Alzheimer: ecco le regole per comunicare in modo etico e inclusivo

Le parole sono importanti. Le campagne per un corretto uso del linguaggio sono ben collaudate in molti ambiti, anche riguardanti la medicina. La più nota è forse quella che interessa l’oncologia e riguarda la retorica della guerra al cancro che inevitabilmente finisce per penalizzare quando non colpevolizzare coloro che la battaglia alla fine non la vincono. Anche la psichiatria italiana si è spesso fatta sentire, in occasione dell’uso improprio di termini clinici per riferirsi ai protagonisti di fatti di cronaca nera. Quante persone ancora inveiscono contro chi compie un’infrazione stradale urlando «demente!»? Questo non va fatto perché le conseguenze sono molto pratiche e ricadono sul modo in cui vediamo la malattia e chi ci convive.

Questa volta sono le malattie neurodegenerative, in particolare le demenze e l’Alzheimer, a chiedere che nella scelta dei termini si presti attenzione e il dovuto rispetto. «Chi parla male, vive male» di morettiana memoria diventa qui «chi parla male, fa vivere male gli altri» dal momento che dare il nome alle cose significa dare loro forma, le parole sono pietre e possono favorire stereotipi e pregiudizi. Con la Federazione Alzheimer Italia: «Le parole e le immagini usate per rappresentare la demenza hanno un impatto su come la società pensa o si relaziona con chi convive con questa condizione».

Ce lo spiegano le «Linee guida per comunicare e rappresentare in modo etico e inclusivo la demenza e le persone con demenza» appena tradotte in italiano da Federazione Alzheimer Italia e redatte da pochi mesi da Alzheimer Europe, in collaborazione con il Gruppo di lavoro europeo delle persone con demenza istituito nel 2013 con lo scopo di esplorare e valutare i diversi modi in cui le persone con demenza sono percepite e ritratte all’interno della società.

Si tratta di 14 indicazioni (disponibili qui) rivolte ai media, ai ricercatori, ai giornalisti, ai politici e a chiunque si trovi a comunicare al grande pubblico i temi legati alla demenza. L’obiettivo è aumentare la consapevolezza sulla necessità di rappresentare e raccontare questa condizione attraverso un linguaggio, delle immagini e dei messaggi che siano rispettosi, inclusivi e non feriscano chi si trova a conviverci. Alcuni suggerimenti riguardano la malattia nel suo complesso e che sono ben noti a chi si occupa di salute, ma che vale sempre la pena sentire ripetere.

1. Utilizzate termini e parole che non siano offensivi o stigmatizzanti e siano rispettosi e inclusivi quando vi riferite a persone con demenza e alle persone che si prendono cura di loro
2. Prestate attenzione ai termini e ai concetti e a come questi possano essere interpretati dal pubblico in generale; utilizzateli in un modo chiaro e preciso e quando necessario aggiungete informazioni o spiegazioni, in modo che le persone possano comprendere ciò che state comunicando
3. Tenete in considerazione il pubblico a cui vi state rivolgendo e l’obiettivo della vostra comunicazione, e assicuratevi che i contenuti, i termini e la forma siano appropriati
4. Riflettete sui modi di rappresentare la dignità, la personalità, l’individualità e la cittadinanza delle persone che state descrivendo
5. Impegnatevi per un ritratto della demenza equilibrato e ricco di sfumature
6. Evitate di ritrarre la demenza in un modo che sia deliberatamente allarmista, spaventosa o basata su stereotipi e cliché negativi e metafore non appropriate
7. Mettete in discussione le vostre stesse convinzioni sulla demenza
8. Evitate di raffigurare le persone con demenza come “altro”, profondamente diverse o non umane
9. Evitate di ridurre le persone a numeri, oggetti, casi medici e problemi
10. Ritraete persone con demenza provenienti da un ampio spettro di sottogruppi all’interno della società e da diversi percorsi di vita
11. Cercate riscontro da persone con demenza riguardo agli argomenti che intendete descrivere e raccontare
12. Approfondite fatti e numeri e metteteli in prospettiva
13. Siate preparati a mettere in discussione il modo in cui la demenza viene rappresentata se percepite che sia inaccurato, irrispettoso o fuorviante
14. Fornite i dettagli di un’Associazione Alzheimer o di un’altra organizzazione dove le persone possono trovare supporto, un esempio è il servizio Pronto Alzheimer di Federazione Alzheimer Italia, che risponde allo 02 809767.