza nata nel 1970 per favorire il confronto e il coordinamento tra le realtà associative nazionali che si occupano di patologie neuromuscolari in Europa. Per adempiere le finalità statutarie, l’EAMDA si pone l’obiettivo annuale di realizzare «un’assemblea che possa mettere in circolo le informazioni e le conoscenze utili per un positivo sviluppo delle persone con disabilità motoria grave».

Lo scorso anno l’Assemblea – organizzata dalla UILDM – si è svolta a Milano dal 16 al 18 settembre. In quell’occasione, il direttore operativo UILDM Cira Solimene dichiarava: «Al di là dei contenuti, l’importanza degli interventi e del Meeting in generale è data dall’opportunità di un confronto tra le situazioni presenti nei diversi Paesi. Gli spunti di riflessione che nascono rispetto alle modalità operative di ciascuno, alcune delle quali, confrontate con le altre, possono spesso essere migliorate, sono molti. Ritengo, dunque, che occorra confrontarsi non tanto sulle cose che non vanno, quanto su quelle che funzionano, perché possano diventare delle risorse da importare».

A Praga, la UILDM sarà rappresentata ancora da Cira Solimene e dal presidente della Sezione UILDM di Milano, Marco Rasconi, che sabato 10 settembre (ore 9) proporranno un intervento dal titolo Home sweet home: an associative experience of Independent Living – Casa dolce casa: un’esperienza associativa di Vita Indipendente -, dedicato a un progetto avviato negli anni scorsi dalla UILDM milanese e tutt’ora in corso. Nell’ambito di Casa dolce casa, infatti, a partire dal 2007 si è dato vita a Milano a tre progetti concreti di Vita Indipendente, l’ultimo dei quali in fase di sviluppo in questi mesi, attraverso la realizzazione di tre appartamenti caratterizzati da avanzate, talvolta avanzatissime, dotazioni domotiche.
Questa presentazione – nel corso della quale non mancheranno riferimenti alle battaglie per i diritti portate avanti dalla nostra Associazione, come anche alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare agli Articoli 19 e 20 dedicati alla Vita Indipendente e all’inclusione e alla Mobilità personale – aprirà ufficialmente la Sessione dedicata al tema La valutazione sociale delle persone con malattie neuromuscolari, che sarà moderata, tra gli altri, dallo stesso Marco Rasconi e che si concluderà verso le ore 13.

I lavori dell’Assemblea si apriranno ufficialmente venerdì 9 settembre con i saluti di Boris Sustarsic, presidente dell’Alleanza, e di Zdenek Janda, presidente dell’AMD, l’Associazione Nazionale di riferimento per le Malattie Neuromuscolari della Repubblica Ceca. A seguire, la giornata sarà interamente dedicata al tema La valutazione medica delle persone con malattie neuromuscolari, approfondito grazie agli attesi interventi di esperti a livello nazionale e internazionale. Gli incontri in programma domenica 10, invece, saranno di natura istituzionale e dedicati esclusivamente ai membri del Comitato Esecutivo dell’EAMDA.

Segnaliamo, infine, che come nel 2010 anche quest’anno il network TREAT-NMD ha deciso di cogliere l’occasione di questo partecipato evento per proporre un Corso di formazione, che si svolgerà giovedì 8 settembre (ore 8.45-18), intitolato Implementazione delle buone prassi nella gestione dei pazienti con Malattie Neuromuscolari. Anche questo appuntamento vedrà la partecipazione di alcuni tra i maggiori esperti nei diversi ambiti di intervento e cura che riguardano le malattie neuromuscolari, tra cui quello respiratorio (a cura di Andrea Vianello, già presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM), quello cardiaco (a cura di Denis Duboc, Francia) e quello riabilitativo (a cura di Marion Main, Gran Bretagna). Chiuderà il Corso una tavola rotonda coordinata da Anna Ambrosini (Ufficio Scientifico di Telethon) e Stanislav Vohanka (Repubblica Ceca), sul tema Fare rete per combattere più efficacemente le malattie neuromuscolari.  

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