Alzheimer: domani la giornata mondiale

LA SCOPERTA La malattia di Alzheimer è stata descritta per la prima volta nel 1906 dal neuropatologo Alois Alzheimer (1863-1915) durante la Convenzione psichiatrica di Tubingen nella quale presentò il caso di una donna di 51 anni affetta da una sconosciuta forma di demenza. Ma solo nel 1910 la malattia ebbe un nome, grazie a Emil Kraepelin, il più famoso psichiatra di lingua tedesca dell’epoca che ripubblicò il suo trattato “Psichiatria”, nel quale definiva una nuova forma di demenza scoperta da Alzheimer, chiamandola appunto malattia di Alzheimer. Nella caratterizzazione della malattia ha avuto un ruolo chiave anche un giovane psichiatra ricercatore italiano: Gaetano Perusini (1879-1915) che preferì non seguire la moda allora vigente della teorie non organiche, vale a dire della soluzione e del trattamento psicoanalitico come privilegiati per le malattie mentali, ma affidò la propria preparazione allo studio anatomico dei cervelli dei pazienti. Su questa linea era anche Alois Alzheimer, che seguiva gli orientamenti della scuola prettamente anatomica di Emil Kraepelin.Viste le basi comuni, Gaetano Perusini si recò nel 1906 a Monaco, proprio presso la scuola di Kraepelin e si affiancò ad Alzheimer nelle sue ricerche sulla demenza. Non si conosce con esattezza la data di arrivo di Perusini a Monaco: non è certo cioè che egli avesse già iniziato a frequentare il laboratorio di Alzheimer all’epoca della Convenzione di Tubingen (3-4 novembre 1906). Certo è invece che il maestro affidò al giovane ricercatore italiano almeno la continuazione della sua ricerca sulla strana forma di demenza e tanto dovette esserne soddisfatto da permettergli di rianalizzare (o di continuare) persino il suo primo caso clinico, che Alzheimer non doveva considerare concluso. Perusini studiò quattro casi e organizzò il suo studio in 54 pagine e 79 figure, che furono pubblicate sulla rivista Histologische und histopathologische Arbeiten; autori Franz Nissl ed Alois Alzheimer. Perusini non veniva nemmeno citato. EPIDEMIOLOGIA Questa sindrome colpisce senza distinzioni di nazionalità, di razza, di gruppo etnico o di livello sociale; interessa uomini o donne indifferentemente.In generale esistono due sottotipi di demenza di Alzheimer in base all?età di insorgenza della malattia: precoce se inizia entro i 65 anni, tardiva dopo i 65 anni. L?incidenza della demenza di tipo Alzheimer secondo studi recenti, sarebbe dell?1% negli anziani tra i 70 ed i 79 anni e del 3 % nei soggetti tra gli 80 e gli 84 anni. Nella realtà del nostro Paese, in base alle proiezioni statistiche nazionali, si ipotizza che le persone malate di Alzheimer siano all?incirca 500.000 per lo più inseriti nella propria famiglia (4.000.000 negli Stati Uniti) e si presume che raddoppieranno per l’anno 2020. Applicando i dati emersi alla città di Pordenone su una fascia che oscilla tra gli ultra 65 anni e gli ultra 80enni possiamo riscontrare una incidenza di circa 1400 probabili casi di deficit cognitivo (dati relativi all?ultimo censimento del 1999). Rapportando poi i medesimi dati alla provincia di Pordenone risultano esserci circa 5000 probabili affetti da demenza. Non si conosce una causa della malattia; tuttavia, gli ultimi studi propendono per un?origine multifattoriale, vale a dire che viene riconosciuta una concomitanza di cause. In alcune famiglie la malattia ha una chiara ereditarietà dominante, ma si tratta di casi molto rari (circa 1%). In un maggior numero di casi si riscontra una certa predisposizione genetica, testimoniata dalla presenza di qualche altro familiare, anche lontano, colpito dalla malattia ma anche qui niente è testimoniato scientificamente.I primi sintomi della malattia possono essere confusi con i normali segni dell?invecchiamento, come: dimenticanze, perdita della concentrazione, difficoltà a mantenere l?attenzione, riduzione degli interessi, disturbi motori e dell?articolazione del linguaggio. I segni più frequenti e più caratteristici dell’Alzheimer e che permettono una diagnosi per esclusione, sono: perdita della memoria in forma progressiva e pervasiva; incapacità di controllare le risposte emotive; confusione e disorientamento spazio temporale; frequente ripetizione delle domande; incapacità di ritrovare le proprie cose, nascoste in luoghi poco usuali; agitazione, inquietudine e nervosismo; motricità afinalistica, che è stata chiamata vagabondaggio; allontanamento da casa non riconoscendola come propria; perdita dell’orientamento anche nelle vicinanze della propria casa; mancato riconoscimento dei famigliari: moglie o marito, figli, nipoti; stanchezza, distacco, tristezza o depressione; segni di tensione eccessiva, di irritabilità ed aggressività; ideazione paranoica, interpretativa e delirante nei confronti di tutti; allucinazioni per lo più visive e uditive; desiderio di andare dai propri genitori (soprattutto la mamma); perdita della coordinazione nei movimenti complessi e poco abituali. COSTI SOSTENUTI DALLE FAMIGLIE La demenza senile è in continuo aumento nel nostro Paese: secondo uno studio del Consiglio Nazionale delle Ricerche pubblicato sul Journal of the American Geriatrics Society ogni anno in Italia si riscontrano 150.000 nuovi casi di demenza tra la popolazione anziana, tra questi 80.000 malati di Alzheimer e 40.000 di demenza vascolare. In mancanza di interventi potrebbero diventare 213.000 l?anno nel 2020. In Italia 150.000 nuovi casi tra la popolazione over 60, impone un aumento dell? incidenza media: rispetto ai dati Censis del 1997 ora l?incidenza è dell?1,25%. Una cifra impressionante ricavata dallo studio del CNR relativo a un campione di 5600 anziani residenti in 8 centri distribuiti su tutto il Paese. Secondo lo studio ILSA (Studio Italiano Longitudinale sull?Invecchiamento) i nuovi casi di Alzheimer sono 80.000 l?anno (con un?incidenza media dello 0,66% nella popolazione anziana), quelli di demenza vascolare 40.000 (con un?incidenza dello 0.33%), più altre forme meno frequenti di demenza. Comprendere questi dati vuol dire evidenziare un quadro preoccupante che incide pesantemente sul sistema sanitario nazionale e soprattutto sulle famiglie. L’Alzheimer e tutte le demenze in generale, sono patologie altamente invalidanti: quasi tutti i soggetti con demenza presentano disabilità nelle attività quotidiane, e in oltre il 60 % dei casi la disabilità è grave. Le malattie, seppur in maniera differente, impongono alla collettività rilevanti costi umani in termini di mortalità, di qualità della vita del malato e della salute psicofisica di chi è chiamato a prestargli assistenza. L?approccio tradizionale all?analisi dei costi sociali delle malattie distingue fra tre principali categorie di costi: diretti, indiretti e intangibili. (Drummond 1980) Il National Insitute on Aging, ha stimato che il costo della malattia di Alzheimer negli Usa è di 90 miliardi di dollari all?anno, inclusi i costi sanitari, per le case di riposo, per i servizi sociali e per la persa produttività. Poiché la malattia di Azheimer colpisce in quel paese circa 4 milioni di persone, il costo annuale per ogni individuo sarebbe di circa 22.500 dollari. In Italia solo pochi studi hanno cercato di definire con precisione i costi per la cura e l?assistenza ai malati di Alzheimer, e i risultati non sono uniformi I costi di una malattia sono quantificati in: · diretti: indicano le spese direttamente monetizzabili per l?acquisto di beni e servizi. Sono rappresentati dalla procedura diagnostica, dalla terapia farmacologica, dalle visite ambulatoriali, dai programmi di assistenza presso strutture istituzionali, dall? assistenza ospedaliera, dall? assistenza domiciliare professionale e dall?assistenza domiciliare per le faccende domestiche. · indiretti: sono la conseguenza di una perdita di risorse. L?assistenza domiciliare prestata dal familiare viene valorizzata economicamente come i mancati redditi da lavoro riferiti sia alla persona malata che ai suoi familiari. Ulteriori sono le considerazioni riguardo alla produttività del familiare che, per prestare le cure al familiare, vede modificate le proprie abitudini di vita e di lavoro. · intangibili: quei costi che si esprimono in termini di sofferenza fisica e psicologica del malato e della sua famiglia. Sono quelli di più alta rilevanza sociale. Al di là delle sensibili differenze legate alle oggettive condizioni del paziente, in media, tre quarti della giornata del caregiver sono assorbiti da compiti di cura; questo comporta un notevole stress fisco e mentale spesso ?caricato? su un unico familiare. In relazione agli esborsi si è rilevato che la spesa privata delle famiglie finanzia gran parte degli acquisti dei servizi e delle prestazioni connesse con l?assistenza dei malati di Alzheimer, mentre la componente pubblica è poco rilevante, anche in presenza di spese importanti per l?assistenza del malato ed economicamente consistenti (ad esempio, pochissime famiglie hanno usufruito di un contributo comunale per la realizzazione di adeguamenti architettonici). In particolare, è da notare, come il pagamento interamente a carico dei cittadini risulti prevalente rispetto a servizi essenziali per l?assistenza ai malati di Alzheimer (è il caso dell?assistenza del personale sanitario che risulta a pagamento intero nel 62,5% dei casi), dell?acquisto di farmaci (68,4%) e delle medicazioni (42%). Ovviamene le colf risultano sempre a totale carico del caregiver; In media, sulla base della stima fornita dagli stessi caregiver, la spesa annua complessiva per i servizi e le prestazioni indicate, direttamente a carico della famiglia viene da molti studiosi stimata intorno ai 70 milioni annui. Altra spesa affrontata direttamente dai privati è costituita da quella relativa al personale a pagamento che per il 26% delle famiglie, intervistate dall?indagine Censis del 1999, ha indotto un esborso annuo fino ai 7 milioni e mezzo IL MALATO DI ALZHEIMER E’ CONSAPEVOLE DI QUANTO GLI STA ACCADENDO! di Ronald Regan 5 novembre 1994 Cari americani, mi è stato recentemente comunicato che io sono uno dei milioni di Americani che è afflitto dal morbo di Alzheimer. Dopo aver saputo della malattia, Nancy ed io dovevamo decidere se come cittadini volevamo tenere questa notizia privata o se volevamo condividerla con voi. In passato Nancy ha sofferto di un cancro al seno ed anch?io sono stato operato di cancro. Abbiamo constatato che raccontando di noi gli americani hanno preso coscienza del problema. Noi eravamo felici perché come risultato molte più persone si sono sottoposte ai test preventivi. Queste persone sono state curate ai primi stadi tornando così a vivere una vita normale. Così ora, sentiamo che è importante condividere questo con voi. Aprendo i nostri cuori, speriamo che tutto ciò possa portare ad una maggior consapevolezza su questa tremenda condizione. Al momento posso affermare che sto ancora bene.Ho intenzione di vivere gli anni che Dio mi lascia in terra facendo le stesse cose che ho fatto fino ad oggi. Io continuerò a dividere il viaggio della mia vita con la mia sempre amata Nancy e la mia famiglia. Ho progettato di gioire nello stare all?aria aperta rimanendo in contatto con i miei amici. Sfortunatamente, il progredire del morbo di Alzheimer, fa sì che spesso la famiglia debba sopportare un carico molto gravoso. Io spero solo che ci sia qualche possibilità affinché Nancy non debba vivere questa dolorosa esperienza. Quando arriverà il momento io confido che con il vostro aiuto lei possa guardare alla malattia con fiducia e coraggio. Vi ringrazio per avermi dato l?onore di potervi servire come vostro Presidente. Quando Dio mi chiamerà a casa sua, qualunque sia il momento, io partirò con tutto l?amore che provo per questo nostro paese e con l?eterno ottimismo per il suo futuro. Ora inizierò il viaggio che mi condurrà verso il tramonto della mia vita. Sarà un lungo addio. Ma io so che per l?America ci sarà sempre una splendente alba davanti. Grazie amici. Dio mio benedicimi. Con affetto Ronald Regan DICHIARAZIONE DI CHARLTON HESTON AFFETTO DA ALZHEIMER 9 AGOSTO 2002 MIEI CARI AMICI, COLLEGHI E FANS; I MIEI DOTTORI MI HANNO RECENTEMENTE DETTO CHE HO UN DISTURBO NEUROLOGICO E QUESTI SINTOMI SONO PRELUDIO ALLA MALATTIA DI ALZHEIMER. COSI’…HO VOLUTO PREPARARE POCHE PAROLE PER VOI ADESSO, PERCHE’ QUANDO IL TEMPO VERRA’, FORSE NON SARO’ PIU’ IN GRADO DI FARLO. HO VISSUTO TUTTA LA MIA VITA SUL PALCOSCENICO E SULLO SCHERMO PRIMA DI VOI. HO TROVATO SCOPO E GIUSTO MEZZO NEL VOSTRO RESPONSO. PER UN ATTORE NON C’E’ PERDITA PIU’ GRANDE CHE IL PERDERE IL SUO PUBBLICO. MI POSSO SEPARARE DAL MAR ROSSO, MA NON POSSO SEPARARMI DA VOI, ED E’ QUESTO IL MOTIVO PER CUI NON VI ESCLUDERO’ DA QUESTA TAPPA DELLA MIA VITA. PER IL MOMENTO NON CAMBIERA’ NIENTE, INSISTERO’ CON IL MIO LAVORO QUANDO POSSO; I DOTTORI INSISTERANNO SUL RIPOSO QUANDO NECESSARIO. SE VEDRETE MENO SCATTO NEI MIEI PASSI, SE NON RIUSCIRO’ A PRONUNCIARE BENE I VOSTRI NOMI, VOI SAPRETE PERCHE’. E SE VI RACCONTERO’ UNA STORIA DIVERTENTE PER LA SECONDA VOLTA, PER FAVORE, RIDETE LO STESSO. NON STO NE’ ARRENDENDOMI E NE’ RIBELLANDOMI. CREDO DI ESSERE ANCORA IL COMBATTENTE CHE IL DR KING E JFK E RONALD REAGAN CONOSCEVANO, MA E’ UNA LOTTA CHE UN GIORNO DOVRO’ DICHIARARE PERSA. DEVO CONCILIARE CORAGGIO E PERDITA DEI SENSI IN UGUAL MISURA. PER FAVORE, NON PROVATE COMPASSIONE PER ME. IO NON NE AVRO’ SARO’ SOLO UN PO’ MENO DISPONIBILE A VOI, MALGRADO I MIEI DESIDERI. VOGLIO CHE VOI SAPPIATE CHE VI SONO RICONOSCENTE FUORI MISURA. LA MIA VITA E’ STATA PIENA DI FORTUNA. SONO GRATO DI ESSERE NATO IN AMERICA, CULLA DELLA LIBERTA’ E DELLE OPPORTUNITA’, DOVE UN RAGAZZO PROVENIENTE DAL MICHIGAN NORTHWOODS HA POTUTO LAVORARE DURO PER FAR QUALCOSA DELLA SUA VITA. SONO GRATO PER IL DONO DELLE PAROLE PIU’ ELEVATE CHE SONO STATE MAI SCRITTE, CHE HANNO FATTO CHE IO POSSA DIVIDERE CON VOI L’INFINITO SCOPO DELL’ESPERIENZA UMANA. COME ATTORE, SONO GRATO DI AVER VISSUTO NON UNA VITA, MA MOLTE. PIU’ DI TUTTO, SONO FIERO DELLA MIA FAMIGLIA, MIA MOGLIE LYDIA, LA REGINA DEL MIO CUORE, I MIEI RAGAZZI FRASER E HOLLY, ED I MIEI AMATI NIPOTI JACK, RIDLEJ E CHARLIE. LORO SONO I MIEI PIU’ GRANDI FANS, I MIEI CRITICI PIU’ SEVERI, LA MIA CONQUISTA PIU’ ORGOGLIOSA. ATTRAVERSO LORO POSSO TOCCARE L’IMMORTALITA’. INFINE CONFIDO SUL FUTURO DELL’AMERICA. CREDO IN VOI, SO CHE IL FUTURO DEL NOSTRO PAESE, LA NOSTRA CULTURA ED I NOSTRI BAMBINI SONO IN BUONE MANI. LO SO CHE CONTIUNUERETE AD INCONTRARE AVVERSITA’ CON FORZA E CAPARBIETA’, COME HANNO FATTO I NOSTRI ANTENATI CHE VENNERO FUORI CON I COLORI AL VENTO, QUELLI DELLA VECCHIA GLORIA. WILLIAM SHAKESPEARE ALLA FINE DELLA SUA CARRIERA HA SCRITTO IL SUO ADDIO ATTRAVERSO LE PAROLE DI PROSPERO NELLA “TEMPESTA”, CHE ALLA FINE DICE: ?O FIGLIO, INQUIETO TU MI SEMBRI, DIREI QUASI SGOMENTO. VIA RASSERENATI, IL NOSTRO SPASSO E’ FINITO; DETTO IO TE L’AVEA, SPIRITI ERAN QUEI GRAZIOSI ATTORI. ED IN ARIA SI SON TUTTI DISSOLTI, IN IMPALPABIL ARIA. COME QUESTA VISIONE, EDIFICIO SENZA BASE.LE TORRI DALLE NUBI CORONATE, I SONTUOSI PALAGI E I SOLENNI TEMPLI ED IL NOSTRO GRANDE GLOBO STESSO CON TUTTO QUANDO IL FA GLORIOSO E BELLO.DISSOLVERSI DOVRANNO, E COME QUESTO IMMATERIAL SPETTACOLO SVANENDO, DI SE NON LASCIAN TRACCIA NESSUNA.NOI SIAM DELLA SOSTANZA ANCHE SON FATTI I SOGNI, ED E’ LA BREVE NOSTRA VITA DA UN SONNO CIRCONDATA.INCOLLERITO TU MI VEDI, SIGNOR LA MIA FRALEZZA COMPORTA, E’ IL VECCHIO MIO CERVEL TURBATO, MA LA SUA INFERMITA’ NON TI DIA PENA.VI PREGO RITIRATEVI OR VOI DUE NELLA MIA CELLA, RIPOSATE MENTRE IO PASSEGGERO’ UN POCO PER CALMARE QUESTO TUMULTO DELL’ANIMO MIO.? GRAZIE A DIO, VI BENEDICA TUTTI.