Alzheimer, un’alleanza terapeutica.

Federazione Alzheimer Italia Indirizzo: via Tommaso Marino, 7 20121 Milano Telefono: 02.809767 Fax: 02.875781 Email: alzit@tin.it Internet: www.alzheimer.it Presidente: Gabrielal Salvini Porro Anno di nascita: 1993 Associati: 45 associazioni e Fondazioni sul territorio nazionale Motto: La forza di non essere soli Obiettivi: diffusione dell?informazione e sensibilizzazione dell?opinione pubblica sulla malattia di Alzheimer, promuovere la ricerca scientifica, il sostegno e la tutela dell?ammalato e dei suoi familiari, porsi come centro di riferimento per tutti coloro che si occupano di questa malattia Rappresenta in Italia la Federazione Internazionale Adi (Alzheimer?s Disease International) Membro della Federazione Alzheimer Europe Membro del Comitato consultivo del ?Progetto Alzheimer Alzheimer Italia Almeno per un giorno tutti gli occhi sono puntati sui malati di Alzheimer. Grazie alla ?Giornata mondiale? dedicata a questa malattia anche in Italia si sono tenuti incontri, convegni, tavole rotonde. Ma ci sono persone per le quali la ?giornata Alzheimer? è tutti i giorni. Sono i familiari dei malati e i volontari delle tante associazioni che sparse per la penisola. Quest?anno l?attenzione è stata posta su un problema particolare: quello della diagnosi. «In tutto il mondo il tema è questo», spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, «e può essere inconsueto il fatto che tutte le associazioni di tutela dei malati e dei familiari non dicano semplicemente ?aiutateci?, ma ?fate le diagnosi bene e il prima possibile?. La diagnosi è fondamentale perché nei primi momenti della malattia oggi ci sono farmaci che possono dare un sollievo, ma soprattutto aiuta la persona e la sua famiglia a prepararsi». Le associazioni si occupano di assistenza pratica e psicologica (attraverso linee telefoniche di aiuto e gruppi di sostegno), informazione, tutela dei diritti e formazione dei familiari e del personale che si prende cura dei malati. Su questa linea c?è la collaborazione con la cattedra di clinica psicologica dell?Università di Milano. «Stiamo studiando», spiega la presidente «le modalità di comunicazione della diagnosi». Molti passi sono stati fatti. Un primo risultato della sensibilizzazione sull?Alzheimer è che oggi se ne parla che si affronta il problema, il prossimo passo, ha sottolineato la presidente Salvini Porro è quella «di creare attorno al malato e alla sua famiglia una rete di servizi, un?alleanza terapeutica che li aiuti ad affrontare e risolvere i problemi in continuo cambiamento». Arn – Associazione per la ricerca neurologica Centro di Neurogenetica Asl 6 viale Perugini, 6 88046 – Lamezia Terme (Cz) Tel. 0968.463132 email: bruni@arn.it È il centro di riferimento per chi soffre di Alzheimer in Calabria. Chi gestisce la parte medica è la dottoressa Bruni che cura personalmente le visite ai pazienti. Interessantissimo è il progetto di digitalizzazione della struttura che, partito da poco, prevede di inserire in una banca dati tutte le informazioni riguardanti le famiglie che hanno avuto a che fare con l?Alzheimer. Alle visite si affianca un attivissimo centro di ricerca: all?avanguardia. ALZHEIMER RAVENNA via Rubicone, 37 48100 Ravenna Tel.: 0544.470099 alzheimer.ra@provincia.ra.it È una struttura provinciale dell?associazione nazionale, molto impegnata nel sostegno alle famiglie che hanno parenti affetti dalla malattia di Alzheimer. Tra le attività di maggior interesse che si fanno a Ravenna vi è fisioterapia a domicilio, gratuita per i pazienti. Gli specialisti dell?associazione visitano una volta la settimana le famiglie dei malati, insegnando loro le tecniche per camminare, mangiare e fare i movimenti di base. Supporto fondamentale anche perché il fisioterapista ascolta quelle che sono le problematiche, cercando di fornire un aiuto psicologico a chi è affetto dalla malattia. Attualmente sono 400 i famigliari coinvolti nelle attività dell?Alzheimer Ravenna, 110 sono i pazienti associati. Ogni primo lunedì del mese si tengono riunioni con le famiglie nella sede dell?associazione, presiedute dal presidente Gerardo Langoni. ALZHEIMER LIGURIA Salita Salvatore Viale, 1/18 16128 Genova Tel./Fax: 010.594076 alzheimer.liguria@libero.it Costituita nel 1993, la struttura ligure conta su 400 soci effettivi. Collabora attivamente con la Asl 3 di Genova, dando informazioni sui cinque centri di assistenza diurna convenzionati nel capoluogo di regione. Molti i servizi offerti: dagli aiuti per ottenere l?accompagnamento, alla consulenza legale e psicologica, da una piccola biblioteca a disposizione di chi sia interessato all?Alzheimer, alla raccolta fondi. «Le famiglie che hanno all?interno un malato di Alzheimer», racconta la signora Icardi (segretaria volontaria), «hanno un grande bisogno di appoggio, per questo abbiamo creato dei gruppi di autoaiuto per alleviare le loro sofferenze»”. Alzheimer Milano Via T. Marino 7 20121 Milano Pronto Alzheimer: Tel. 02.809767 Fax: 02.875781 Può essere definita la ?mamma? di tutte le associazioni Alzheimer, è infatti nata nel 1988, assumendo l?attuale nome tre anni dopo. Il suo campo d?azione non è limitato alla città e alla provincia di Milano, soprattutto con il telefono ?Pronto Alzheimer? (attivo dal ?91) che solo nel 2000 ha avuto oltre 10mila contatti. «Ci chiamano operatori, familiari, ausiliari socio-assistenziali e infermieri» spiega Ornella Possenti del consiglio direttivo dell?associazione, «perché mancano informazioni e a tutti inviamo la documentazione». Pur avendo Milano e la Lombardia una buona dotazione di Unità Alzheimer «non sono abbastanza e hanno tutte una lunga lista d?attesa», continua Ornella Possenti «sono pochi soprattutto i ricoveri di sollievo». Uno dei compiti dell?associazione milanese è proprio quella di essere un pungolo e un luogo di sensibilizzazione al problema anche attraverso la presenza a tutte le manifestazioni cittadine e di quartiere in Milano città. G.R.A.AL. Centro Donatori del Tempo – Gruppo di Reciproco Aiuto per la Malattia di Alzheimer Indirizzo: piazza Mazzini, 9 22100 Como Tel./Fax: 031.270231 Una struttura composta nella sua totalità da volontari, entusiasti di quello che fanno per aiutare chi ha perso il bene più importante: la memoria. Carla Bignami fa parte del consiglio direttivo del Graal ed è un fiume in piena: «Siamo nati nel ?92 e rappresentiamo un punto di riferimento sul territorio. Ogni 15 giorni organizziamo degli incontri collettivi di sostegno e informazione con i famigliari dei malati. Abbiamo una biblioteca specialistica con 500 testi che trattano di Alzheimer e sono 200 le famiglie che seguiamo costantemente ma, la Asl di Como stima che in provincia ci siano 2900 casi di Alzheimer…il problema è che, purtroppo, c?è ancora chi si vergogna». Molte le iniziative del Graal: dalla pubblicazione del libro ?Mnemosine: eserciziario sulla memoria?, ai 10 incontri di ?stimolazione cognitiva? con psicologi, a cui partecipano il malato e il ?care giver?, il familiare che si prende cura di lui. Infine ?Filo diretto?, la consulenza psicologica individuale telefonica che consente di parlare con esperti , il primo e il terzo mercoledì del mese,dalle 9.30 alle 11.30. Cooperativa Itaca Via San Francesco 1/c 33170 Pordenone Tel. 0434.243005 Fax: 0434.520235 anziani@itaca.coopsoc.it Da anni la cooperativa di servizi Itaca è attiva nel campo delle demenze senili e in particolare nella malattia di Alzheimer, collabora strettamente con le associazioni Alzheimer locali e cura la formazione specifica degli operatori. In occasione dell?ultima giornata mondiale Alzheimer ha presentato, in un convegno, un progetto operativo a gennaio del 2002: il Laboratorio interdisciplinare per anziani affetti da disturbi cognitivi. «È realizzato a tre mani dal Distretto, dall?Ambito socioassistenziale di Codroipo e dalla cooperativa», spiega Laura Lionetti che cura il progetto «saremo in grado di seguire 12 persone con uno psicomotricista e un addetto all?assistenza con momenti in comune e attività a gruppi». Tra gli scopi vi è la riabilitazione e lo stimolo delle capacità residue. Inoltre offrirà ai familiari un momento di respiro. Ha collaborato Paolo Manzo