“Amelie” dà voce agli occhi delle bambine con Sindrome di Rett

Uno strumento innovativo per permettere alle bambine e alle ragazze con sindrome di Rett di giocare, comunicare e apprendere in modo più semplice e veloce. È il nuovo progetto dell’Associazione italiana Rett – Airett, che da 30 anni sostiene e aiuta famiglie con figlie affette da sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico, che costituisce la seconda causa di ritardo mentale e colpisce quasi esclusivamente le bambine.
L’équipe del Centro Airett Ricerca e Innovazione (Cari) ha creato, grazie al finanziamento di Fondazione Vodafone, Amelie, una piattaforma innovativa con un sistema di puntamento oculare adattabile e personalizzabile, per facilitare la comunicazione delle bambine e ragazze. Grazie a un’App per smartphone che consente il collegamento al computer per mezzo di un software specificamente progettato, i familiari e gli insegnanti potranno giocare e interagire con le bambine e le ragazze creando apposite tabelle di comunicazione facili ed intuitive, migliorando la loro partecipazione nella vita di tutti i giorni. Inoltre, Amelie include una sezione dedicata al potenziamento cognitivo, con la quale, ogni bambina o ragazza potrà seguire un programma personalizzato e specifico per la Sindrome di Rett, sotto la supervisione di terapisti specializzati.

«Gli occhi delle nostre bimbe sono la via più diretta e immediata per comunicare, per essere comprese, per imparare con un programma di potenziamento cognitivo e per giocare divertendosi e allenandosi», spiega Lucia Dovigo, presidente Airett. «Per questo abbiamo intrapreso la sfida di creare uno strumento innovativo facile e immediato, che potesse essere adattabile e utilizzabile anche da chi affetto da sindrome di Rett e da altre patologie cognitive e motorie gravi».

La piattaforma con il sistema di puntamento oculare Amelie ha seguito un processo creativo e di sperimentazione che ha coinvolto tutte le figure professionali dell’equipe del Centro composta da terapisti specializzati, tecnici e informatici, con la supervisione di ricercatori e professori universitari specializzati nella sindrome di Rett. Alla fase di sperimentazione, a partire dai primi prototipi, hanno partecipato le famiglie e le bambine del Centro Airett: «Abbiamo coinvolto nella fase di test dieci delle nostre bambine, cinque delle quali avevano già esperienza con l’eye tracker, raccogliendo i feedback di terapisti, famiglie, bambine e dei loro insegnanti. Questo ci ha aiutato a superare i limiti dei sistemi di comunicazione già in commercio, spesso di difficile utilizzo per persone con questa patologia». Illustra la professoressa Rosa Angela Fabio, direttore scientifico dell’Airett.

La nuova piattaforma tecnologica Amelie può essere utilizzata a scuola a supporto dell’apprendimento, contribuendo al miglioramento dell’inclusione e della socialità delle bambine e delle ragazze con sindrome di Rett. Gli ingegneri dell’équipe del Centro hanno realizzato, infine, una piattaforma online nella quale saranno registrati e resi disponibili ai ricercatori i feedback riportati da Amelie per proseguire e ampliare le ricerche sulla patologia Rett, ancora poco conosciuta. «Le nostre Principesse Guerriere hanno la sindrome di Rett, una malattia cinica che toglie loro tutte le autonomie», conclude Lucia Dovigo. «Loro capiscono tutto, anche il nostro instancabile impegno, ma noi spesso non siamo in grado di comprenderle appieno. Il Centro Airett ha costruito Amelie per permettere alle bambine di sentirsi incluse e comprese, anche nelle piccole richieste lasciate all’intuizione del genitore».