Alzheimer,odissea senza rimborso

Sono quasi 500 mila le famiglie (ben il 2,4% delle famiglie italiane) quelle toccate dal dramma dell?Alzheimer, la malattia che ?ruba la mente?. E, sostanzialmente, sono lasciate sole, abbandonate nel loro particolare stato di bisogno. È quanto emerge dall?indagine condotta dal Censis e presentata la scorsa settimana a Roma nell?ambito del convegno ?La mente rubata – Bisogni e costi sociali della malattia di Alzheimer?. L?indagine del Censis ha voluto analizzare soprattutto i costi sociali e i bisogni assistenziali di questa malattia che sconvolge non solo la vita dell?ammalato ma anche quella della sua famiglia, incidendo sulla vita economica e sociale di chi lo assiste, senza che le strutture sanitarie e assistenziali pubbliche intervengano in modo risolutivo.
Sebbene ci siano casi di insorgenza precoce della malattia (il 2,9% dei malati ha meno di 55 anni), la maggior parte dei soggetti colpiti è anziana (il 45,8% ha infatti oltre 75 anni) e donna (il 68,1%). Questo dato, ovviamente, va letto nell?ottica di una maggiore aspettativa di vita che si riscontra nel sesso femminile. Sebbene, considerata l?età degli ammalati, la maggior parte di loro si trovi già fuori dal mondo del lavoro, l?indagine del Censis ha evidenziato un 12% di loro ancora attivi sul mercato del lavoro. Ma le pesanti limitazioni di autonomia fisica e intellettuale della malattia portano a una drastica revisione della propria attività, fino all?espulsione dal mondo lavorativo. Tali pesanti ripercussioni sono subite anche dai familiari che assistono, spesso convivendo con loro, i malati di Alzheimer: oltre un quarto di loro è impegnato anche in un?attività lavorativa a tempo pieno, mentre il 7,2% concilia il lavoro di caregiver (ovvero del familiare che si assume il compito di primo curatore diretto dell?ammalato) con un lavoro part-time; tra coloro che hanno dovuto compiere dei cambiamenti nei propri impegni (oltre il 26%), ben il 66,7% ha dovuto abbandonare completamente il lavoro (il 71,1% tra le donne, il 48% tra gli uomini), il 10,3% ha dovuto chiedere il part-time e un ulteriore 10,3% ha dovuto cambiare attività all?interno dello stesso lavoro.
Dall?indagine del Censis risulta oltremodo importante la solidarietà intergenerazionale poiché il ruolo di caregiver è assolto in particolare (459,6 per cento) dai figli e, soprattutto, dalle figlie degli ammalati, mentre la quota rappresentata dal coniuge si assesta sul 34,1 per cento. Inoltre, il 73,8 per cento dei caregiver è donna e questa percentuale cresce all?aggravarsi della malattia, e oltre il 65% convive con l?ammalato. Il carico assistenziale di un ammalato di Alzheimer è particolarmente gravoso: in media, i familiari dedicano sette ore al giorno all?assistenza diretta del paziente e quasi altre undici ore alla sua sorveglianza; questi dati, già oltremodo indicativi dell?impegno richiesto, aumentano a mano a mano che la malattia avanza: il 30,6% dei familiari di pazienti con una demenza severa è impegnato più di dieci ore al giorno nell?assistenza diretta e il 31,7% oltre quindici ore nella sorveglianza. Un impegno che non si può svolgere da soli e che richiede l?assunzione di personale a pagamento. Questo introduce il capitolo economico: la letteratura stima il costo totale annuo di un malato di Alzheimer a carico della famiglia in 70 milioni di lire. La media annua della spesa privata delle famiglie per servizi e prestazioni essenziali nella cura dell?ammalato di Alzheimer, come l?assistenza del personale sanitario (a pagamento intero nel 62,5% dei casi), del personale sociale (68,5%), l?acquisto di farmaci (68,4 %) e medicazioni (42%) è di quasi 10 milioni e mezzo di lire, con quasi il 25 per cento che dichiara di aver speso più di 14 milioni di lire. Incide maggiormente la spesa relativa alle prestazioni del personale a pagamento (le colf, ad esempio, sono a completo carico della famiglia) che arriva ad ammontare, per il 24,9 % degli intervistati, a oltre 23 milioni annui. Purtroppo c?è da segnalare anche la scarsa informazione : solo il 10,7% degli intervistati che lavorano fuori casa usufruiscono dei permessi lavorativi per l?assistenza a disabili, mentre il 45,3% di caregiver non è neppure a conoscenza di questa opportunità.

Con loro c?è solo il volontariato

Capire cos?è davvero il morbo di Alzheimer, conoscere quali risposte socio-sanitarie il nostro Paese è in grado di dare ai pazienti e ai loro familiari, raccogliere alcune testimonianze di chi, quotidianamente, vive sulla propria pelle il dramma di dover assistere un ammalato: sono questi, sostanzialmente, gli obiettivi che ?Vita? si è prefissata di raggiungere alcuni mesi fa, quando decise di avviare un?inchiesta sul campo, incentrata su cinque città rappresentative di tutto il territorio nazionale (Trento, Milano, Bologna, Roma, Palermo). I risultati dell?indagine, (in linea con quanto emerso dalla ricerca Censis), presentati in forma completa in un apposito quaderno allegato la scorsa settimana al settimanale, offrono un quadro desolante della situazione italiana per almeno tre ordini di ragioni: soltanto l?ultimo Piano sanitario nazionale fa cenno in poche righe al morbo di Alzheimer e solo in una regione (la Lombardia) esiste una legge dedicata alla malattia; a causa della mancanza di un vero circuito assistenziale, i familiari sono costretti a sopportare da soli enormi costi umani ed economici; gli unici soggetti capaci di arginare i profondi disagi che arreca l?Alzheimer sono le organizzazioni non profit e di volontariato.

Le cifre

Famiglie con ammalati:500.000
Malati assistiti in casa:73,8%
Chi li assiste:
Figli/figlie:49,6%Coniuge:34,1%
Tempi di assistenza:
Fino a 10 ore:30,6%Oltre 15 ore:31,7%
Costo totale annuo:70 milioni
Media spesa privata:10,5-14 milioni
fonte :Censis 1999